Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Большинство слышащих людей считают, что быть глухим – значит не слышать. Многие глухие воспринимают глухоту не как отсутствие, а как присутствие. Глухота – это культура и жизнь, язык и эстетика, физика и интимность, отличные ото всех остальных. Эта культура населяет более узкое разделение разума и тела, чем то, что связывает остальных людей, потому что язык связан с основными группами мышц, а не только с ограниченной архитектурой языка и гортани. Согласно гипотезе Сепира – Уорфа [189] , одному из краеугольных камней социолингвистики, ваш язык определяет то, как вы понимаете мир [190] . «Чтобы установить действительность жестового языка, – сказал мне Уильям Стоуки незадолго до своей смерти в 2000 году, – нам пришлось долго размышлять о том, насколько он похож на разговорный язык. Теперь, когда валидность жестов получила широкое признание, мы можем сконцентрироваться на том, что интересно: на различиях между жестами и разговорным языком, на том, как восприятие жизни носителя жестового языка будет отличаться от восприятия окружающих его людей» [191] .

189

Гипотеза лингвистической относительности предполагает, что структура языка влияет на мировосприятие и воззрения его носителей, а также на их когнитивные процессы. Лингвистическая относительность широко известна как гипотеза Сепира – Уорфа.

190

Цитата Хамфри-Дирксена Баумана («На вопрос о том, чем стоит жить…») взята из книги Open Your Eyes: Deaf Studies Talking, 2008, с. 14.

191

Все цитаты Кристины Палмер взяты из моего интервью с ней в 2008 г. и последующих личных бесед.

Активистка глухих М. Дж. Бьенвеню заявила: «Мы не хотим и не должны стать слышащими, чтобы считать себя нормальными. Для нас раннее вмешательство не означает наушники, усилители и обучение ребенка, чтобы он стал как можно более слышащим. Вместо этого хорошая программа раннего вмешательства должна предложить глухим детям и слышащим родителям раннее знакомство с американским жестовым языком и множество возможностей общения с говорящими глухими людьми. Мы – меньшинство со своим языком, культурой и наследием» [192] . Барбара Каннапелл, другая активистка движения глухих, написала: «Я считаю, что мой язык – это я. Отказаться от американского жестового языка – значит отвергнуть глухого человека» [193] . А Кэрол Падден и Том Хамфрис писали: «Тела глухих людей были помечены, отделены и контролировались на протяжении большей части их истории, и это наследие все еще присутствует в призраке будущих „достижений“ кохлеарных имплантатов и генной инженерии» [194] . Эти имплантаты – устройства, хирургически устанавливаемые в ухо и мозг для получения подобия слуха, – горячо обсуждаются среди глухих.

192

Гипотеза Сепира – Уорфа была первоначально предложена Бенджамином Ли Уорфом, чьи труды антологизированы в книге Language, Thought, and Reality: Selected Writings of Benjamin Lee Whorf (1956). Статья Криса Суойера The linguistic relativity hypothesis в Stanford Encyclopedia of Philosophy (2003) предоставляет удобный конспект.

193

Я встретил Уильяма Стоуки и взял интервью у него в 1994 г.

194

Цитата М. Дж. Бьенвеню («Мы не хотим и не должны стать слышащими…») взята из ее статьи Can Deaf people survive «deafness»? в книге Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook) под ред. Лоис Брэгг, 2001, с. 318.

Есть страстные противники этой модели культуры глухих. Эдгар Л. Лоуэлл, директор оралистской клиники Джона Трейси в Лос-Анджелесе, сказал: «Просить меня рассказать о „месте общения жестами в обучении глухих детей“ – все равно что просить пастуха говорить от лица волка с его стадом» [195] . В мемуарах Тома Бертлинга «Ребенок, принесенный в жертву культуре глухих» рассказывается история о том, как его отправили в школу-интернат, где обучили жестовому языку, который был намного ниже его интеллектуального уровня. Он чувствовал, что американский жестовый язык, который он высмеивает как «детский лепет» [196] , вбивают ему в глотку; он решил использовать английский вместо него, когда стал взрослым. Один глухой человек признался мне: «Мы стали израильтянами и палестинцами». Социальный критик Берил Лифф Бендерли охарактеризовал это как «священную войну» [197] . Когда Смитсоновский институт объявил о планах проведения выставки [198] , посвященной культуре глухих в конце 1990-х годов, возмущенные родители, которые считали, что празднование американского жестового языка – это вызов для орализма, протестовали против свободного выбора оралистского образования для своих детей, как будто, как указала глухой историк Кристен Хармон, сообщество глухих занимается похищением детей.

195

Цитата Барбары Каннапелл («Я считаю, что мой язык – это я…») взята из ее статьи Personal awareness and advocacy in the Deaf community в сборнике Sign Language and the Deaf Community: Essays in Honor of William C. Stokoe под ред. Шарлотты Бейкер и Роббина Баттисона, 1980, сс. 106–116.

196

Цитата из Кэрол Падден и Тома Хамфриса («Тела глухих людей были помечены…») взята из книги Deaf Culture, 2005, с. 6.

197

Высказывание Эдгара Л. Лоуэлла о «пастыре/волке» цитируется в книге Берил Лифф Бендерли Dancing Without Music: Deafness in America, 1990, с. 4.

198

Ссылка Тома Бертлинга на «детский лепет» появляется в книге A Child Sacrificed to the Deaf Culture, 1994, с. 84.

Однако страх потерять ребенка в мире глухих – это больше, чем просто темная фантазия. Я встречал много глухих, которые думали о предыдущем поколении глухих как о своих родителях. Более высокий уровень успеваемости глухих часто использовали как аргумент в пользу того, что глухие дети должны воспитываться глухими взрослыми [199] . Даже выступающий за культуру глухих слышащий родитель сказал: «Иногда культура глухих для меня выглядит как мунизм [200] : „Ваш ребенок будет счастлив, просто вы ее больше не увидите, она будет слишком занята процессом переживания своего счастья“» [201] . Шерил Хеппнер, глухая женщина, исполнительный директор Ресурсного центра Северной Вирджинии, консультирующая родителей глухих детей, отметила: «Глухие люди чувствуют свою принадлежность к глухим детям. Я признаю это. Я тоже это чувствую. Я действительно борюсь за то, чтобы не мешать праву родителей быть родителями, в то же время зная, что они должны признать, что их ребенок никогда не сможет быть стопроцентно их» [202] .

199

Комментарий Берил Лифф Бендерли о «священной войне» встречается в Dancing Without Music: Deafness in America, 1990, с. xi.

200

 Церковь объединения – религиозное движение, основанное Мун Сон Мёном в 1954 году в Сеуле (Южная Корея). В России, Франции, Германии и других странах Церковь объединения причисляется к деструктивным и тоталитарным сектам.

201

Экспозиция «История глазами глухих» описана в книге Джин Линдквист Бергей и Джека Р. Гэннона Creating a national exhibition on deaf life, Curator 41, June 1998; Дуглас Бэйнтон, Джек Р. Гэннон и Джин Линдквист Берджи Through Deaf Eyes: A Photographic History of an American Community, 2001; и Groundbreaking exhibition charts «History Through Deaf Eyes», USA Today, February 2006.

202

Цитата Кристен Хармон (ныне профессор английского языка в Университете Галлодет) взята из ее статьи I thought there would be more Helen Keller: History through Deaf eyes and narratives of representation в книге Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts под ред. Кристин А. Линдгрен и др., 2008.

Людям, чьим языком является жест, приходилось бороться за принятие их в рамках языка, которого оппоненты не понимают, и они добились желаемого. Это вызвало сильное напряжение, которое характерно для политики глухих. Глухой психолог Нил Гликман говорил о четырех стадиях идентичности глухих [203] . Люди начинают притворяться, что слышат, испытывая дискомфорт, подобный тому, что охватывает единственного еврея в загородном клубе или единственную черную семью в пригороде. Они уходят в сторону вплоть до маргинализации себя, чувствуя, что не являются частью ни глухой, ни слышащей жизни. Затем они погружаются в культуру глухих, влюбляются в нее и пренебрегают культурой слышащих. Наконец, они приходят к сбалансированному мнению, что как у глухих, так и у слышащих есть свои сильные стороны.

203

Пример пропаганды усыновления глухих детей глухими взрослыми можно найти в книге Барбары Дж. Уилер This child is mine: Deaf parents and their adopted deaf children в книге Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook под ред. Лоис Брэгг, 2001.

Для Каро Уилсон научить ребенка говорить было вопросом не политики, но любви [204] . Когда сыну Каро, Тому, было две недели, мать Каро заметила, что он никак не отреагировал, когда она везла его в коляске мимо рабочего с отбойным молотком. Каро заметила дефицит слуха через шесть недель. Их врач не поверил в это, пока Тому не исполнилось восемь месяцев, а отец Тома, Ричард, не согласился с этим, пока не был поставлен медицинский диагноз. Первым порывом Ричарда стала покупка всех книг о глухоте, которые он мог найти, а Каро решила заняться освещением этой проблемы. Семья Уилсонов жила в небольшой деревне на юге Англии. Каро рассказала: «Почтмейстер сказала: „Хотите, я всем расскажу?“ – И я ответила: „Да, я хотела бы, чтобы все знали об этом“. Так что у меня очень быстро появились союзники».

204

Цитата о мунитах взята из статьи Эдварда Дольника Deafness as culture в Atlantic Monthly, September 1993.

Каро была учительницей, но вскоре они с Ричардом решили, что отныне он будет зарабатывать деньги, пока она будет заботиться о Томе, а позже – и об их дочери Эми. «Внезапно ваш дом становится больше не вашим, потому что профессионалы приходят сюда так, как будто они владеют вами и глухим ребенком, – вспоминала Каро. – Я помню, как очень, очень страстно думала: „Если бы я могла просто сбежать с тобой, Том, на остров, я бы научила тебя говорить, и все было бы в порядке!“» В 1980 году, когда Тому было 11 месяцев, он получил свои первые слуховые аппараты. Семья должна была выбрать образовательную стратегию. «Мы встретили человека с глухим ребенком, который сказал мне: „Каро, это очень просто. Если он умен, он научится говорить“». В три года Том уже начал развивать устную речь. Его согласные звуки были непонятны никому, кроме Каро и Ричарда, но он использовал свой голос, и они пытались вознаградить его за все его усилия. С помощью слуховых аппаратов он мог слышать громкий звук, и Каро день за днем выполняла с ним упражнения, тысячи раз произнося как можно громче: «Это чашка» и подавая ему чашку.

Сначала они смотрели мультфильмы, где простое повествование давало структуру для заучивания предложений; с учетом глухоты Тома низкая культура временно превратилась в высокую. Вскоре Том начал читать – рано и очень бегло. Ричарду понравилась книга Мэри Кортман Дэвис о глухоте, и он написал ей и попросил поработать с Томом. Она была суровой, само воплощение дисциплины; между собой Уилсоны называли ее «миссис Свирепость». «Она очень хорошо разбиралась в его языке и, например, увидела, что у него нет наречий, – вспоминает Каро. – Мы встречались с ней примерно раз в месяц, и она давала ему задания, которые мы с ним выполняли вместе каждый вечер». Когда Тому было пять лет, он попытался рассказать ей историю, которая включала предложение: «Итак, мама взяла кусок дерева». Каро не могла понять, что взяла мама; она попросила Тома повторить то, что он говорил, и наконец он принес ей деревянный брусок из подвала. «Если он мог так много работать, то и я могла, – замечает Каро. – Я всегда очень боялась быть слишком мягкой по отношению к нему, особенно в социальном поведении, тонкостях общения, потому что они ему понадобятся больше, чем кому-либо».

Следующей проблемой стала школа. Когда Тому было шесть лет, его отправили в обычный класс, где преподавал мужчина с густыми усами и бородой, и когда Уилсоны попросили перевести Тома в другой класс, им сказали: «Мы думаем, что важно, чтобы он научился читать по губам тогда, когда это трудно». Каро и Ричард ответили: «Мы считаем важным, чтобы он выучил таблицу умножения на девять». Ситуация была неблагополучной и социально отчуждающей. Однажды Том пришел домой и сказал, что на физкультуре его попросили поработать стойкой ворот. «Поэтому мы отправили его в очень необычную маленькую частную школу, в которой учится всего 50 детей, – сказала Каро. – Ведь одна из трудностей заключается в том, что Том умен».

Потом пришло время средней школы. Они встретились с завучем в местной школе, которая сказала: «Я знаю таких, как вы. Вы возлагаете слишком большие надежды на этого ребенка. Это несправедливо по отношению к вам и к ребенку, и вы должны снизить свои ожидания». Каро была возмущена, но и потрясена: «Я помню, что стояла дома, опираясь на аптекарский сундук. Я сказала Ричарду: „Он никогда не прочитает монолог Гамлета и никогда не произнесет: 'Аптекарский сундук'“». Они изучили все школы, на учебу в которых Том мог претендовать, включая школу Мэри Хэйр для глухих и школу-интернат в Беркшире. Хотя все учащиеся там глухие, они лучше справляются со стандартными национальными тестами, чем средний британский ребенок. Ричард был несчастен в школе-интернате и поклялся никогда не отсылать своих детей туда; Каро была против частного среднего образования и также была в ужасе от того, что Том будет жить так далеко от дома. В конце концов, однако, он уехал; Каро вошла в совет управляющих школой. Она вспоминает: «Тома охватила тоска по дому, и он плакал первые два семестра. Я страдала. Но на втором, третьем и четвертом курсах он был уже очень счастлив, а шестой стал одним из самых счастливых периодов в его жизни. Подростковый возраст должен наступить тогда, когда ты начинаешь заводить много достойных друзей, или ты никогда не научишься это делать. У него там были друзья». В неформальном общении они использовали жестовый язык, но преподавание велось на устной основе, и людей побуждали использовать свой голос. «Интересно, что высокая доля детей там – дети глухих родителей, – сказала Каро, – включая глухих родителей, которые общаются на жестовом языке и хотят, чтобы их дети воспитывались в оралистском формате. Хорошее место. Но его ненавидят многие в сообществе глухих».

Когда Том начал учиться, Ричард посетил логопеда и сказал: «Не говорите моей жене, что я приходил к вам. Но мне нужно, чтобы вы научили этого мальчика произносить „аптекарский сундук“». Логопед считал это абсурдом, и Том тоже. Каро смеялась, описывая это. «Он выговорил: „Аптекарский сундук“. И еще он прочел монолог Гамлета». Любовь Тома к чтению и словам была сформирована его матерью. Однажды днем, когда мы с ней разговаривали, она листала фотоальбомы. Там были сотни фотографий Каро и Тома – гуляющих, сидящих, играющих, работающих. Сестра Тома появлялась лишь изредка. «Ричард фотографирует, но где же Эми? – восклицает Каро. – Она скажет вам, что это то, что я чувствовала очень часто. И я думаю, хорошо, что Том уехал в школу-интернат в 12 лет, потому что это дало Эми и мне второй шанс».