Без героизма. Жизнь с инвалидностью – это нормально

Что касается разновидностей инвалидности, в самом деле, вежливо будет говорить о человеке, ставя его на первое место: не «диабетик», «дэцэпэшник», «даун» (фамилия ученого, давно превратившаяся в грубое обзывательство), а «человек с диабетом», «человек с ДЦП», «человек с синдромом Дауна». Также не «слепой», а «незрячий» или «слабовидящий». «Неслышащий», «слабослышащий» или «пользующийся жестовым языком» вместо «глухонемой» (язык жестов тоже язык, а тот, кто изъясняется на нем, немым быть не может). В своем кругу люди с ДЦП или расстройством аутистического спектра (РАС) могут употреблять слова наподобие «дэцэпэшник» или «аутята», но для человека со стороны это будет неприемлемо.

Если же вы сталкиваетесь с затруднением, какие слова уместно употребить в данном конкретном случае, можно просто спросить у самого человека.

Инвалиды и стереотипы

Как представляют инвалидов люди, далекие от этой темы? А может быть, они вообще не задумывались, как там обстоит дело с инвалидами, ориентируясь на расхожие представления? Инвалидность окружена частоколом мнений – истинных и ложных. Давайте же постараемся разобраться, где правда, а где ложь.

Стереотип: инвалидом является только тот, кто имеет внешние признаки инвалидности: отсутствие конечности, инвалидная коляска и т. п.

ПРАВДА: почти 50 % от всех инвалидов в нашей стране составляют люди, страдающие болезнями сердечно-сосудистой системы, около 20 % – люди с онкологическими заболеваниями. Невооруженным глазом это не видно, но проблемы, с которыми эти люди сталкиваются по жизни, вряд ли легче, чем у колясочников, – просто другие. Если человек, выглядящий вполне здоровым, заявляет, что имеет право на льготы по инвалидности, не спешите подозревать в нем симулянта. Поэтому сцена из «Операции "Ы"», в которой Бывалый провозглашает с высоты своего немалого роста: «Ну я инвалид», в сущности, несмешна: мужчина его комплекции вполне может иметь ишемическую болезнь сердца или сахарный диабет.

Стереотип: типичный облик инвалида – мужчина в инвалидной коляске.

ПРАВДА: статистически инвалид чаще всего оказывается пожилой женщиной. Признаки поражения опорно-двигательного аппарата необязательны.

Стереотип: инвалиды в первую очередь озабочены состоянием собственного здоровья.

ПРАВДА: инвалиды действительно вынуждены уделять внимание тем вопросам функционирования своих тел, о которых неинвалидам заботиться не приходится, но в остальном думают инвалиды о том же, о чем и неинвалиды: о работе, о финансовых делах, об отношениях с другими людьми, о недавно просмотренном сериале и т. п.

Стереотип: инвалиды предпочитают оставаться дома, не появляются в людных местах, стесняясь своих физических недостатков и направленных на них взглядов.

ПРАВДА: некоторые люди, особенно недавно получившие травму и не привыкшие передвигаться со вспомогательными средствами, испытывают такие чувства. Но в огромном большинстве инвалиды-колясочники были бы рады появляться в тех же местах, что и люди без инвалидности. Им мешает не смущение из-за внешних особенностей, а отсутствие доступной среды.

Стереотип: инвалиды обидчивы, капризны и агрессивны. Противоположный стереотип: инвалиды терпеливы, добры и оптимистичны.

ПРАВДА: не существует общего, одного на всех, «инвалидного» характера. Среди инвалидов так же, как и среди неинвалидов, есть пессимисты и оптимисты, весельчаки и нытики, люди с отменным чувством юмора и начисто его лишенные. К тому же любая подобная характеристика человека является неполной и недостоверной: в разных ситуациях люди способны вести себя по-разному, и от инвалидности это не зависит. «Вычисляя» характер собеседника по факту наличия у него телесных особенностей, вы рискуете сильно ошибиться.

Стереотип: чтобы жить с инвалидностью, надо обладать особым мужеством.

ПРАВДА: абсолютно безоблачной жизни не бывает, каждый человек на своем пути время от времени встречает препятствия, которые нужно преодолевать. Однако со стороны жизнь инвалида кажется обычно чем-то более тяжелым и мучительным, чем изнутри. Проекции и фантазии вида «Как бы я чувствовал себя на его месте» заслоняют реальную ситуацию: этот человек не на вашем месте, а на своем, и на этом своем месте он живет настолько полной жизнью, насколько может. Вероятно, особенности состояния, которые вас беспокоят при взгляде на инвалида, его не волнуют вовсе, как не беспокоит вас, к примеру, невозможность выйти в открытый космос. А заставляют его задумываться, волноваться и страдать причины, не имеющие никакого отношения к инвалидности. Он не проявляет мужество, он не преодолевает – он просто живет.

Стереотип: инвалиды завидуют здоровым…

ПРАВДА: а здоровые – инвалидам! Нет, в самом деле среди инвалидов немало людей успешных, обеспеченных, всесторонне развитых, имеющих замечательные семьи и верных друзей – в общем, дающих поводы для зависти… В целом же люди завидуют друг другу по самым разным и удивительным причинам. Даже безусловному базовому доходу – пенсии – позавидовать могут. Как в разухабистой частушке:

Хорошо тому живется,У кого одна нога:Ему пенсия даетсяИ не надо сапога.

Стереотип: надо жалеть инвалидов и помогать им.

ПРАВДА: глава о помощи нам еще предстоит; вкратце – не любая помощь является благом. Что касается жалости, то, говоря инвалиду, что его жалеете, вы поступаете невежливо.

Стереотип: инвалиды – бездельники и попрошайки, живущие за счет здоровых.

ПРАВДА: инвалиды – разные, так же как здоровые. Есть не желающие чем-либо заниматься и живущие на одну пенсию, есть увлеченные своим делом, есть те, у кого влечения к определенному делу нет, но имеется большое желание работать и зарабатывать. Процент занятых инвалидов зависит не только от личных усилий, но и от того, как устроено общество: нашему, например, легче, чтобы инвалид тихо сидел, пользуясь пенсией, либо получал зарплату за фиктивный труд, чем создавать ему условия для передвижения и специально оборудованное рабочее место. Восславим, однако, Интернет, уравнивающий инвалидов и неинвалидов, – универсальное рабочее место, куда можно войти щелчком мыши! Кстати, с людьми, работающими в издательстве «Феникс», я тоже ни разу не встречалась, о моей инвалидности им известно только с моих слов и прилагаемого к договору фото справки. Если бы я не захотела сообщать им об этой подробности, они и не узнали бы; вероятно, в России немало инвалидов, которые не сообщают – и тихо и скромно работают дистанционно, не пополняя соответствующую статистику.

Стереотип: все инвалиды – люди малообеспеченные, даже нищие.

ПРАВДА: некоторые виды инвалидности действительно всасывают деньги, как аэродинамическая труба, и затрудняют возможность работать, что заставляет сильно просесть бюджет. Однако это не является всеобщим правилом. Не нужно видеть в человеке с внешними признаками инвалидности тотально нуждающегося – и давать ему просто так деньги или оплачивать то, за что он в состоянии заплатить сам.

Середина нулевых годов – удачное для меня время, время многих начинаний. Осталась позади сложная операция, началась по-настоящему семейная жизнь с любимым мужчиной. Кроме того, я уволилась со старой работы, признавшись себе, что она перестала меня удовлетворять, и получила новую – достаточно странную, но в той области, о которой давно мечтала, где платят гораздо больше, чем на прежней. Я думаю об этой работе, направляясь домой из бассейна. Вокруг цветет и веет ветерком чудесный летний день, я прекрасно одета (по случаю аванса на новой работе позволила себе авторскую юбку с необычным косым кроем), я испытываю здоровую мышечную радость, как всегда после правильной физической нагрузки…

– Девушка! Стойте!

Останавливаюсь. Мужчина средних лет, переходящих в пожилые, в обтерханном пиджаке, с крупными залысинами и виноватым взглядом. Наверное, дорогу хочет спросить? Не знаю, что такое написано у меня на лице, но у меня все дорогу спрашивают, даже в другом городе, даже за границей…

– Вот…

– Что это? Зачем?

На ладони – мятая десятка.

– Ну вы же инвалид!

Я не устраиваю скандал, не язвлю. Я даже отношусь к ситуации с юмором. Но ощущаю, что летний день слегка помутнел.