Диалог с реабилитологом: заметки, советы и схемы опытного специалиста

Парадокс заключается в том, что происшедшее совершенно не означает врачебной ошибки – все сделано правильно, врач был совершенно профессионален и никакого промаха не допустил. Просто больному не повезло и он попал в абсолютно обязательную для любых медицинских лечебных действий, даже для принятия таблетки аспирина, статистику осложнений. Причем попал он индивидуально, хотя статистически риск такого исхода был не очень высок. Медицинская наука и практика основаны на статистике и не могут дать ответа на вполне уместный вопрос пациента: «Что произойдет именно со мной в результате?» И проблема не только в осложнениях, но и в прогнозировании результатов применяемого лечения. Недаром в медицине в ходу утверждение, что быть особенным для врачей пациентом – это зачастую очень сомнительная честь для больного. Опять-таки реабилитация находится в значительно более привилегированном положении, так как мы занимаемся конкретным пациентом, а не статистически стандартной болезнью.

Как предотвратить ситуацию попадания в нежелательную графу медицинской статистики? По сути, никаких универсальных рецептов не существует, и с этим приходится жить как врачам, так и пациентам. Подбор подходящего пациента и подходящего врача, внимательный анализ баланса цены и выгоды и четкое следование принятым инструкциям, конечно, снижают риски. Применение реабилитационного подхода к техникам лечебной медицины также позволяет персонифицировать лечение и улучшить функциональный результат на выходе. Внимательный анализ характера пациента, его социального окружения и других немедицинских параметров является примером такого индивидуализированного подхода к выбору оптимальных медицинских методик.

Самый подходящий пример на данную тему – это операции по уменьшению объема желудка при крайнем ожирении. Профессиональные клиники бариатрической хирургии проводят очень тщательный отбор потенциальных пациентов, учитывая зависимость успеха хирургии от множества поведенческих ограничений, в первую очередь от соблюдения жесткой диеты. Берутся в расчет как психологические, так и социальные аспекты. Операция не относится к разделу обязательных вмешательств, спасающих жизнь, и без адекватного и мотивированного пациента обречена на провал. Несмотря на процесс мультидисциплинарного отбора, пациенты после таких операций нередко оказываются в реабилитационном отделении.

Ярким примером является женщина 26 лет, поступившая в отделение с картиной обширного повреждения периферических нервов – полинейропатии – на фоне грубого метаболического дисбаланса из-за несоблюдения диеты после операции. До сих пор для нас остается загадкой, как ей удалось обойти профессиональный отбор бариатрической клиники. Изменения личности в анамнезе, низкий уровень следования как медицинским, так и любым другим рекомендациям явно не превращают ее в хорошего потенциального клиента для такого сложного процесса. Разговор с семьей показал, что ее мама просто скрыла от персонала вышеуказанные тонкости. Конечно, из любви к дочке, из желания помочь ей исполнить мечту и похудеть. А рекомендации врачей попросту пропустила мимо ушей. Воистину, хотели как лучше, а получилось как всегда. Даже хуже, чем как всегда… Несмотря на все наши усилия, больная осталась на коляске, практически полностью зависимой и совершенно не сбросившей вес. К сожалению, не все истории из жизни и в этой книге с хорошим концом…

В отдельных случаях, когда ситуация позволяет, совместная работа лечащих врачей и реабилитологов уже на раннем этапе может существенно улучшить результат, индивидуализировать лечебную тактику и снизить вероятность функциональной неудачи. Примером может служить принятая сегодня практика проведения первичных реабилитационных мероприятий у больных, планируемых на замену коленного или тазобедренного сустава. Несколько сессий реабилитации позволяют научить больного ходить с ходунками, подготовить дом к послеоперационному этапу, а также снизить тревогу. В отдельных случаях результаты такого совместного лечения могут привести к решению об отмене операции и выборе альтернативной лечебной методики.

Глава 2. Философия медицинской реабилитации

Равные права на улыбку, или А кто тут инвалид?

Официальное и общественное признание реабилитации в любом обществе приходит следом за принятием принципа равенства прав всех индивидуумов, в том числе людей с ограниченными возможностями. Принятие это включает правовые, этические, психологические, медицинские и технологические аспекты и никогда не формируется сразу. Я неоднократно слышал от россиян, в реабилитации которых участвовал, одну и ту же фразу: «Вам легко рассуждать, у вас на коляске всюду добраться можно, а у нас и из дома не выедешь». Но процесс пошел и на концептуальном, и на законодательном уровне, и это, вне всякого сомнения, стимулирует развитие медицинской реабилитации в России. Одно связано с другим, одно подталкивает другое…

Я иду дальше простого принятия принципа, утверждая, что все мы инвалиды, что каждый из нас имеет свои ограничения способностей, свои сильные и слабые стороны, все без исключения. Способность – понятие индивидуальное, и ее ограничение относительно. На перечисление, например, моих ограничений может уйти полкниги… К примеру, у меня плохая память на имена, названия и другие имена собственные, а также на числа. Сколько себя помню, с детства… Не помню названий лекарств, а тем более их доз, моя команда отлично знает, что называть мне фамилии больных – напрасная трата времени, надо напомнить что-то особенное, чтобы всплыло. Неидеально? Несомненно, но я привык, приспособился и вроде даже преуспел в профессии, дойдя до заведующего отделением, замдиректора центра, президента Национального общества реабилитологов… И это в медицине, где вроде без названий медикаментов и доз шагу не ступишь. Я уже не говорю о, скажем, таланте играть в шахматы, кататься на коньках, музицировать на гитаре. То есть сплошные ограничения способностей, инвалид по полной…

Рубен Давид Гонсалес Гальего в своей книге «Белое на черном» написал: «Я никогда не поднимусь на Эверест… никогда не спущусь в батискафе в Марианскую впадину… И в космос меня не возьмут». Да уж, с его-то ограничениями, и тем не менее – лауреат премии «Русский Букер»… Снимаю шляпу и как реабилитолог советую почитать, очень эффективно расставляет наши замшелые приоритеты.

Когда меня просят по-простому, в двух словах, сформулировать, чем мы тут в реабилитации занимаемся, я обычно говорю: «Пытаемся помочь людям вернуть улыбку». Это простое и доходчивое объяснение сути без погружения в пространные рассуждения о качестве жизни. Вернуть улыбку…

Молодая женщина, 32 года, программист, замужем, есть трехмесячная дочка, проживает в частном доме. Совершенно непонятное острое заболевание головного мозга с тяжелейшими двигательными повреждениями во всех четырех конечностях. После нескольких недель обследования и попыток лечения в неврологии поступила к нам практически полностью парализованной. Коллеги-неврологи на вопрос о диагнозе только разводили руками… Начинали с нуля – полная зависимость во всем, включая движения в кровати, пересадка в кресло подъемником. Правда, повреждение исключительно двигательное, так что партнером она была на все 100 % и с высочайшей мотивацией. Делать ничего не могла, но если бы могла – однозначно делала бы трижды. Семья небольшая, муж, абсолютно убитый свалившимся на них горем и неспособный собраться и действовать, но зато обе пары родителей – ее и его, – отплакав, закатали рукава и впряглись в работу по полной. Уже через месяц было понятно, что на ноги ей не встать… Движения возвращались частично и только в руках, так что начали готовить дом к коляске и организовывать помощницу на постоянный уход. Но динамика была, и команда вместе с пациенткой трансформировала каждое пробуждающееся мышечное волокно в новое функциональное действие. За три месяца пришли к самостоятельным движениям в кровати, переходам на коляску с помощью одного человека, устойчивому сидению в коляске и неплохим движениям обеих кистей. И все, застопорились… Пришло время собраться вместе и задать пациентке вопрос: «Ситуация такова, какова она есть, сама видишь. К чему будем стремиться, над чем работать, что для тебя наиболее важно?» Вопрос не из простых, но ответ был понятен: «Я бы хотела вернуться к работе, думаю, что смогу – голова и кисти работают. Хотя, конечно, больше всего хотелось бы подержать дочку», – последнее было сказано, естественно, со слезами. Следующие два месяца усилия всей команды были направлены исключительно на решение этих задач. Семья в это время занималась своими делами, и к середине четвертого месяца они смогли забрать ее на выходные домой. Никто из нас не забудет ее возвращение после этого отпуска. Улыбка и слова в счастливых слезах: «Я держала дочку!» УЛЫБКА… И да, она вернулась после выписки к программированию.

Медицинская реабилитация стремится уравнять шансы всех жить полноценной качественной жизнью, несмотря на ограничения способностей, возникшие в результате нарушений здоровья. Это и основная философская база, и главный стимул, и руководство к практическому действию. Вернуть смысл жизни и улыбку, потухшую после катастрофы.

Базовые понятия реабилитологии, или Над чем мы, собственно, трудимся

Мы уже определились, что наши коллеги из лечебной медицины усердно трудятся над болезнью во всех ее проявлениях. Другими словами, объектом их деятельности является заболевание, и их основная задача может быть сформулирована как уменьшение либо полное уничтожение проявлений данного заболевания. Классическая формулировка определяет данную цепочку понятий как болезнь, которая может привести к повреждению, а оно, в свою очередь, к ограничению способности и инвалидности. Если, как мы уже выяснили, первыми двумя понятиями занимаются врачи лечебных специальностей, то два последних практически целиком находятся в области профессиональной ответственности реабилитологов.

Рис. 2. Схема старой парадигмы нарушений здоровья и функционирования

Я, конечно же, не утверждаю, что представленное деление герметично, что сферы разделены колючей проволокой и минными полями, совсем нет. Наоборот, отсутствие границ, мирное сосуществование и взаимопомощь… Тем более в зоне между симптомами и инвалидностью, где каждый профессионал, который может помочь своими лечебными технологиями, будет более чем желанным гостем, особенно если он готов взаимодействовать с другими игроками. Но концептуальное разделение сфер влияния, а также ответственность за результат существуют, важны и работают на практике.

Может быть, легче будет понять эту историю на банальном жизненном примере… Болями в спине никого не удивишь. По некоторым данным, о них знают не понаслышке 90 % населения земного шара. Да и диагноз «протрузия межпозвонкового диска» широко известен. Итак, протрузия выявляется на компьютерной или магнитно-резонансной томографии при обследовании спины, и это диагноз, или, по-нашему, болезнь. Согласно современным исследованиям, большинство протрузий не вызывают симптомов и выявляются случайно. В других случаях они могут приводить к болям, ограничению движений спины и даже мышечной слабости и снижению чувствительности. Все эти проявления, которые однозначно неприятны для человека, – это повреждения. Понятно, что как протрузию, так и перечисленные симптомы можно и иногда нужно лечить, и занимаются этим врачи различных специальностей, используя лекарства, уколы и даже операции. Конечно, отдельные методики реабилитационной медицины, такие как физиотерапия, массаж, мануальная терапия и прочие, вполне работают и на повреждении. Как мы и упоминали: добро пожаловать! Но главная наша задача не там… Повреждения в отдельных случаях могут привести к ограничению способностей и инвалидности, например к нарушению способности ходить, подниматься по ступенькам или даже сидеть. А вот эта история уже целиком и полностью в нашей компетенции и в нашей ответственности, хотя и тут помощь коллег будет принята с благодарностью.