Особое детство. Шаг навстречу переменам
Шрифт:
Социальный адвокат.. А зачем? // Социальным адвокатом мне пришлось стать, очень смутно представляя, что это такое. Знала, что есть такая новая форма правовой помощи инвалидам, беженцам, жертвам войны и прочим социально уязвимым и малоимущим нашим согражданам, помощи, которая оказывается им бесплатно и позволяет преодолевать бюрократические препоны при восстановлении нарушенных прав. Естественно, что к категории особо нуждающихся в поддержке и защите относятся и «особые» дети, которых приводят за ручку, привозят на инвалидных колясках или приносят на руках в наш Центр лечебной педагогики, где специалисты занимаются их реабилитацией.
Странная деталь: в объявлениях о наборе слушателей на курсы социальных адвокатов, которыми изобилует Интернет, иногда встречается такая оговорка: желательно высшее образование, кроме юридического! В чем смысл такого странного требования (ведь юридическое образование в правозащитной
Итак, сейчас, когда прошло некоторое время и можно осмыслить опыт работы в этом новом для меня и непривычном для родителей наших детей качестве, попытаюсь разобраться, в чем заключается назначение социального адвоката и каков смысл его деятельности.
О том, насколько уязвима в правовом отношении эта категория наших граждан – люди, имеющие ребенка с тяжелыми нарушениями психического, а наряду с этим часто и физического, развития, о том, с какими проблемами они сталкиваются с самого момента появления этих детей на свет, лучше всего расскажут их родные:
«При обследовании в консультативно-поликлиническом отделении детской психиатрической больницы зав. отделением сказал мне: „Ваша дочь – ошибка природы, ее надо отдать в интернат и родить другого малыша“»
«И вот эта женщина, психиатр, говорит мне: „Сдайте его в интернат, он для вас потерянный ребенок“. Представляете? Отдать! Моего ребенка! И это говорит врач! Я ее чуть не убила!»
«Вы меня осуждаете, наверное. Но ведь у нас не созданы условия для тех, кто не отказался от ребенка, особенно если папа бросает семью. На что жить? Да, я отдала дочку в интернат на пятидневку. А что делать? Мне же надо работать. У меня ведь на руках еще 8о-летняя мать. Да, Катя каждый раз плачет, когда я ее отвожу после выходных в интернат, в машине цепляется за меня, целует мне лицо и руки – сказать не может, а понимаю, что просит не отдавать. Ноу меня нет другого выхода!»
«Я решила отдать Саню в интернат. Не могу больше, надо воспитать хотя бы старшего, здорового. С мужем развелась, денег на Саню он не дает, любит только второго сына. По существу из-за Саньки и семъяу нас распалась. Мне надо работать, а на что жить? Привезла в один интернат, говорю: „Только он у меня гиперактивный, всё бегает“, а мне отвечают: „Ничего, привяжем к стулу – не побегает“. Я забрала его и повезла в другой интернат. Там такого не говорили, сказали, что привыкнет. Я вначале забирала на выходные, но мне посоветовали: „Лучше не приезжайте, а то после выходных он еще три дня плачет. А так скорее забудет и привыкнет“. Наверное, это правильно? Я сейчас не приезжаю. Конечно, мне тяжело, но нетусловий, чтобы оставить его дома»
«На работе меня выживают. Пытаюсьудержаться, но ребенок часто болеет, кому нужно возиться с таким работником? Мне угрожают увольнением, требуют, чтобы яушла сама»
«Обратиться к Вам меня заставляет крайне тяжелая семейная ситуация. Сыновья родились в тройне, все имеют проблемы со здоровьем, у Сережи они тяжелее всего (гидроцефалия). Его мы пока не можем определить в детскоеучреждение, занимаемся восстановлением его здоровья дома. Уход за тремя такими детьми, при отсутствии бабушек и дедушек и при нашем материальном положении, чрезвычайно труден, силы и здоровье моей жены подорваны чрезмерными нагрузками и переживаниями, а в детсад двух других наших детей брать отказываются, т. к. унихДЦП, хоть и в легкой форме. Но ведь они ходят и вполне могут посещать детсад!»
«Целый год ушел на переписку и хождения по инстанциям. Все было бесполезно. Доказать то, что ребенок обучаем, в своем городе я не могла. Дело в том, что у нас нет ни одного педагога, имеющего опыт работы с аутичными детьми. Нет классов даже в коррекционных школах. И только после обследования сына в Москве я привезла заключение: „Пишет письменными буквами слова, фразы, при этом отмечается абсолютная грамотность. Быстро складывает 2, 3-значные числа, дроби, решает простые уравнения. К математике проявляет интерес. Читает, любит музыку“.»
«Внучка моя ведь не ходит – дочь таскает ее на руках. А я говорю: „И сколько ты еще сможешь ее таскать? Она ведь растет, а тыуже больная, ия больной. Ичто будет дальше?“ Все равно ребенок не видит, не говорит... А она ничего слышать не хочет, для нее это, видите ли, самый дорогой ребенок!»
«Когда сыну было полтора года, мыузнали о Центре лечебной педагогики – уникальном месте, где помогают таким детям, с сочетанием тяжелых диагнозов. Но для того, чтобы попасть в ЦЛП, нужно было более года ждать, пока подойдет очередь, состоящая из таких же остро нуждающихся в помощи детей. И наконец в возрасте 2 года ю мес. Кирюша попал в ЦЛП, и с ним по специально разработанной программе начали заниматься, индивидуально и на групповых занятиях, – специалисты-дефектологи, психологи, врачи, с применением лечебной физкультуры, музыкальной терапии, игротерапии и т. д. Результаты были очень ощутимыми: у сына появился устойчивый контакт с родными и педагогами; если раньше при попытках ввести его в групповые занятия он кричал и бил себя по голове, то теперь уже сам хотел быть рядом с людьми; он научился адекватно реагировать на словесную инструкцию, появились звукиречи, по которымродные могли понять, чего он хочет. Мальчик стал самостоятельно есть, приучился к горшку, частично научился одеваться и раздеваться. Поведение его стало лучше регулироваться и в целом моего ребенка сделали более адаптированным к жизни в этом мире.
Но пришло время получить компенсацию затрат на реабилитацию Кирюши, положенную нам по закону, и тогда началось это бесконечное, изматывающее, безрезультатное хождение по ведомственным и судебным инстанциям, длящеесяуже почти два года!»
Это только несколько типичных примеров тех проблем, с которыми родители приходят к социальному адвокату. Но бывает и очень много «нетипичных».
И все-таки: почему социальный адвокат? Ведь в Центре лечебной педагогики имеется квалифицированный юрист. Задумавшись над этим вопросом, я поняла, что своеобразие и значение взаимодействия родителей с социальным адвокатом заключается в следующем.
Социальный адвокат как не вполне типичный представитель... // Этот действительно пока не очень привычный представитель правового племени является связующим звеном между родителями и юристами. Уровень правовой грамотности у родителей обычно невысок, зачастую им трудно даже вникнуть в разъяснения юристов-профессионалов. Часто мы разговариваем с посетителем втроем, вместе с юристом. В последние годы на работу в Центр на должность юриста приходили, как правило, молодые и симпатичные юноши и девушки, только что окончившие институт, грамотные, квалифицированные, но не всегда обладающие достаточным житейским опытом (что вполне естественно). Именно поэтому социальному адвокату иногда приходится исполнять роль своего рода «переводчика» в диалоге «юрист-родитель». Недостаточно вычленить из сбивчивого, взволнованного рассказа посетителя правовую коллизию и объяснить, что на этот счет говорит закон. Недостаточно даже терпеливо и порой неоднократно повторить непонятливой маме исчерпывающий и толковый ответ на ее вопрос. А когда от получения консультации необходимо перейти к конкретным действиям по защите своих прав, мама «особого» ребенка ни в коем случае не должна оставаться один на один с бюрократической бездушной машиной. И уж тем более – быть одинокой, когда возникает необходимость отстаивать права ребенка в судебном порядке. Для наших родителей, как правило, исключена возможность участвовать в судебных процессах: не на кого оставить детей. Они не в силах ходить по инстанциям, просиживать часами под дверью важных начальников, обращаться в прокуратуру. Желательно, чтобы от этого их избавил общественный защитник.