Аутята. Родителям об аутизме

Ослабление поведения с помощью наказания должно быть не наказанием в бытовом смысле, которое держит ребенка в страхе, а средством помощи. Здесь речь не идет об угрозах («Накажу!»), ремне, отправке в угол и т. п. Формы наказания как инструмента помощи иные.

Эффект замечаний («Нет!», «Стоп!» и т. п.) трудно предсказуем – нередко они воспринимаются ребенком как проявления внимания и поэтому срабатывают как позитивные подкрепления нежелательного поведения.

Переделывание – одна из форм позитивного наказания, включающая в себя ликвидацию последствий нежелательного поведения и обучение желательному. Оно требует словесных инструкций, постоянного наблюдения и нередко физического руководства, которое не следует путать с принуждением.

Прерывание поощрений сводится к тому, что на заранее оговоренное короткое время ребенок лишается всех возможностей получения любых позитивных поощрений. Обычно это отсаживание в сторону, когда ребенок может видеть происходящее, но не может участвовать в нем. Ребенку следует объяснить, за что именно и на какое время он помещается в такую ситуацию.

Использование наказания подвергается критике с разных позиций. Оно сомнительно этически и часто – с точки зрения законности. Кроме того, в сугубо практическом смысле оно не столько угашает нежелательное поведение, сколько просто подавляет его. Эффекты наказания обычно кратковременны, неустойчивы и связаны с той ситуацией, в которой наказание использовалось, а распространенные побочные эффекты – избегающее и/или агрессивное поведение, негативные эмоции, в том числе страх перед наказывающим – осложняют последующую работу. Основные слабые места наказания: 1) его соотнесение с желательностью/нежелательностью поведения при игнорировании мотивов и возможностей ребенка; 2) восприятие его ребенком как отвергания и обиды; 3) искушение воспитателя манипулятивностью; 4) высокая вероятность того, что само интенсивное внимание к нежелательному поведению объективно окажется его позитивным подкреплением; 5) если оно используется в группе, другие дети могут воспринимать поведение взрослого как потенциальную угрозу для себя и выражать это протестным или избегающим поведением.

С наказанием приходится быть особо осторожными, чтобы не вызвать бунта. Оно должно следовать немедленно за нежелательным поведением: чем позже, тем менее ребенку понятно – за что. Оно должно быть: 1) последовательным, то есть применяться каждый раз при нежелательном поведении, а это значит, что поводом для него должно становиться не все, что по разным причинам может быть нежелательно взрослым, а один-два не слишком частых вида поведения – в противном случае ребенок замыкается или вступает в войну на выживание с наказывающим; 2) умеренным по силе – слабое не доходит, чересчур сильное вызывает протест, а постепенно усиливающееся связано с риском привыкания к нему; 3) инструментом помощи, а не способом подчинения и обиды («До пяти лет я был уверен, что меня зовут Заткнись», – сказал мальчик.)

Все эти и другие способы управления поведения объединяет в себе так называемая АВА-терапия (Applied Behavior Analysis – прикладной анализ поведением) – вид модификации поведения, последнее время широко применяемый при аутизме. Пользоваться им могут не только профессионалы.

При желании вы можете пройти курс обучения АВА-терапии и использовать ее самостоятельно (подробнее об АВА-терапии можно посмотреть здесь:Прикладной_анализ_поведения, а о возможности обучения здесь –http://www.abakurs.com/,. ABA не обещает излечения от аутизма, но помогает использовать имеющиеся у ребенка ресурсы для научения необходимым в жизни навыкам. Будучи не просто «ящиком с инструментами», а системой помощи, ABA помогает избежать отрицательных эффектов неловко реализуемых благих намерений. Например, единственное, что определенно любил один из моих пациентов, это завороженное кружение под старинную клавесинную музыку. Родители использовали это как поощрение, пытаясь научить его умываться, – через неделю он бесконечно умывался ради включения проигрывателя. Похожим образом ценой уменьшения или снятия одних симптомов часто оказывается усиление или закрепление других.

Обращение или общение?

Способы управления поведением невозможно свести к одним только техническим приемам. Ни один прием, даже тщательнейшим образом отработанный, не будет эффективным сам по себе, вне общей системы помощи. Тело такой системы – приемы, методики, техники работы с ребенком (обращение), но ее душа – движимое любовью общение, любовь, выражающая себя в общении.

Принципиально важно, чтобы жизнь с ребенком строилась как общение. Лишь в очень редких случаях аутизм перекрывает общение полностью – какие-то возможности остаются. Пусть это всего лишь приоткрытая, а не настежь распахнутая дверь в душу ребенка, но она есть! Воспользоваться ею – нелегкая задача, требующая от родителей гибкости, терпения и импровизации. Усилия вознаграждаются тем, что при налаживании возможного общения мы создаем более широкие возможности для помогающей работы с теми или иными нарушениями.

Это может показаться просто словами. На самом деле о каком общении речь, когда ребенок не включается в него?! Вспоминаю одного из своих пациентов, с которым мы недолго работали, когда ему было лет пять или даже поменьше… Спустя двадцать лет помогавшая ему Н. Е. Марцинкевич не без удивления обнаружила, что он меня помнит. «В. Е. был первый доктор, который разговаривал со мной, а не с мамой обо мне», – сказал он ей. Вот отрывок из его письма по электронной почте (орфография и пунктуация сохранены).

«Привет Виктор Ефимович начну вам рассказывать о нелегкой моей жизни от 13 до 19 лет вам покажется что это шутка но это то что я пережил у меня были немыслемые отставания в развитие я был самым тупым существом на свете я остался ребенком в облике взрослого человека я верил даже таким вещам которым поверил бы только ребенок я не знал что я взрослый мне стыдно когда я вспоминаю что я в 15 лет рылся в песочнице и играл с детьми в пистолетики не удивительно что на меня все пальцем показывали однажды в лагере в 16 лет когда я хотел вместо второй смены уехать с первой то мне 10 летний мальчик сказал что он едит я сказал все равно я тогда он сказал что он в автобусе вышибет стекло и выкинет меня и я верил и паникавал и все смеялись это я для примера написал а произошло это потому что меня родители только из-за специальной школы и из-за того что я чем-то отличался от других меня изалировали от внешнего мира меня никуда не водили не в гости не в кружки даже для таких как я даже в школе мать меня так быстро проносила по коридору что я не мог даже ознакометься с интерьером не говоря уже о людях я даже забыл кто я на самом деле забыл своих друзей помнил только вас и то смутно меня даже из-за троек в школе водили по врачам и врачи меня пичкали таблетками и хотели в интернат здать и в больницу положить и говорили что я инвалид и только благодаря такому человеку как Наталья Евгеньевна мне удалось вернуться к нормальной жизне она меня как раз водила в кружки для общения и у себя показывала много… первый раз я пошел в Эрмитаж с Натальей Евгеньевной и в заключении спасибо за то что вы меня свели стаким замечательным человеком как Наталья Евгеньевна».

История одной девочки

Из многих детей я выбрал именно ее не только потому, что она оправдала казавшиеся несбыточными надежды, но и потому, что это не могло бы случиться без удивительной душевной щедрости и силы ее матери, не падавшей духом и не опускавшей руки даже в самые трудные моменты. Итак…

Мы познакомились, когда ей было 3,5 года. Она родилась от первой беременности, часть которой мать из-за угрозы выкидыша провела в больнице. Роды, однако, прошли хорошо. Матери и отцу было тогда по 24 года.

Первые месяцы девочка часто срыгивала и была беспокойна после кормлений, но с переходом на искусственное вскармливание это прошло. Мать вспоминает, что девочка была «толстой и спокойной», мало реагировала на окружающее и раскачивалась в кроватке. В 4 месяца проявился экссудативный диатез, а позже – аллергия на некоторые запахи. В 10 месяцев после тяжелого ложного крупа долго была беспокойна, плохо спала. До полутора лет боялась ходить, хотя уже умела. Около 10 месяцев произнесла первое слово «мама», но потом до двух лет трех месяцев не говорила, а затем поразила родителей, рассказав слышанную до года сказку. К этому времени уже знала и показывала буквы. Труднее давались навыки самообслуживания, а в полтора года после тяжелого гриппа, осложнившегося воспалением мочевого пузыря, перестала проситься на горшок и днем, и ночью, что и стало причиной обращения.

К началу знакомства девочка совершенно не умеет общаться с ровесниками и младшими детьми. Со старшими детьми и взрослыми контакт лучше. На улице не дает матери взять себя за руку, уходит от нее и подолгу не отзывается, когда мать ее ищет. Новые люди в доме, включенные кофемолка и пылесос, музыкальные игрушки вызывают страх и протесты. Многое не умеет делать, но помощь ни от кого не принимает. Неласкова и избегает ласки, не проявляет сочувствия. Не различает живое и неживое и может потребовать, чтобы «убрали» человека или «убили» вещь. В куклы не играет. Ей подарили большую куклу, но она ее так боится, что кукла оказалась на антресолях. Играет только с мягкими медведями, которых у нее много, – купает их, кормит и говорит, что «хочет быть Мишенькой». Другие игрушки разбрасывает и не дает никому собирать. Себя называет «она» или ласковым домашним именем, глаголы использует только в повелительном наклонении. Знает и называет все буквы. Пытается рисовать, но карандаш держать не умеет и рисует только каракули. Часто как заведенная повторяет когда-то услышанные фразы, часами кружится под музыку или повторяет одно и то же действие. На улице в одном и том же месте повторяет когда-то сказанную здесь матерью фразу. Очень трудно привыкает ко всему новому. Неуклюжая и неловкая. Сохраняется ночное недержание мочи.

Первая встреча. С трудом и со слезами введена матерью в кабинет. В лицо не смотрит и говорит, отвернувшись в сторону. Себя называет в третьем лице и лишь иногда при напоминаниях матери автоматически повторяет: «Надо сказать – я хочу». Повторяет чужие слова и фразы, а те немногие вопросы, которые она задает, копируют часто обращаемые к ней дома: «Как это называется? Что мама делает?» – ответа на них не ждет и не слушает. Взяв со стола наручную куклу-медведя, ставит его, сажает, вкладывает в рукав мелких кукол: «Там хорошо». Диалог с ней не удается ни мне, ни матери. Очень необычно выражает удовольствие: получив конфету или ухватив со стола мишку, прижимает их к себе, плотно сжав ноги и урча, на людей не смотрит, напрягается всем телом, лицо краснеет; это все продолжается секунды, после чего она присаживается так, что ее не видно из-за стола, и через несколько минут, по-прежнему ни на кого не глядя, встает довольная и расслабленная: «Оргастическое удовлетворение», – говорит мать.