Люди-феномены

Для детей, вынужденных жить в социальной изоляции, это была прекрасная возможность познакомиться друг с другом, подружиться. Их отцы и матери тоже нашли новых друзей и могли не только обменяться опытом друг с другом, но и получить советы специалистов, которые были приглашены в лагерь.

Симптомы генетически обусловленной ксеродермии проявляются обычно вскоре после рождения, самое позднее – в течение первых трех лет жизни. Первые признаки болезни – это покраснения кожи, солнечные ожоги, воспалительные заболевания кожных покровов, которые часто перерождаются в онкологические заболевания кожи».

Никаких шансов на выздоровление от этой наследственной напасти современная медицина предоставить не может. Так что еще долгое время для таких больных единственная возможность выжить – во что бы то ни стало избегать дневного света, а также всех других канцерогенных факторов. Это значит, что им нельзя не только самим курить, но и быть «пассивными курильщиками», нельзя есть ничего жареного и вообще ничего такого, что может способствовать возникновению рака. Они даже, на всякий случай отказываются от шоколада. Представляете себе, какая это большая жертва со стороны детей! Но ведь жить-то хочется... Совершая подвиг подобного рода, они приобретают широкую, а то и всемирную известность. Приведем два примера. Об одном таком случае писала в своем очерке «Журналист написал книгу левым глазом» Елена Грицына. Ее герой – бывший главный редактор французского журнала «Эль» Жан Доминик Боби. Вот что поведала нам журналистка: «Боби выглядел более чем скверно, что дало повод некоторым острословам с притворно-скорбной миной на лице разносить по Парижу сплетню о полной деградации человека, который буквально еще вчера ставил их всех на место искрометными шутками и вызывал у многих зависть своим журналистским талантом. Паралич настиг Боби неожиданно, когда он ехал по шоссе за рулем мотоцикла. У него ни с того ни с сего начало двоиться в глазах, и Боби едва успел затормозить, прежде чем упал на асфальт. Кто-то вызвал «скорую», и, как только пострадавшего доставили в больницу, он впал в кому. Пациент очнулся через три недели, но уже другим человеком. Он не мог шевелить ни руками, ни ногами и даже был не в состоянии самостоятельно глотать. Единственным органом, который почему-то оставался подвижным, было левое веко. Оно и стало тем окошком в мир, через которое мозг полностью парализованного Боби смог подавать сигналы и убедить окружающих, что интеллект его жив и чувства не атрофировались. Друзья, дежурившие у постели больного, первыми заметили, что левый глаз Боби смотрит в пространство вполне осмысленно.

«Моргни, если ты нас узнал...» – попросили они парализованного.

С той секунды Боби перестал быть вещью в себе, отгороженной от остального мира. Выяснилось, что мозг его нисколько не задет болезнью и с больным вполне можно наладить связь. Техника общения с ним оказалась довольно простой, хотя и требовала недюжинного терпения. Врач называл буквы, ставя их в таком порядке, чтобы сначала звучали наиболее употребительные, и просил пациента моргнуть, когда он услышит нужный знак. Буквы, «отмеченные» больным, записывались, и таким образом медленно начинали складываться слова и целые фразы.

Живость ума полностью парализованного человека поразила и врачей, и его приятелей. Боби остался прежним неподражаемым собеседником, только разве что «произносил» он свои реплики гораздо медленнее, чем раньше.

Чтобы доказать самому себе и окружающим, что он по-прежнему чего-то стоит, бывший главный редактор популярного журнала принял решение... написать книгу. У него появилось желание рассказать миру о том, что он чувствует и как воспринимает окружающих, какой насыщенной жизнью живет его мозг, запертый в неподвижное тело. Боби послал письмо знакомому издателю с просьбой ему помочь. Тот тут же согласился, и через некоторое время откомандировал к больному своего редактора – ровесницу Боби 42-летнюю Клод Мендибиль.

Когда она вошла в палату, парализованный, вглядевшись в нее своим левым глазом, не мог не заметить, что женщина растерянна и явно чувствует себя не в своей тарелке. Она никак не могла сообразить, что Боби хочет ей «наморгать», и успокоилась только тогда, когда расшифровала снисходительную реплику: «Не паникуй...»

Дело пошло на лад. Клод появлялась каждый день и проводила в палате по три часа, скрупулезно разбирая каждую фразу. Постепенно ее настолько поглотила работа, что иногда она даже переставала замечать немощь своего подопечного. Его размышления, воспоминания, остроумные замечания и редкое самообладание создавали иллюзию того, что Клод общается с совершенно полноценным человеком, который как бы со стороны изучает людей и дает шутливые оценки их чудаковатому поведению.

«Моя азбука проста, но не всем она по зубам. Легче всего ею овладевают любители кроссвордов. И кстати, девушки устанавливают со мной контакт гораздо быстрее, чем мужчины, – надиктовывал он. – Ужас сковал меня, когда над моим лицом склонился человек с иголкой и ниткой, – вспоминал Боби о последнем визите офтальмолога, который должен был зашить ему правое веко. – А что, если «портной» чересчур увлечется и заодно прихватит мне еще и левое?.. Кто тогда будет задавать мне один и тот же вопрос: «У вас не двоится в глазах?» – на который я обычно люблю отвечать: «Конечно. Ведь я опять вижу перед собой сразу двух козлов...»

Однажды Клод даже показалось, что единственный глаз Боби недвусмысленно сверкнул, когда редакторша явилась к нему в мини-юбке, обнажавшей ее стройные ноги.

Иногда Клод едва сдерживала слезы, если ей приходилось записывать впечатления парализованного о свиданиях со своими детьми, которых он даже не мог обнять.

Работа над книгой заняла несколько месяцев. Боби назвал ее «Скафандр и бабочка», подразумевая под первым словом свое почти мертвое тело, а под вторым – живой трепещущий мозг. Но подержать долгожданное детище в руках он не успел. Через четыре дня после того, как книга появилась на прилавках, ее автор скончался. Однако к тому моменту он уже знал, что первая партия тиража – 25 тысяч экземпляров – разошлась и, судя по всему, его произведение стало бестселлером». А вот англичанин Стивен Хокинг, которого называют одним из самых сильных теоретических умов современности, общается с человечеством при помощи трех сохранивших подвижность пальцев своей левой руки. О Хокинге написано много, но на русском языке наиболее полная биография выдающегося ученого представлена в статье «Краткая история Стивена Хокинга»1. В ней рассказывается, как рос и учился в школе Хокинг, превосходя своих сверстников дарованиями в области физики и математики. В Оксфорде он поражал преподавателей своей эрудицией и способностями за несколько минут решать задачи, над которыми другие студенты корпели сутками. Был он и в числе склонных к веселым развлечениям студентов.

Но в 1962 году, когда Стивену исполнился 21 год, у него появились первые признаки неизлечимой болезни – амитотро-фического латерального склероза, который иначе называют «поражением двигательных нейронов». Она ведет к прогрессирующему параличу и сопровождается склонностью к пневмонии.

В ходе одной из вспышек этой болезни врачи были вынуждены сделать ему трахеотомию – вживление дыхательного устройства в основание шеи. В результате этой операции Хокинг окончательно угратил способность к речи. После этого на его инвалидной тележке был установлен компьютер, снабженный синтезатором речи.

С той поры все его выступления и лекции Хокинга представляют собой набранные им при помощи трех подвижных пальцев левой руки текстовые файлы, которые компьютер оглашает через синтезатор речи. Хокинг видит, слышит, понимает собеседников, но отвечает на их вопросы на основе этой же компьютерной протезной системы со скоростью примерно десять слов в минуту.

Хокинг работает в области теоретической космологии в Кембридже. Его теории охватывают проблематику «большого взрыва», предположительно давшего начало Вселенной, в которой мы живем, черных дыр, теории относительности, единой теории поля и других столь же специфических вопросов современной физики.

В 1988 году Хокинг выпустил книгу «Краткая история времени», ставшую бестселлером. В ней он в доступной для подавляющего большинства людей, не имеющих специального физико-математического образования, форме изложил свои взгляды на эволюцию Вселенной и некоторые связанные с нею проблемы естествознания.

На Западе Хокинг рассматривается как преемник Альберта Эйнштейна. Поскольку математика и физика являются своего рода мерилом интеллектуальных возможностей, то достижения Хокинга в области теоретической космологии, построенные на основе математики, создают ему репутацию носителя мощнейшего интеллекта. При этом как бы подразумевается, что его интеллект, зарекомендовавший себя в одной из специфических отраслей знания, столь же безошибочно способен решать задачи и в других областях, например в социологии, науке о законах развития общества.

Но социология не проще математики, физики и их приложений к теоретической космологии. Все наоборот: все космологические теории – одна из множества составляющих социологии каждой эпохи. Поэтому упования на приоритет тех, кто замкнулся на математике, физике, других узких областях знания, следует признать несостоятельными.

Прожив около 25 лет с любящей его женой, вышедшей за него замуж, несмотря на диагноз прогрессирующего паралича, Хокинг ушел из семьи. Причина в том, что в его модели развития мироздания – множества вселенных – не нашлось места Богу, а жена была верующим человеком. По словам Джейн Хокинг, в последние годы совместной жизни ей приходилось «напоминать ему, что он не Господь Бог».