Дети с синдромом Ретта

Область рта и руки

Оральная активность является важнейшей для грудного ребенка и остается таковой на протяжении всей жизни. Речь идет о сочетании обоняния, вкуса и сосательного рефлекса. Также важна тактильная составляющая. Она помогает направлять движения: ощущать собственные руки, отправлять в рот кусочки пищи, исследовать предметы языком.

Дети с синдромом Ретта с относительной легкостью могут подносить руки ко рту либо одной рукой (часто одной и той же) исследовать предмет, а другую использовать в качестве опоры. Они очень редко берут предметы в рот. Часто из-за вынужденной установки зонда или необходимости есть измельченные продукты возникают серьезные искажения сенсорной информации.

Поэтому тактильная стимуляция области рта в сочетании с правильным положением тела очень важна во время занятий повседневной жизни.

Несколько примеров.

1.Чистка зубов, питание, питье, дыхание, чистка ушей, носа, нанесение крема на лицо – все эти обычные действия помогают развивать моторику рук.

2.Чистка зубов (два раза в день, если возможно) может проводиться с использованием щеток разной конфигурации и пасты с различными вкусами.

3.Симметрично наносите крем на лицо быстрыми сильными движениями (не больше трех раз, во избежание раздражения кожи).

4.Предлагайте ребенку почувствовать запах еды или непищевых продуктов.

5.Приобщайте ребенка к процессу приготовления пищи (давайте пробовать блюда на вкус, нюхать продукты). Давайте на пробу горькое, соленое, кислое, даже если ребенок предпочитает сладкое: важно расширить мир, воспринимаемый ребенком!

6.Подавайте продукты по отдельности.

7.Позволяйте ребенку исследовать различные предметы ртом.

8.Если ребенок не умеет есть самостоятельно, следует уверенно направлять вспомогательный жест от его плеча вниз до кисти руки и помогать поднести ложку ко рту. Иногда нужно удерживать одну руку, чтобы другая была свободнее. Помогайте таким образом и в тех случаях, когда ребенок исследует объем предмета, его вес, твердость, тактильные свойства. Важно помогать ребенку сжимать предметы, щупать их, отталкивать, двигать и т.д.

9.Пускайте мыльные пузыри в присутствии ребенка, играйте с вентилятором, феном, позволяйте ребенку гримасничать.

10.К сожалению, некоторым детям будет трудно участвовать в таких играх, поскольку у многих слишком сильны стереотипии и мышечные деформации, что приводит к потере связи между визуальной сферой и мелкой моторикой рук. Для большей эффективности упражнений нужно следить за правильным положением головы, шеи, спины (с опорой), не забывая правильно поставить столик. Помогайте ребенку сосредоточиться на руках (попросите специалистов показать несколько вибрационных упражнений на расслабление рук). Такое сосредоточение поможет ребенку сконцентрировать свое внимание на том предмете, который он будет держать в руках. Это можно сделать несколькими способами: например, с помощью цветной ткани (большого платка), которая накрывает плечи и завязывается сзади. Такая конструкция лучше всего помогает сосредоточить внимание.

11.Мойте ребенку руки до и после еды, даже если он не ест самостоятельно. Помимо того, что эта процедура имеет гигиеническое значение, она помогает ребенку ориентироваться во времени.

12.Давайте ребенку возможность получать информацию с помощью мелкой моторики. Можно оставлять предметы в руках ребенка (только не более, чем на 20 минут, поскольку информация со временем стирается).

13.Держа ребенка за руки (не за запястья), попробуйте вместе с ним чистить яблоко или апельсин.Вибрационное восприятие

Цель:помочь ребенку осознать костную структуру своего организма.

Средства:вибрации, слух, слуховое внимание.

Некоторые стереотипии объясняются тем, что ребенок стремится получить вибрационную информацию. Толкание о спинку кресла, удары себя по лицу (часто по одному и тому же месту), выбор предметов, издающих звуки, крик – создается впечатление, что все эти действия необходимы ребенку (причем неходячие дети прибегают к таким действиям чаще). Использование корсетов или других приспособлений приводит к «дезинформации» ребенка в плане вибрационного восприятия. Поэтому важно находить компромисс между временем, проведенным в ортопедически правильной позе, и временем, когда ребенку дается свобода движений (даже если при этом ему требуется помощь сопровождающего).

Несколько примеров:

1.Во время водных процедур направьте струю воды на спину ребенка сверху вниз (медленно, три раза). Ощущение стержня своего тела способствует развитию сенсомоторных навыков.

2.Направьте небольшую струю воды на ноги ребенка или на голову. Если ребенку приятно, оставьте струю на некоторое время, чтобы не усугублять стереотипии.

3.Иногда электрическая зубная щетка лучше переносится ребенком, чем обычная или применение специальных зубных пластин.

4.Приложите руку ребенка к его сердцу или к вашему, чтобы он почувствовал его биение.

5.Ходите с ребенком по разным видам неровных поверхностей, которые вызывают вибрацию.

6.Давайте ребенку слушать звуки различных тональностей.

7.Позволяйте ребенку ощущать вибрацию включенного миксера.

8.Помогайте ребенку постигать причинно-следственные связи на примере издающих звуки предметов (начиная со спонтанных действий). Это очень важные игровые моменты.

9.Ограничивайте и направляйте желание ребенка играть со «звуковыми» предметами или слушать любимые диски. Не разговаривайте с ребенком (предупреждая об этом заранее) в тот момент, когда ему нужно сосредоточить внимание на выполнении задания, поскольку голос взрослого может его отвлекать.Вестибулярное восприятие

Цель:выполнение разнообразных движений в пространстве. Вращения, движения в медленном и быстром ритме, перемещение веса, остановка.

Средства: перемещения тела, движения рук в процессе изучения окружающего мира, любое изменение положения тела, зрительное внимание…

Многие дети с синдромом Ретта боятся изменить положение тела, например, пересесть из кровати в кресло, войти в ванную или выйти из нее. В таких случаях они напрягаются и не могут свободно сделать то, что их просят. Они принимают позу эмбриона или, наоборот, растягивают мышцы тела.

Несколько примеров.

1.Перед каждым изменением положения тела следует предупредить ребенка прикосновением (см. выше).

2.Нужно работать над дыханием, чтобы помочь ребенку остановиться (и сесть).

3.После каждого изменения положения тела полезно словом и физическим действием обозначить короткую паузу, чтобы ребенок мог ненадолго остановиться. Купание, вытирание и одевание, следующие друг за другом подряд без перерыва, трудно переносятся детьми с синдромом Ретта, поскольку быстрая смена действий является для них избыточной стимуляцией.

4.Некоторые дети находятся в постоянном движении, прикасаются ко всем предметам. Важно помогать им иногда делать паузы на несколько минут (не выходя за рамки их терпения). Слишком большая или слишком маленькая двигательная активность для них одинаково вредна.

5.Просите ребенка следить за ковшиком, мылом и другими предметами, перемещая их вверх, вниз, направо, налево.

6.Не оставляйте ребенка надолго перед телевизором (за исключением случаев, когда он смотрит полезные для него передачи).

7.Раскачивайтесь вместе с ребенком разными способами, не забывая о регулярных паузах.

8.Предлагайте ребенку ориентиры во времени и пространстве (значимые места, определенные знаки окончания некоторых действий).

9.Использование некоторых видеоигр, основанных на визуальном анализе (например, таких, которые заставляют следить за объектом на экране), помогает развивать внимание в процессе быстрой смены информации. Использование видеоигр является ценным подспорьем, однако нужно как можно чаще обращать внимание ребенка на события реальной жизни. Видеоигры развивают осознание пространства, времени и ритма. С помощью таких игровых средств развитие внимания и концентрации происходит в атмосфере удовольствия. При этом следует менять игры и участвовать в игре вместе с ребенком.

– Верховая езда, танцы и подвижные игры на полу приветствуются.

Люди с синдромом Ретта отличаются особым взглядом. Часто они не могут оторвать глаз от другого человека. Нужно прерывать такие зрительные контакты и предлагать им переключать внимание на другие объекты: например, смотреть на собственные руки. Иногда нужно меньше говорить и переключать их внимание либо тактильным, либо звуковым способом, например, стучать по какому-либо предмету.Комплексное обучение сенсорным навыкам

Три сферы восприятия, которые были описаны выше, неразрывно связаны друг с другом. В рамках занятий повседневной жизниэти сферы развиваются одновременно. Некоторые игровые элементы могут быть ориентированы на целенаправленное развитие одной из этих сфер.

Сенсорное обучение заключается в использовании и создании ситуаций, способствующих развитию восприятия у ребенка. Такое обучение навыкам восприятия может происходить в любое время и сводится к трем основным принципам:

– привлечение внимания к событиям с использованием сенсорных возможностей ребенка (см. выше);

– игры, рассчитанные на развитие восприятия (как запланированные, так и спонтанные), должны быть короткими, но часто повторяющимися. Эти игры стимулируют внимание и развивают сенсорную дифференциацию;

– контакт с предметами, эксперименты с различными материалами (с посторонней помощью или самостоятельно).

Признание самостоятельности девочек с синдромом РеттаУдовольствие-неудовольствие

Необходимо предлагать детям с синдромом Ретта различные контрастные ощущения, которые могут вызывать у них реакцию на двигательном (тоническом), когнитивном и эмоциональном уровне. Если они выражают неудовольствие, нужно относиться к этому позитивно. Сплошные удовольствия или неизменно комфортные условия не помогут им повзрослеть. Существуют игровые способы развития «самоощущения» у таких детей. Краткие элементы игры могут быть включены в повседневную жизнь.

Полина (на переднем плане)

Интеграция – социализация

1.Самоосознание является первым этапом социализации. Описанные выше способы могут помочь появлению этого самоосознания.

2.Быть социально интегрированным значит участвовать в жизни группы, адаптироваться к правилам и коллективному ритму жизни.

3.Семья с ее ориентирами – важный элемент социальной интеграции. Не следует делать ребенка «центром» семьи, нужно отвести ему в семье достойное место.

4.Давайте детям с синдромом Ретта возможность видеться с другими детьми (подростками, взрослыми) со сходными навыками.

5.Чувствовать себя «интегрированным» и признанным обществом значит иметь возможность выражать свои желания и быть услышанным. Для этого нужно развивать навыки общения, используя преимущественно код «да-нет».Общение

Можно разделить общение и обучение. Эмоциональные и коммуникативные аспекты так же реальны, как и физические, и все эти аспекты неразрывно связаны. Страх или эмоции, которые не поддаются анализу и, следовательно, контролю, могут перечеркнуть всю пользу от применения правильной методики.

Учитывая это, метод базальной стимуляции помогает людям с синдромом Ретта расшифровывать сенсорные впечатления, которые они получают в повседневной жизни, и становиться изо дня в день более общительными.

Нам трудно общаться с ними, поскольку им трудно общаться с нами. Находить общий язык удается в основном благодаря телу, невербальной коммуникации с использованием сенсорных элементов (см. выше). Часто родители и специалисты говорят: «Я знаю, чего она хочет». Это не совсем коммуникация. Это понимание одного человека другим. Не следует постоянно упреждать просьбы ребенка с синдромом Ретта, нужно соблюдать дистанцию, чтобы он сам мог обратиться к другому человеку. Нужно добиваться, чтобы ребенок сам мог понятно объяснить свою просьбу: для этого необходимо, чтобы он использовал свой способ выражения, в частности код «да-нет». Это работа длительная, но необходимая, ведь смысл ее заключается в том, чтобы помочь детям с синдромом Ретта интегрироваться в обществе, делать свой выбор и просто жить.Чувство вины за то, что не всегда получается быть на высоте

Реальность такова, что обстоятельства иногда заставляют нас торопиться, и у нас не всегда получается делать то, что нужно, из-за отсутствия времени, усталости или напряженного ритма жизни. Одной из задач сопровождающих является помощь в адаптации к подобным ситуациям и обобщение выработанных навыков. Поэтому не следует винить себя за то, что не всегда получается сделать все, что запланировано. Наоборот, это обстоятельство само по себе является хорошим средством для адаптации. При этом важно работать над теми элементами, которые оказались упущены в повседневных занятиях.

Нужно наметить программу-максимум для тех ситуаций, когда времени на исполнение задуманного достаточно, и программу-минимум для тех случаев, когда времени немного. Обе эти программы должны содержать общие элементы. Например:

– программа-максимум:приветственное прикосновение, приподнимание головы, водные процедуры, работа со струей воды, вытирание полотенцем, начиная с нижней части тела (при этом при каждой смене действия следует делать паузу, см. Соматическое восприятие). Помощь сопровождающего на протяжении всего приема пищи (направляющее сопровождение движений ребенка);

– программа-минимум:приветственное прикосновение, подкладывание подушки под голову, быстрая «обрисовка» контуров тела, раздевание, мытье, одевание (начиная с нижней части тела). Помощь сопровождающего только во время десерта…Общие советы по организации жизни

Люди с синдромом Ретта быстро привыкают к стереотипным ситуациям, и потом их бывает трудно отучить от укоренившихся привычек. Нужно уметь менять ситуации и порядок их следования, приглашать людей с синдромом Ретта обедать за общий стол, знакомить их со сверстниками.

Можно применять все эти способы и придумывать собственные. Радикального метода не существует, но простые меры могут значительно улучшить ситуацию:

– попытайтесь организовать систему сбалансированного питания (время приема пищи, количество, разнообразие);

– помогите детям с синдромом Ретта наладить ритм жизни: сон–еда–игры–занятия–…–отдых;

– взрослейте вместе с ними, ориентируясь на их реальный возраст, а не на двигательную несамостоятельность;– разработайте на семейном и профессиональном уровне единую программу действий, чтобы ребенок понял, что участвует в общем проекте. Иначе работа может пойти по схеме «все или ничего». Дети с синдромом Ретта достаточно умны, чтобы балансировать между двумя этими противоположными подходами.

Многое все еще остается неизвестным, но благодаря новейшим исследованиям намечается прогресс в развитии форм сопровождения, которые отвечают потребностям людей с синдромом Ретта. Эти формы не являются панацеей, это лишь идеи, которые могут пробудить воображение и творческую мысль всех, кто сопровождает лиц с синдромом Ретта. Все эти несложные приемы могут быть дополнением к работе различных специалистов. Для детей с синдромом Ретта и то, и другое одинаково необходимо. Увеличение количества сеансов кинезиотерапии или других специальных занятий не даст большого эффекта, если они не будут увязаны с повседневной жизнью.

О родителях

Быть родителем

Находясь в состоянии растерянности, родители обращаются за помощью и сталкиваются с самыми разнообразными мнениями. Они читают статьи о том, как следует себя вести с ребенком, и встречают рекомендации, которые часто противоречат друг другу. Они используют различные методики. Иногда они начинают работать над каким-то одним аспектом, забывая о других, и сомневаются в правильности своего решения. Искусство же состоит в том, чтобы постоянно поддерживать баланс и гармонию жизни со всеми ее плюсами и минусами. «Утопическая картина», – подумают многие. Вовсе нет!

Быть родителем – задача непростая, но нужно уметь сохранять свое личное пространство для пополнения сил и для своей собственной жизни. Важно найти для особого ребенка место в общем пространстве семьи. Нужно также обращаться за помощью к специалистам, задача которых заключается не в том, чтобы направлять родителей, а в том, чтобы помогать им. Со своей стороны, родители должны доверять специалистам и не давить на них. Речь идет о настоящей партнерской работе.

Расставание

Если родители не готовятся к расставанию сами и не готовят к этому своих детей, оно может стать тяжким и травмирующим обстоятельством для обеих сторон. Часто при слове «расставание» родители думают о том времени, когда их уже не будет на свете. Но понятие «расставание» гораздо шире.

Есть ряд принципов, которые действуют в повседневной жизни, начиная с самого детства:

1.Взрослеть – значит безболезненно расставаться, но не покидать другого человека насовсем. Каждая новая ступень самостоятельности (ослабление зрительного контакта с матерью, согласие на ожидание, на разлуку, умение отдавать) является одним из аспектов расставания, небольшим страданием, с которым более или менее можно смириться и которое можно пережить. Подобные элементы содержатся во множестве повседневных ситуаций, к которым нужно относиться внимательно, каковы бы ни были особенности ребенка. Необходимо позволить человеку отдалиться, чтобы он начал жить собственной жизнью, и важно уважать его право на это.

2.Гиперопека, которая делает расставание особенно болезненным, никогда еще никому не помогала. Гиперопека заключается в том, что родитель делает за ребенка все, никогда не требует от него никаких усилий (или требует слишком малых усилий), упреждает его желания, постоянно или почти постоянно уступает, слишком много отдает, слишком многое для него делает… Поэтому тревожиться за детей следует в меру, нужно доверять их способности адаптироваться. Необходимо взрастить в себе определенное спокойствие и сохранять его, даже если ему слишком часто что-то угрожает.

3.Необходимо уметь отпускать ситуацию, уметь расставаться и признавать, что благодаря накопленным навыкам ребенок способен приспособиться к действительности, отдалиться от родителей и почувствовать себя в полной безопасности.

Наша жизнь есть постоянное чудо

Составляющие повседневной жизни всегда остаются одними и теми же, есть лишь разные способы их использования. И в центре всего находится человеческое общение. Равновесие налаживается со временем. Люди с синдромом Ретта помогают взрослеть и нам, ибо процесс взросления не зависит от возраста.

Повседневная работа в школах и центрах. Практическая информация

Необходимость убеждать

Филипп Годон, генеральный директор центра «Гнездышко» («Clos du Nid»), член Административного совета Французской ассоциации синдрома Ретта (AFSR) (Париж)

План терапевтического лечения детей с синдромом Ретта и другими видами множественных нарушений вполне реален. Филипп Годон, директор центра, убеждает в этом читателя твердо и профессионально. Он рассказывает о принципах эффективной реализации плана терапевтического лечения, в основу которого положены профилактика боли, комплексный подход и грамотное определение временных границ.

Долгий путь

Понадобятся десятилетия, чтобы убедить всех, и в том числе себя, в необходимости заботы о детях с множественными нарушениями и их сопровождения. Нужны годы, чтобы сегодняшняя ситуация изменилась благодаря нравственному, научному, медицинскому прогрессу и общему осознанию важности многоаспектного и непременно индивидуального ухода, своего рода «постоянного терапевтического обучения», без которого люди с множественными нарушениями не смогут реализовать свой уникальный способ существования. Только преодолев сомнения и сопротивление, можно будет применять на деле принципы ранней квалифицированной и эффективной помощи детям, считающимся «неспособными» теми, кто отстаивает лишь восстановительный аспект ухода.

Страхом, неведением и стыдом объясняются (но не оправдываются) сегодня годы поисков, зачастую означающих немые страдания этих детей и их семей. Семей, которые, несмотря на боль и отчаяние, сумели доказать право своих детей на нормальное существование и, более того, на их принадлежность к обществу.

Это долгое сражение еще не выиграно, но его ход вселяет надежду на успех исследований, профилактики и, особенно, на общий прогресс всех специалистов, следующих этим тернистым, но многообещающим путем.

Комплексный подход

Что мы можем сказать сегодня о накопленных в этой области знаниях, которые собраны благодаря наблюдениям, заинтересованности и вниманию?

Настя

Прежде всего отметим, что, говоря о детях с тяжелыми нарушениями, бессмысленно проводить различие между понятиями ухода, обучения и реабилитации. Всякое противопоставление этих трех составляющих по сути означает провал комплексного подхода и подвергает ребенка разнородным и несогласованным воздействиям, идущим вразрез с формированием его личности. Это многократно проверенное наблюдение обосновывает абсолютную необходимость междисциплинарного подхода, сотрудничества всех специалистов, которые занимаются ребенком. Это своего рода «культурная революция» для специальных педагогов, которые вынуждены применять свои методы, слишком часто игнорируя другие, не менее важные составляющие процесса.

Таким образом, междисциплинарный и комплексный подходы являются необходимым условием эффективной работы, целью которой является «равновесие» ребенка, его собственная активность и развитие, иными словами – его вовлеченность в жизненный процесс.

Но эта задача сложна – по крайней мере настолько, насколько сложна клиническая картина нарушений у этих детей.

Эта сложность должна быть не оправданием нашего бессилия, но вызовом, принять который можно, только объединив усилия родителей и специалистов – неразрывно связанных между собой участников этого важного общего дела.

Основные направления

Разработка терапевтического планапринимает форму своего рода долгосрочного строительства, основанного на наблюдениях за ребенком и на некоторых необходимых ориентирах, которые нам нужно всегда иметь в виду:

Профилактика боли и страдания, с учетом разнообразия причин боли, которая может полностью овладевать ребенком и лишать его способности что-либо воспринимать и развиваться.

Существует множество симптомов (ортопедических, стоматологических, неврологических, связанных с пищеварением и других), которые нам нужно уметь не только предотвращать, но и вообще распознавать – особенно у ребенка, не владеющего речью.

Возможность облегчать страдания – конечно, одно из самых существенных достижений последних лет, которое стало реальностью благодаря работе многих специалистов в области коррекционной педагогики и педиатрии; в результате этой работы обозначилась важность индивидуального подхода, этики, поставленной на службу личности, и гуманизма, который ставится выше науки.Развитие комплексного подхода

Сложность проблемы настолько велика, что согласованность медицинского, социального и педагогического подходов к ребенку с множественными нарушениями может поначалу показаться недостижимой. Как же тогда защитить ребенка от бесконечных разрозненных и взаимоисключающих воздействий, которые если и не опасны, то по меньшей мере плохо поддаются анализу и пониманию?

Любой приоритет – приоритет родителей, врачей, воспитателей – может привести к конфликтам «во благо ребенка», порождающим большие страдания и бесполезную трату энергии.

Понятие комплексного подхода, возникшее не сразу, породило мысль о важности сотрудничества и обмена знаниями, а также признания опыта разных людей вместе с его субъективными сторонами. Но даже если в спорах не всегда рождается истина, обмен мнениями может, по крайней мере, породить сомнения и вызвать желание лучше разобраться в этом вопросе.

Комплексный подход имеет смысл, только если он служит целям профилактики: практические или теоретические методы терапии, несмотря на всю свою убедительность, не всегда учитывают то, что любое воздействие может быть эффективным, лишь когда оно принимается ребенком и его близкими. В законодательном акте от 27 октября 1989 года (приложение 24) закреплено применение комплексного подхода. Несомненно, нужно было пройти через фазу борьбы за первенство между различными подходами, прежде чем комплексный подход стал общим основанием для консенсуса. Таким образом, комплексный подход – это именно «взгляд на вещи», определенный образ мышления.

Осуществление терапевтического планаПрактический подход (с учетом времени)

Несмотря на все трудности, сопровождение ребенка в процессе развития его способностей должно осуществляться общими усилиями. Опыт наглядно показывает, что потенциал человека с множественными нарушениями очень трудно оценить. Поэтому действия всех сопровождающих должны быть четко выверены и конкретны.

Определение простых задач на основе постоянного наблюдения за ребенком, а также более глобальных ориентиров (с учетом данных о психогенетическом развитии) поможет нам наметить обучающие действия, которые могут быть включены в повседневную жизнь ребенка.

При таком подходе особенно важны координация, взаимопонимание и сотрудничество тех, кто принимает участие в повседневной жизни ребенка: родителей и специалистов социальных центров и учреждений (детских садов, яслей и др.). Однако этот подход не должен принимать форму «всеобщей мобилизации», отрицающей место и индивидуальную роль каждого и обрекающей на неудачу совместные усилия. Ибо ребенку с тяжелыми нарушениями, который нуждается в том, чтобы им занимались, развивая его навыки, коммуникацию, речевые и двигательные способности, также требуется время на это развитие. Речь идет о временных отрезках, которые зачастую очень индивидуальны и отличны от классических ориентиров, на которые все привыкли ссылаться.Подход, который учитывает время жизни

Гетерохрония (разрыв во времени), возникающая между индивидуальным темпом развития и необходимостью вписывания ребенка в социальное время, зачастую переживается – более или менее сознательно – как беспокоящее или даже тревожащее явление. Как адаптировать поведение ребенка, его речь, его запросы? Когда и как отважиться на изменения, расставание с ребенком, помещение его в специализированное учреждение или интернат?

Тут невозможно дать универсальный ответ. Ясно одно: каждый ребенок нуждается в изменении, развитии, личностном росте. Основное изменение, испытывающее на прочность способности и самого ребенка, и его окружения, – это сама жизнь; именно она придает смысл развитию, которое должно быть отмечено определенными этапами, встречами и переломными моментами.

Неукоснительное выполнение персонального плана не должно препятствовать этим изменениям.

Вышеуказанные задачи должны найти отражение в «этической воле», выражаемой обществом: важно обеспечивать ребенку с множественными нарушениями «непрерывность» доброкачественного сопровождения, осуществляемого высококлассными специалистами, имеющими все необходимое для этого.

Верность этого подхода доказывается тем, что иногда ребенок, подросток или взрослый с множественными нарушениями может поразить своей способностью к адаптации, коммуникации, самовыражению – зачастую когда этого никто не ожидает… или уже не ожидает!

Уход, который помогает человеку с множественными нарушениями постоянно развиваться

Работа с людьми, имеющими множественные нарушения, и забота о них – это не так-то просто. Маршрут, который мы выбираем, всегда извилист, непредсказуем и требует силы воли и знаний.

Очевидно одно: абсолютно необходим единый подход к контролю физического и душевного здоровья лиц с множественными нарушениями, несмотря на все сложности, сопутствующие подобной задаче.Это основное предварительное требование, которое открывает дорогу новым достижениям, среди которых на первом месте стоит возможность коммуникации (в любой форме). Согласитесь, что прошло то время, когда некоторых детей относили к категории неизлечимых или необучаемых, ибо уже очевидно, что сегодня мы умеем более эффективно их лечить и, следовательно, обучать. И если кто-то до сих пор в этом сомневается, мы сумеем его убедить.

Индивидуальные планы педагогической работы

Каким бы ни был вид деятельности (досуг или профилактические занятия), ни один родитель и ни один профессионал, который занимается ребенком или взрослым с синдромом Ретта, не скажет, что его обучение невозможно. Вместо теории – два конкретных примера, описанных родителями – членами ФАСР.

Эмманюэль и ее школа

Эмманюэль находится на полупансионе в специализированном учебно-медицинском учреждении для людей с множественными нарушениями. Мы можем подтвердить, что ее образовательный план соответствует ее реальным потребностям и что Эмманюэль каждое утро идет «в школу» с большим удовольствием.