Особое детство. Шаг навстречу переменам

Не консультировать меня, не давать мне правовую брошюрку, в которой я понимаю только половину слов, а фактически защищать.

Радует пример юридической службы ЦЛП. Юристы этой службы не заставляют родителя повторять подвиги известных правозащитников. От исхода судебных и внесудебных разбирательств не зависит качество и интенсивность лечения ребенка. Здесь говорят: «Попытайтесь, попробуйте» и вполне лояльно относятся к такому аргументу, как «Не могу больше, не хочу, боюсь». Юристы ЦЛП, насколько я понимаю, вполне успешно решают конкретную задачу – «выбивают» из государства компенсацию средств на обучение ребенка в ЦЛП. Попутно, благодаря их деятельности, у чиновников вырабатывается рефлекс, и идущим следом всё легче получить деньги без суда и следствия.

Заметив дырочку в своем кармашке, государство уже забеспокоилось и с присущей ему аккуратностью заштопывает ее, выдавая лицензии на образование особого ребенка тем организациям, у которых, скорее всего, никто эту услугу получать не захочет. А если и захочет, то не получит. А тем, у которых захочет и получит, – не выдавать. И все законно.

У меня создается впечатление, что дело, пока что, не в моих желаниях и правах. Дело, как часто бывает, в деньгах и в правах на эти деньги. Слишком многие чиновники относятся к этим деньгам как к своим собственным, выделенным не на то, чтобы решать проблемы ребенка, а на то, чтобы решать проблемы конкретного госслужащего или, в лучшем случае, конкретного ведомства. И что решать эту проблему должны не столько сами родители и негосударственные организации, им сочувствующие, а государственные люди и органы власти. Последние же начинают решать проблемы в одном только случае – когда их бездействие и противодействие грозит потерей власти. А мы даже на электорат не тянем. На последних выборах не видел ни одной партии и ни одного кандидата, который бы в своей программе хотя бы вскользь упомянул людей с инвалидностью.

Между тем нам элементарно не хватает денег для того, чтобы реализовывать права своего ребенка. Заработать такие деньги нереально. Та замена, которую предлагает государство, чтобы этих денег не отдавать, нас тоже не устраивает. Предложить адекватную замену государство не может потому, что болеет. Лечить государство – задача непосильная для отдельно взятых родителей и отдельно взятых общественных организаций. Поэтому громадное спасибо тем фондам и людям, которые, не требуя от меня великой общественной деятельности, просто затыкают громадную дыру в моем бюджете.

А теперь Варе хочется в школу. Она очень радуется, когда мы ходим в «нулевой» класс при ЦЛП. Глядя на то, как она с огромным трудом сама, без принуждения и напоминания, выполняет домашние задания, и сравнивая со старшим сыном, которого можно посадить за учебники только накануне сессии, я понимаю, что Варя будет учиться, чего бы ей это ни стоило. Понимаю, что я для этого сделаю все, что могу.

А что я могу? Ничего.

Могу оборудовать близлежащую школу лифтом и специальным туалетом? Нет.

Могу укомплектовать ее специальными педагогами и персоналом? Не потяну.

Могу заставить это сделать Министерство образования? Тоже нет.

Могу «расчистить» путь до школы, чтобы Варвара могла доехать до нее на коляске? Увы.

Могу озадачить этим благородным делом местные власти? Сомневаюсь.

Слукавил. Я могу очень многое. Могу, скооперировавшись с несколькими родителями таких детей, снять квартирку на первом этаже и нанять педагогов. Могу походить по окрестностям в поисках «безумного» директора школы, который проникнется нашими проблемами. Могу в очередной раз переехать в тот район, где есть школа, более или менее приспособленная для наших нужд, и куда Варвару готовы взять. И это уже счастье. Счастье, что мы научились думать не только о том, чего мы не можем. Счастье, что есть такие места в этом мире, где к моему ребенку относятся как к человеку. Счастье, что есть люди, которые создают и обустраивают эти места. Счастье, что у меня появилось желание и силы стать одним из таких людей.

Такое вот счастье.

Ирина Долотова Наша жизнь

Я решилась писать о своем родительском опыте, и оказалось мне очень тяжело понять и выбрать, о чем говорить. Я никак не могла остановиться на чем-то одном, выделить самое важное, самое значимое. Вначале мне хотелось говорить о людях. Говорить о той удивительной поддержке, без которой мы, наверное, не смогли бы выжить. Иногда многие месяцы я «держалась» за одну фразу, сказанную часто между делом кем-то из людей, с которыми сталкивала нас жизнь и, наверное, даже не замеченную ими. Для меня же в этих фразах было всё – надежда, сопереживание, понимание, будущее. Главное – в них не было равнодушия и отрицания. Потом мне очень хотелось сказать о книгах, которые писали другие родители. Эти книги часто просто переворачивали мою жизнь, давали возможность увидеть такой же мир, как мой, но увидеть по-другому, вдыхали в меня жизнь. Еще я думала, что надо обязательно рассказать о переживаниях, с которыми живешь, когда у тебя есть такой «особенный» ребенок. Это я, наверное, даже не смогла бы написать, потому что это иногда так больно, иногда удивительно до восторга, но всегда очень лично, трогательно, глубоко. И если я думаю об этом, то чаще всего плачу. Может быть, когда-нибудь я смогу это сделать. И уж точно я не хочу писать о всяких бытовых проблемах, способах их решения, справках, бумажках, чиновниках и прочей рутине.

Передумав обо всем, я поняла, что буду говорить о своем ребенке и о себе. Мой ребенок был обычным ребенком всего два дня, а потом стал «особенным». И с этого времени мир вокруг изменился и уже никогда не станет прежним – ни для него, ни для меня, ни для мужа и нашего первого ребенка. Вернее – мы изменились для мира, а все вокруг осталось, как было. И вот этот момент стал для меня началом пути, по которому мы движемся вместе, и мой ребенок – мой проводник.

Это не значит, что он дает мне что-то особое, какое-то необычное знание. Нет, его жизнь – со стороны – проста и незатейлива. Он не говорит, плоховато ходит, почти не пользуется правой рукой, совсем не умеет одеваться и раздеваться, только недавно стал чуть-чуть понимать некоторые слова и есть сам, больше всего любит крутиться на одном месте и звенеть колокольчиками. В общем, ребенок с тяжелыми множественными нарушениями развития. Но вот что важно. Оказывается, что рядом с ребенком, которого в обществе называют «неполноценным», моя жизнь, жизнь моей семьи стала очень насыщенной, полной новым смыслом и пониманием жизни. Оказывается, что рядом с ребенком, чье состояние меняется крайне медленно, я сама должна меняться постоянно. Я не имею в виду какие-то внешние изменения, хотя, действительно, многое стало устроено в нашей жизни по-другому. Я говорю о внутреннем ощущении своего постоянного движения и ощущении крайней важности, особой значимости для меня этого процесса. Сейчас, оглядываясь назад, я вижу, как мои взгляды на жизнь, мой характер, мои ценности как бы проходят испытания, и то, что действительно ценно, остается, а что-то слетает как шелуха.

Мой «необучаемый» ребенок стал моим учителем. Раньше я думала, что он просто учит нас всех милосердию и состраданию, потом я стала думать, что он научил меня быть сильной в сложных ситуациях, потом к этому добавилось ощущение, что он научил меня по другому относиться к людям. Да, конечно, всему этому и многому, многому другому. Но, если присмотреться еще более внимательно и пристально, главным, базисным оказывается вот что: мой «особый» ребенок научил меня движению, научил принимать изменения, хотя это иногда очень тяжело, и часто кажется, что все мое существо против этих изменений и стремится только к одному – чтобы все осталось по-старому. Именно это становится основанием моей жизни, выводит на новую дорогу – дорогу, где я могу смело смотреть в будущее, где я сильнее страха.

Сейчас, когда я пишу, он сидит в кресле, и я вижу, что уже почти спит. Десять минут назад у него был эпилептический приступ, судороги. Приступы есть каждый день, иногда по нескольку раз, особенно когда меняется погода. Сегодня как раз такой день. Обычно ему надо поспать минут тридцать, чтобы прийти в себя. Это хорошо, что приступ проскочил сейчас, утром, ведь через пару часов нам надо ехать на занятия, и лучше, если там приступов не будет. Через две недели у него день рождения, девять лет, придут родственники, и мы с мамой будем резать салаты, надо будет попросить маму испечь лимонник. А в это воскресенье день рождения у дочки, ей уже тринадцать. Здесь все будет по-другому – подружки, пицца, музыка, болтовня, и всех взрослых, то есть нас и бабушку с дедушкой, просят временно освободить квартиру. Ну, что же, придется нам всем ехать в гости к тете. Вот такая почти обычная жизнь, почти как у всех людей.

Да, и это наша жизнь, по которой мы идем вместе, я и мой муж, и двое наших детей – обычная девочка и «особенный» мальчик: я держу их за руки, и они для меня равноценны.

Анастасия Рязанова Семья с особым ребенком: внутренние процессы и социальные отношения

Памяти Ольги Борисовской,

которая была моим другом

и первым проводником

в мир семейного консультирования

Встреча с семьей, где есть ребенок с нарушениями развития. Возможно, это большая семья с братьями и сестрами, окруженная бабушками и дедушками, а может быть – только мать с ребенком. Ребенку может быть годик или он уже большой. Разными могут быть и нарушения, и состояние ребенка, разное материальное и социальное положение, но переживания чаще всего сходны.

Рождение ребенка с нарушениями и семьей, и окружающими однозначно расценивается как «горе», «несчастье», «крушение надежд», «непосильная ноша», «ужас», «кошмар», «тяжкий крест» и т. д. При этом чаще всего мы не задумываемся о том, как формируются такие переживания и оценки, как влияют на это доминирующие в обществе представления, не осознаем силу влияния социума на семью.

К сожалению, мы вынуждены констатировать, что массовое сознание ситуацию «семья, общество – человек с нарушениями» воспринимает на уровне «свой – чужой» со всеми вытекающими отсюда последствиями – неприятием, отрицанием, осуждением, отстранением и т. д. [1] Анализ причин подобного восприятия не входит в задачи данной статьи; тем не менее я хотела бы очертить некоторые особенности современных представлений, которые становятся точкой отсчета и неосознанно предопределяют отношение семьи к рождению ребенка с нарушениями.

1

В последнее десятилетие ситуация стала понемногу улучшаться. Постепенно меняются законы. Все больше детей с нарушениями остаются в семьях; изменяется, хотя и очень медленно, общественное мнение и отношение к людям с проблемами. Появляются статьи, передачи, посвященные этой теме; репортажи с последних паралимпийских игр были показаны по ведущим телеканалам.