Онкологический квест по правилам Сунь-цзы

В ситуации с диагнозом нужен максимально положительный настрой. Мне об этом говорил мой первый оперирующий врач, но я на тот момент не могла взять в себя в руки. А дошло это до меня только тогда, когда я наверно прочитала книгу "Выбор". Мы можем сами выбирать наше настроение и мысли к той или иной ситуации. Я не хотела больше плакать и страдать, да мне было тяжело морально, да мне было плохо после химии, да мне было грустно ходить с дырой в груди, но я знала что все это скоро закончится и все будет хорошо. Кстати после первого узи, когда другие люди переживали за меня, я их успокаивала и говорила, что все лечиться. Это так и есть – все лечится, нужно только верить и прикладывать усилия для этого.

На момент написания этого текста, я еще прохожу лучевую терапию, да от нее не такие побочки как от химии, но тоже есть свои минусы : у меня стало болеть горло, больно глотать, и болит место облучения. Но это тоже скоро все пройдёт. Также я сейчас колю препарат раз в месяц, который отключает мне яичники и пью таблетки, и меня постоянно бросает в жар и днем и ночью, но я понимаю, что мне это нужно для того, чтобы выжить. Нужно понимать для чего это все и верить в самое лучшее, наслаждаться каждой минутой жизни.

Финансовая токсичность

В сознании многих людей мысли об онкологическом заболевании всегда танцуют в паре с длинными колонками цифр, крутящимися в голове и вопросом, который шумно стучит в висках: сколько это будет стоить? Любые экономические калькуляции, связанные со злокачественной опухолью, принято относить к категории финансовой токсичности данного заболевания. Инструментальная диагностика, анализы, химиотерапия, операция – всё это требует наличия современного оборудования и врачей высокой квалификации.

Все истории рассказанные в этой книге о том, как онкологические заболевания лечат в России по полису ОМС.

Именно поэтому содержание этой книги и личные рассказы друзей по диагнозу будут ближе большинству российских читателей, чем истории эстрады о лечении за границей. Яндекс и Гугл могут помочь оценить бюджет лечения в частных клиниках. Поклонники заграничной медицины могут проверить стоимость услуг в медучреждениях Израиля, Южной Кореи, Турции. Со странами Европы и США – сейчас все сложно по причине большой политики. Желательно иметь представление о стоимости химиотерапии и операции просто для того, чтобы настроить себя на серьезный лад в отношении соблюдения всех протоколов предстоящего лечения. Даже если расходы на ваше лечение покрывает государственная программа обязательного медицинского страхования. Поскольку случаи крайне легкомысленного поведения некоторых пациентов находятся за гранью воображения.

В Российской Федерации большинство услуг по лечению онкологических заболеваний предоставляются гражданам бесплатно по полису ОМС. Да, есть очереди. Однако имеются и квоты для прохождения лечения в лучших клиниках федерального центра, в том числе и для жителей отдаленных регионов. Мне доводилось слышать от друзей по диагнозу историю, что родственнику в считанные дни назначили сложную операцию в Москве по полису ОМС по квоте, выделенной для жителей Дальнего Востока, в то время как столичному пациенту с аналогичным диагнозом пришлось подождать.

Конечно, в отдельных случаях необходимо проявить настойчивость. На этом пути знание закона и понимание маршрутизации всегда являются верными и надёжными союзниками. Недаром ведь из глубины веков к нам пришла пословица: в знании – сила!

Друзья по диагнозу. Елена (47 лет)

Рассказ о страхе и эмоциональной буре в душе после подтверждения онкологического диагноза продолжает Елена.

Елена, 47 лет

Я чуть не стала инвалидом по полной программе в частной клинике. Именитый платный специалист, как оказалось, далеко не показатель успешных операций. Я думала, такое происходит где-то далеко от меня, что со мной, такое не случиться, но увы.

Через панику, шок, переосмысление жизни проходят все больные онкологическими заболеваниями. У кого-то не заметно окружающим. У кого-то ярко выражено. По крайне мере исключений в таких ситуациях я не встречала.

Так и у меня была паника. Прошла химию, встал вопрос о операции. Конечно, я как и все сильно боялась. Эти длинные очереди на все и всюду. Все страшно, я умираю, надо быстро. Никого не вижу, никого не слышу. Обратилась в социальные сети и интернет помог. У меня оказался личный телефон «врача от Бога» частной клинике к которой я больше года не могла до этого попасть.

В итоге, после ее консультации, я поняла, что у меня совсем все плохо. Решение с «настоящим специалистом» – надо принять категорические меры и все отрезать. Так точно рака не будет. Посчитали сколько это будет стоить: минимум 600 тысяч рублей.

Та неделя между всеми ответственными решениями была между адом и раем. Мы искали возможность быстро продать родительскую квартиру. Мой сын останется без квартиры, зато я буду жива! После несколько ночей без сна, достав всех вокруг, прозвонив в разные фонды, медучреждения и так и оставшись в тупике со своей болью, страданиями прочими негативами, я сказала себе «Стоп»

«Стоп» дал поворот к правильным действиям. Мой мозг стал успокаиваться и перестал накручивать все. Раскрученный, «от Бога врач» частной клиники – не показатель. Я пошла на консилиум. Бесплатно! После завершения со мной медицинсикй манипуляций, предложила доктору А. ознакомится с выпиской о моей будущей операции из частной клиники. Из любопытства доктор А. согласился. После сдерживающих его эмоций, я поняла, что он, мягко говоря, был в шоке. Его первый тихий вопрос, зачем отрезать здоровый орган?

– "А вдруг там рак", – ответила я.

– "Вы еще желудок себе отрежьте, вдруг там когда-нибудь будет рак. Вы не думали о том, что у Вас он не везде, что это воспаление".

Я выбрала бесплатную операцию по полису ОМС, за которую заплатило государство. Оказалось, что, действительно, нет у меня того страшного диагноза из-за которого нужно было лишаться частей своего тела в больших объемах. Я не стала инвалидом. Возвращаюсь к обычной жизни. Мой сын остался с квартирой.

Не все то золото, что блестит. Настоящие профессионалы работают, им не до модного пиара. За чьи деньги лечится, решать Вам. За государственные или свои. Нас слишком много. Посмотрите вокруг, сколько нас таких больных. По государственной поддержке можно получить высококвалифицированную помощь. Конечно, есть очереди, есть невежды в медицине, но надо добиваться для себя нужной и быстрой помощи с уважением к докторам. Врачи обучаются, развиваются, участвуют в разных конференциях, лечат, проводят операции каждый день. Они отдают себя, чтобы мы были здоровы.

Друзья по диагнозу. Женя (37 лет)

Рассказ о страхе и эмоциональной буре в душе после подтверждения онкологического диагноза продолжает Женя.

Женя, 37 лет Ремиссия: 2 года (в 2024 году). Победила трижды негативный рак молочной железы, 3 стадия, с мутацией BRCA1. После химиотерапии, после двойной мастэктомии, после лучевой терапии.

Когда у меня началось лечение, вернее еще до начала самого лечения, когда вообще весь этот процесс только закрутился, когда я узнала о том, что у меня онкология. Я пока только была на приёме врача в поликлинике, и у меня ещё не было на руках результатов ИГХ, была только послеоперационная гистология после удаления лимфоузла, которая говорила о том, что это карцинома. Какая именно, какой именно молекулярный тип, никакой конкретной информации не было. Процесс тянулся долго. Меня мучила неизвестность. Я очень сильно переживала, что так всё долго тянется. И я, конечно же, стала ходить по врачам в частных клиниках. Сейчас оглядываясь назад, я понимаю, что это было ошибочное решение, основанное на страхе. В частной клинике врач во время консультации сразу мне предложила сделать операцию. То есть не дожидаться результатов ИГХ исследованя. О генетической мутации, которую у меня диагностировали позднее вообще даже не шла речь. Я даже не знала, что бывают какие-либо мутации. Тем более о том, что надо обязательно сдать анализы на наличие мутации в генах BRCA, Потому что от этого кардинальным образом зависит дальнейшее лечение, включаю характер и объём операции. Врач-онколог в частной клинике порекомендовала как можно скорее сделать операцию, а потом пройти химиотерапию в онкологическом диспансере. И я, конечно же, согласилась. Потому что когда человек узнаёт о том, что у него рак, ему естественно хочется как можно скорее все удалить, всё вырезать. Человек не понимает, что должна быть другая тактика. В частных клиника на тебя смотрят как на деньги. И в моей ситуации именно так и получилась. Если бы я осталась там и провела бы предложенную операцию, это было бы очень большой ошибкой. И это очень опасно было бы для меня в моей ситуации. Меня уберегло от фатального шага то, что у врача планировался отпуск. И что она могла сделать операцию только через неделю. Вот иименно в этот промежуток времени я сходила на консультацию в отделение опухоли молочной железы в Приморском онкологическом диспансере. Здесь врач мне объяснил, какие анализы нужно обязательно сделать в моей ситуации, при такой стадии и распространённости процессов. Именно на этом этапе диагностики у меня выявили BRCA мутацию, при которой делают двойную мастэктомию. Здесь же мне объяснили о важности начать лечение с химиотерапии для того, чтобы понимать реакцию на лечение. Операция в самом начале, до химиотерапии была бы большой ошибкой. Если бы я всё-таки прооперировалась в частной клинике, я не знаю, как бы для меня сложилась последующее лечение, но однозначно что прогноз не был бы таким хорошим, как сейчас.