Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми
Шрифт:
Моя дочь Дария младше старшего сына на три года. Сейчас ей девять лет, и она учится в третьем классе. Периодически Даша спрашивает, хотела бы я, чтобы у меня был обыкновенный ребенок, а не особенный ребенок с диагнозом «аутизм». Я не знаю, что ей ответить. Но она и не ждет от меня ответа – она точно знает, что сама очень хотела бы «обыкновенного» брата, а не особенного. В этой книге не будет идеального хеппи-энда. Яшка не защитит диссертацию и не станет врачом, точно так же как не перестанет быть человеком, у которого диагностирован аутизм. Но мы пройдем этот путь вместе – путь отторжения, гнева, самобичевания к любви, пониманию и принятию.
О том, что такое аутизм, я лично узнала, когда была беременна. Я посмотрела по телевизору фильм о двух мальчиках с аутизмом и подумала: «Это самое плохое, что может вообще случиться с мамой: если у нее родится такой ребенок». Как же я тогда ошибалась. Мне понадобилось десять лет на то, чтобы понять: аутизм – это не самое страшное, что может случиться в жизни, и с аутизмом можно научиться жить, творить, путешествовать
Яша внешне выглядит как абсолютно нейротипичный ребенок. Те, кто видит его не более десяти минут, могут вообще не заметить никаких отличий от детей его возраста. Некоторые думают, что он просто сильно избалован и невежлив. Но это не избалованность. Это просто иное, нежели у нас, восприятие и ощущение мира. Яша чувствует по-другому, и практически всю его жизнь мы пытаемся взаимодействовать друг с другом, чтобы понять, чем же он отличается. Он учится понимать нас – чего мы от него хотим и требуем, – а мы учимся понимать его: почему именно так, почему опять истерика и что сделать, чтобы этой истерики избежать.
Чем Яков отличался и продолжает отличаться от других детей?
Яшка – практически невербальный ребенок с диагнозом «аутизм». Это значит, что он почти не использует речь для коммуникации. До шести лет у него была очень живая, но никому не понятная речь. Он мог долго кому-то что-то объяснять, забравшись при этом на стул. Но ни одного слова разобрать было невозможно. Со стороны казалось, что он вот-вот заговорит. Что вот эта непонятная речь превратится в понятную. Но только в шесть лет Яша сказал свои первые осознанные слова, которые были понятны окружающим. Эти слова были «один, два, три, четыре, пять, шесть, семь, восемь, девять». Говорит ли Яшка сейчас? В нашем понимании слова «речь» – нет. Но он произносит отдельные слова и даже иногда может повторить предложение. Окружающие, которые видят его впервые, вряд ли его поймут. Но я понимаю.
Для ответов на вопросы Яша использует заученные слова и выражения. Например, на вопрос «как дела?» у Яшки есть два ответа: «в порядке» и «все хорошо». Эти ответы мы с ним долго учили. Сказать что-то другое от себя Яшка просто не может. На приветствия других людей Яша, как правило, не отвечает. Но иногда особо близким он говорит: «Привет, вагончик!» Это не его слова, это фраза из мультфильма «Томас и его друзья». По мнению Яши, именно она подходит для приветствия знакомых людей.
Что же касается общения, то Яшка использует альтернативные способы коммуникации, например специальные разработанные для детей с аутизмом картинки или приложения для компьютера. Полноценным общением это назвать нельзя. Как правило, таким способом он сообщает, что хочет есть или пить. Или показывает, какой мультфильм он хочет посмотреть. Через подобные картинки я сообщаю ему, куда мы собираемся пойти или с кем встретиться. Однако такие вопросы как, например, «какое у тебя настроение?», или «какой твой любимый цвет?», ну или даже «что было сегодня в школе?», для нас пока недоступны.
Примерно до пяти лет Яша не только не говорил сам, но и не понимал, что говорят ему другие. Это было для меня самым первым и, наверное, самым тяжелым открытием. Я помню, что вначале у меня этот факт вызывал шок. Я никак не могла понять, как же такое возможно. Не понимать речь? Я же не на иностранном языке говорю. Я говорю по-русски, это язык, который Яша знает с рождения. Мне казалось, что он просто меня не слышит. Я говорила громче, говорила медленнее, проговаривала громко каждую букву. Но это не помогало. Как можно не понимать речь, не понимать, что тебе говорят? И тем не менее его мозг не воспринимал смысла слов, он не мог на них сосредоточиться. Только годам к четырем Яша осознал, что те звуки, которые мы издаем, несут какую-то смысловую нагрузку. Что это не просто звуки, а они что-то еще и означают.
Довольно долго он понимал только интонации. Грозная – значит, ругают, так делать нельзя; спокойная – значит, все в порядке, можно продолжать носиться и шалить. Потом, примерно в пять лет, Яшка начал понимать одно слово в предложении. Его мозг позволял ему сосредоточиться на этом единственном слове. Можно было ему сказать: «Принеси стул». Если он понимал слово «принеси» – то он начинал носить все подряд. А если понимал слово «стул» – то шел и садился на стул. Только, наверное, годам к девяти Яша начал полностью понимать речь. Причем сразу на трех языках. Русском, иврите и английском. Иврит для него стал вторым родным языком, поскольку все обучение и в саду, и в школе происходит на нем. А вот английский Яша выучил сам по мультфильмам. Учительница английского в Яшиной школе спросила, кто из нашей семьи говорит с ним на этом языке. Выяснилось, что, кроме нее, никто на такой подвиг не способен. У них же с Яшей полное взаимопонимание. Мы подозреваем, что Яша понимает еще и другие языки. Например, когда мы приезжаем в Германию в гости к бабушке и дедушке, Яшка начинает смотреть мультфильмы на немецком языке. Кроме того, он довольно часто смотрит один и тот же мультик на разных языках. Особенно он выделяет польский и почему-то татарский.
Из дневника
Понимать Яшу мы учились очень долго. До сих пор, в принципе, учимся. Но сейчас мы хотя бы уже понимаем базовые принципы работы его мозга. А дальше уже можно импровизировать.
Раньше же все было совсем тяжело. Яше четыре с половиной года. Разговаривать не разговаривает. Речь не понимает. Понимает отдельные слова. Никогда нельзя знать наверняка, какое именно слово из предложения он понял. Приезжает моя мама. Дети наши видят бабушек раз в год. Подразумевается, что они их ждут с нетерпением и скучают. Только не Яша. Я была готова, что дети могут стесняться, бояться или на первых порах игнорировать бабушку. Это была бы для меня понятная реакция.
Яша же, увидев бабушку, начал биться в страшной истерике, плакать и в прямом смысле выгонять бабушку из дома. Взял ее еще не разобранный чемодан и оттащил на лестницу. Моя мама пыталась задобрить внука подарками. Но и эти подарки полетели на лестницу вслед за чемоданом. Яша пытался вытолкать на лестницу и бабушку тоже, но ее мы отстояли. Бедная моя мама: не успела приехать, а ее любимый внучок гонит из дома. Да еще и в довольно агрессивной форме. Жесть какая.
На самом деле Яшка всего лишь протестовал против того, что его никто не предупредил, что приезжает бабушка. Я ему, конечно, говорила, и не один раз. Но ребенок-визуал, который с трудом понимает речь, вряд ли вообще сфокусировался на том, что я говорила. Да и слово «бабушка» для него на том этапе ничего не значило. Его мозг мог сосредоточиться только на знакомых словах, которые мы использовали ежедневно. Поэтому приезд моей мамы оказался для него полным сюрпризом. А сюрпризы – это не сильная сторона людей с аутизмом.
В самом начале нашего пути Яков не чувствовал боли. Он никогда не плакал. Когда падал и ударялся, он иногда смеялся, а чаще просто не замечал, что он упал. Он не мог показать, где у него болит и болит ли вообще. Первые годы его жизни мы постоянно ходили по врачам не только потому, что Яшка много болел, но и для того, чтобы исключить воспаление, например, ушей или зубную боль. Мы никак не могли понять, почему он ни на секунду не успокаивается. Почему не сидит на месте, а постоянно носится. Нам казалось, что у него что-то болит, а сказать об этой боли он не может. Сейчас я думаю, что он чувствовал боль не так, как чувствует боль обычный человек. Он скорее чувствовал какое-то раздражение в теле, а что это за боль и откуда она идет – он сам не понимал. Впервые Яша заплакал, когда сильно ударился, – тогда ему было восемь лет. Я тогда очень обрадовалась, потому что это была первая Яшина правильная и понятная мне реакция на боль. С тех пор Яшка может показать на картинке, чт'o у него болит. Я распечатала ему лист с картинками всех частей тела, и он показывает, где болит. Иногда он может показать и место боли на себе, но чаще всего говорит, что ничего у него не болит, а носится он просто потому, что не может сидеть на месте.
Наш сын родился без чувства страха и осторожности. Он лез в море, где были очень сильные волны, и не понимал, что это опасно. Он вообще не понимал, что такое опасность. Чувство самосохранения у Яшки отсутствовало вовсе. Он перебегал дорогу, даже не замечая, что уже соскочил с тротуара и несется по проезжей части и что машина может запросто его сбить. Он спрыгивал с детских горок с большой высоты, не понимая, что может сильно удариться. Он нырял в бассейн, когда еще совсем не умел плавать, не понимая, что может утонуть. Я вылавливала его из бассейна. Он вылезал на бортик и прыгал в воду вновь. Все первые годы мы с Димой постоянно держали его за руку. Если отпускали всего на несколько секунд – он убегал. Он не боялся потеряться, не боялся, что останется один. Однажды он убежал с детской площадки, и я на восьмом месяце беременности в панике носилась повсюду, пытаясь его разыскать. Оказалось, он отправился в ближайший магазин купить мороженого. Продавец из магазина привел его обратно. При этом Яшка не выказывал никакого беспокойства от того, что меня не было рядом. На тот момент ему было важно только мороженое, которое продавец магазинчика ему подарил. Когда Яков меня увидел, он даже не побежал ко мне, а просто сел на травку доедать свое лакомство. Я не уверена, понял ли он тогда, за что я его так яростно ругаю.
Яша не ощущал границ собственного тела. Посмотрев на дырку где-нибудь в заборе, мы сразу понимаем, пролезем мы или нет. Помните эту фразу в детстве: «голова пройдет – все пройдет»? Вот у Яшки этого чувства нет. Он не может понять, пролезет он или нет, – и не оттого, что не может оценить размеры этой дыры в заборе, а оттого, что не осознает своих собственных размеров. Когда мы с ним идем по улице, он постоянно задевает прохожих, иногда он в них просто врезается и даже не понимает, что произошло. Ему кажется, что он проходит в тот промежуток, который оставил для своего тела, но потом выясняется, что нет. То же самое происходит в толпе: он постоянно толкает людей и задевает их. И не потому что он такой невоспитанный и не умеет себя вести на людях – просто он не осознает свои размеры. Когда Яшка был маленький, мы очень много работали над осознанием границ собственного тела. Для этого ему на руки и на ноги надевали специальные утяжелители. Так его мозг понимал, где заканчиваются его руки или ноги. Не знаю, помогли ли ему занятия с утяжелителями или просто он вырос. Но сегодня Яшка уже более внимательно относится к окружающим, намного меньше толкается и наступает на ноги.