Навеки Элис

— Нет, но мы справимся, — сказала мама.

Мама вернулась с ребенком на руках, ребенок был в голубой одежде, и мама часто-часто целовала его в шею. Малыш продолжал плакать, но уже не так горько. Поцелуи мамы сделали свое дело. Мама вставила малышу в рот штучку для сосания.

— Все хорошо, маленький гусенок. Большое тебе спасибо, Кэрол. Ты просто находка. Удачных тебе выходных, увидимся в понедельник.

— До понедельника, — сказала женщина и крикнула: — Пока, Лидия!

— Пока, спасибо, Кэрол! — крикнули в ответ откуда-то из дома.

Малыш посмотрел на Элис большими круглыми глазами и, узнав, улыбнулся со штучкой для сосания во рту. Элис улыбнулась малышу, он рассмеялся, широко открыв рот. Штучка для сосания упала на пол. Мама присела на корточки и подняла ее.

— Мам, хочешь его подержать?

Мама передала малыша Элис. Он устроился у нее на руке и бедре и начал водить мокрой ладошкой по ее лицу. Ему нравилось так делать, а Элис с удовольствием ему это позволяла. Он схватил ее нижнюю губу. Она притворилась, будто кусает и ест его руку, и при этом издавала звуки, как дикое животное. Он рассмеялся и перешел к ее носу. Она фыркала и притворялась, что чихает. Он перешел к ее глазам. Она зажмурилась и начала моргать, стараясь пощекотать его ладошку. Он провел рукой по ее лбу к волосам, сжал свой маленький кулачок и потянул. Она осторожно разжала его кулачок и поправила волосы указательным пальцем. Малыш добрался до ее колье.

— Видишь, какая красивая бабочка?

— Не разрешай ему брать ее в рот! — крикнула мама, которая была в другой комнате, но в пределах видимости.

Элис вовсе не собиралась позволять малышу брать бабочку в рот и почувствовала, что ее несправедливо обвинили. Она прошла в комнату, где была мама. В комнате было полным-полно самых разных ярких подарочных детских вещей, которые бибикали, жужжали и разговаривали, когда на них натыкались малыши. Элис забыла, что это комната, где нельзя тихо присесть. Она хотела уйти, пока мама не предложила ей посадить куда-нибудь малыша, но актриса тоже была в этой комнате, а Элис хотелось побыть в их компании.

— Папа приедет в выходные? — спросила актриса.

— Нет, он не сможет, сказал, будет на следующей неделе. Можно, я ненадолго оставлю их с тобой и мамой? Мне надо сходить в магазин. Эллисон еще часок поспит.

— Конечно иди.

— Я быстро. Тебе что-нибудь нужно? — спросила мама, выходя из комнаты.

— Побольше мороженого и что-нибудь шоколадное! — крикнула актриса.

Элис отыскала игрушку без громких кнопок и села, а малыш у нее на коленях начал исследовать игрушку. Она вдыхала запах его почти лысой макушки и смотрела, как читает актриса. Та подняла голову и посмотрела на нее.

— Мам, давай ты послушаешь, как я читаю этот монолог, я готовлю его для занятий, и скажешь, что ты об этом думаешь? Не о самой истории, она длинная. Тебе не надо запоминать слова, просто послушай и скажи, о чем она, по-твоему? Когда я закончу, скажи, что я заставила тебя почувствовать, хорошо?

Элис кивнула, и актриса начала читать. Элис смотрела, слушала то, что актриса не произносила вслух. Она видела, как в ее глазах появилось отчаяние, потом они стали вопрошать, молить о правде. Видела, как смиренно, с какой благодарностью приняла актриса правду. Сначала ее голос был неуверенным, она чего-то боялась. Она не стала говорить громче, но постепенно в ее голосе появилась уверенность, а потом радость, и временами он звучал как песня. Плечи актрисы расслабились, руки просили о признании, дарили прощение. Ее голос и тело рождали энергию, которая наполнила Элис и заставила ее плакать. Она крепко обнимала малыша и целовала его восхитительно пахнущую макушку.

Актриса остановилась и снова стала собой. Она смотрела на Элис и ждала.

— Ну, что ты чувствуешь?

— Я чувствую любовь. Это о любви.

Актриса вскрикнула, бросилась к Элис и поцеловала ее в щеку. Она улыбалась, ее лицо светилось от счастья.

— Я правильно сказала? — спросила Элис.

— Да, мам. Ты все очень правильно сказала.

Интервью с Лайзой Дженовой

О чем ваша книга «Навеки Элис»?

Это книга о молодой женщине, которая с наступлением ранней стадии болезни Альцгеймера погружается в деменцию. Элис пятьдесят лет, она профессор психологии Гарвардского университета, и у нее неожиданно начинаются провалы в памяти, она становится забывчивой, иногда просто теряется. Но, как большинство профессионалов ее возраста, поначалу списывает эти симптомы на возраст, стрессы, недосыпание и тому подобное. Со временем все становится серьезнее — а при таком заболевании это неизбежно, — она в конце концов обращается к неврологу и узнает, что у нее болезнь Альцгеймера.

Через какое-то время Элис уже не может полагаться на собственный разум и воспоминания, она вынуждена отказаться от продолжения карьеры в Гарварде, с которым отожествляла и себя, и свой статус, и вынуждена искать ответы на вопросы «Кто я?» и «Чего я стою?». Болезнь усугубляется и по частям отбирает у Элис то, что она привыкла считать собственным «я». Мы видим, как Элис делает открытие: она — это нечто большее, что может вместить ее память.

Что вас вдохновило написать книгу «Навеки Элис»?

Причин много, но главная — то, что у моей бабушки диагностировали болезнь Альцгеймера. Ей было за восемьдесят, но, оглядываясь назад, я понимаю, я уверена, что она страдала этим заболеванием задолго до того, как у нас, у ее семьи, открылись глаза. Есть уровень забывчивости, который для престарелых людей считается нормальным. К тому времени, когда мы стали беспокоиться о ее состоянии, она уже была тяжело больна. И это стало для нас ударом. Она всегда была умной, независимой, энергичной женщиной. И мы наблюдали за тем, как ее шаг за шагом разрушала эта болезнь. Она забыла, как зовут ее детей, не знала даже, что они у нее есть (их было девять), не знала, где живет, забывала пойти в туалет, когда это надо было сделать, не узнавала свое отражение в зеркале. Я не раз видела, как она суетилась вокруг пластмассовых кукол, как будто это были живые младенцы. На это было тяжело смотреть, но в то же время я понимала, что мне не безразлична эта проблема. К тому времени я уже закончила Гарвард с дипломом доктора в области неврологии, и как невролога меня интересовало, что происходит у нее в голове. Мы видим результаты разрушений извне. Мне хотелось проследить цепочку событий, которые ведут к разрушениям, как бы изнутри. Я задавалась вопросом: каково это, когда те области сознания, которые отвечают за твою индивидуальность и понимание, больше тебе неподвластны? Мне было интересно посмотреть на болезнь Альцгеймера глазами человека с таким диагнозом. Моя бабушка уже не могла мне ответить, но кто-нибудь с ранним Альцгеймером — мог. Это и стало отправной точкой для написания книги «Навеки Элис».

Помог ли вам ваш профессиональный опыт?

Да, помог. Он позволял мне войти в контакт с нужными людьми, и в этом была его главная польза. Гарвардский диплом доктора неврологии как пропуск куда угодно: передо мной открывались все двери. Я могла общаться и с клиницистами — главными неврологами в Бригеме и Бостонском женском госпитале, нейропсихологами Массачусетского главного госпиталя, консультантами-генетиками, руководителями групп поддержки, светилами в области исследований болезни Альцгеймера и с пациентами — людьми с этим диагнозом, и с теми, кто за ними ухаживает. Мой профессиональный опыт и рекомендации вызывали у людей доверие, а оно было необходимо, чтобы они чувствовали себя комфортно, рассказывая о том, что знают.

И конечно, в беседах с врачами и учеными понимание молекулярной биологии этой болезни давало мне необходимый объем знаний и словарный запас, чтобы задавать правильные вопросы и понимать полученные ответы.

Как вы начали контактировать с Национальной ассоциацией Альцгеймера?

Еще до опубликования «Навеки Элис» мне казалось, что в моей истории, пусть и выдуманной, правдиво описывается жизнь человека с болезнью Альцгеймера. Ее уникальность заключается в том, что она рассказана скорее от лица пациента, чем от лица тех, кто за ним ухаживает. Обычно же львиная доля информации о болезни Альцгеймера исходит от тех, кто ухаживает за людьми с этим диагнозом.