Посмотри мне в глаза! Жизнь с синдромом «ненормальности». Какая она изнутри? Моя жизнь с синдромом Аспергера

Но я легко могу представить себе ребенка, которому не повезло и он остался без удачного общения, а потому совершенно замкнулся в себе. А если в пять лет ребенок уйдет в себя, то выманить его наружу потом будет крайне сложно.

Возвращаясь к собственной биографии, я также думаю, что полосой значительных перемен и своего рода «перемонтажа мозгов» для меня стало тридцатилетие и последующие несколько лет. Я убеждаюсь в этом, сравнивая то, как работает мое мышление сегодня, и то, какие механизмы действовали у меня в мозгу двадцать пять лет тому назад. Сравниваю я на примере письменных текстов. И вот что я вижу: четверть века назад все, что я писал, выходило сухим и плоским, лишенным даже проблеска эмоций. Я не писал о своих чувствах, потому что не понимал их. Но сегодня я гораздо лучше разбираюсь в своей эмоциональной жизни, и это мощнейшее прозрение позволяет мне формулировать и выражать свои переживания, – и устно, и письменно. Однако за прирост эмоционального интеллекта пришлось заплатить.

Я смотрю на свои технические разработки двадцатилетней давности, – их словно делал кто-то другой. Кое-что из моих тогдашних разработок было подлинными шедеврами экономичности и функциональности. Мне многие говорили, что это просто гениальные творения. А сегодня я смотрю на эти старые чертежи и тексты, и ничего в них не понимаю. Они напоминают мне книгу, которую я прочел в отрочестве, – «Цветы для Алджернона». [14]

Сюжет этого рассказа таков: ученые превратили умственно отсталого человека в гения, однако метаморфоза оказалась недолговечна, и он в скором времени вернулся к своему первоначальному состоянию. Именно так я порой себя и чувствую, когда перебираю свои старые наброски, чертежи и идеи. Все тогдашние разработки были порождены той частью моего разума, которой у меня больше нет. Я больше никогда не придумаю гениальные устройства. Может быть, я способен сочинить что-нибудь вроде пылающей гитары Эйса Фрейли, но только на уровне идеи – а техническое воплощение, дизайн придется создавать кому-то другому.

14

«Цветы для Алджернона» – научно-фантастический рассказ Дэниела Киза, получивший в 1960 г. премию «Хьюго» за лучший короткий научно-фантастический рассказ, и впоследствии расширенный автором в одноименный роман.

Но мою историю не назовешь печальной, ведь разум мой не погиб и не угас. Он просто перестроился. Уверен, разум мой так же силен, как и раньше, просто теперь у него другая фокусировка: вместо узкого яркого луча – широкий сноп более рассеянного света. Никто из знавших меня, тридцатилетнего, не поверил бы, что с возрастом я научусь общаться или выражать свои эмоции, мысли, чувства так, как умею сейчас, – как они отражены на страницах этой книги. Да и сам я не поверил бы, что смогу такое.

Что ж, обмен, на мой взгляд, равноценный, сделка получилась выгодная. Мой дар, пусть и гениальный, никогда не помогал мне обрести друзей, и уж точно не приносил радости и счастья. А сейчас моя жизнь стала неизмеримо богаче, разнообразнее, полнее, радостнее и счастливее, – благодаря тому, что мой мозг продолжает развиваться.

Подозреваю, что когда я был маленьким, взрослые как раз в достаточной мере вызывали меня на разговор и стимулировали общаться, и это не позволяло мне свернуть с пути социализации. Так что я научился функционировать в обществе и вписываться в него. Взрослые лучше детей умели справляться с моими ограничениями по части общения. Взрослым удавалось ловить нить беседы, даже если я подавал реплики невпопад, и они чаще детей проявляли интерес к тому, что я говорил, какие бы странности я ни выдавал. Если бы меня не теребили и не вызывали на разговор образованные, неглупые и заинтересованные взрослые, я почти наверняка потонул бы в пучине аутизма и безвозвратно ушел в себя. Очень может быть, что я бы замолчал навек и вообще не смог общаться.

Даже в шестнадцать лет я мог бы с легкостью утратить все навыки общения и резко погрузиться в себя. Мысленно возвращаясь к тем годам, я понимаю, что пойди я по этому пути, мог бы забрести очень далеко – прийти к полному аутизму или, быть может, к той точке, где обитают саванты, способные мгновенно перемножать десятизначные числа. Ведь, в конце концов, я неплохо ладил с разными устройствами, которые придумывал, и они надо мной никогда не насмехались. Они обеспечивали меня головоломными загадками и задачками, но никогда не обижали. В тот год, когда я бросил школу, я, образно говоря, стоял на распутье двух дорог, и от меня требовалось сделать выбор, от которого зависела вся дальнейшая жизнь: что я потеряю, что приобрету.

От выбора в пользу аутизма и полного замыкания в себе меня спасла совокупность обстоятельств. Свою роль сыграл тот сумасшедший дом, который творился у нас в семье, и острая потребность удрать от родителей, найти работу и зажить самостоятельно, чтобы уцелеть и кормиться самому. Так что я выбрал одну из двух дорог и таким образом ушел из мира, населенного лишь механизмами, устройствами и приборами, спокойного и надежного мира приглушенного света и неярких цветов, из мира механического совершенства. Я двинулся навстречу беспокойному, яркому, шумному и непредсказуемому миру людей. Теперь, тридцать лет спустя, оценивая свой выбор, я думаю, что дети, которые точно так же стояли на распутье и выбрали другую дорогу, сейчас вряд ли способны общаться с окружающими и вписываться в общество. Скорее всего, они полностью замкнуты в себе и самостоятельно им не выжить.

Когда я думаю об этих детях, которые пошли по второму пути, то меня, взрослого аспергерианца, вполне успешно вписавшегося в общество, глубоко тревожит и озадачивает вот что. Я читал множество описаний аутизма и синдрома Аспергера. В большинстве своем они говорят об аутистах и аспергерианцах (людях вроде меня) как о тех, кто «не желает контактировать с окружающими» или «предпочитает играть один». Не берусь высказываться за других детей, но хочу со всей ответственностью четко выразить свои чувства: Я НИКОГДА НЕ ХОТЕЛ БЫТЬ ОДИН! Все эти детские психологи, которые заявляют: «Джон предпочитает играть один, сам с собой» катастрофически заблуждаются. Я играл один, сам с собой, потому что был отщепенцем, изгоем, потому что другие дети не принимали меня в игру, потому что я не умел с ними играть и общаться. Одиночество было следствием моих ограничений, и помнится мне как одно из горчайших и самых болезненных переживаний детства. Боль тогдашних неудач и отверженности не утихала, даже когда я стал совсем взрослым, и долго давала знать о себе – даже когда я уже разобрался, что такое синдром Аспергера.

В подростковом возрасте мне повезло набрести на мир рок-музыки. Я вписался в круг рокеров, звукооператоров, мастеров по спецэффектам. Те, кто работает в этой области, постоянно имеют дело с отщепенцами, эксцентриками и чудаками. Я был умен, талантлив, изобретателен, так что для людей этого круга я годился таким, как есть.

В некоторых отношениях я совершил большую ошибку, покинув этот музыкальный мир, потому что именно там меня принимали, там я ощущал себя нужным человеком, а впоследствии, в корпоративном мире, мне этого ощущения остро недоставало. Но я не мог себе позволить и дальше работать в области рок-музыки, трудясь над электронными устройствами, – мне надо было как-то кормиться, а у рокеров заработки были нерегулярные. Поэтому пришлось искать постоянную работу.

В корпоративном мире я начал карьеру инженера с годовым заработком в 25 тысяч долларов. В 1970-е это были вполне приличные деньги. Я поднимался по карьерной лестнице, и заработки мои росли. Инженер управленческого аппарата, управляющий по разработкам опытного образца, заместитель директора отдела проектирования, директор инженерного отдела и, наконец, главный управляющий по энергосистемам. За десять лет заработок мой возрос до 100 тысяч долларов в год. Мне завидовали все, кто был ниже меня по должности. Но я попался в коварную ловушку.

Поначалу я проектировал схемы – то, что я умел и любил. Но десять лет спустя мои обязанности свелись к тому, чтобы управлять людьми и проектами. Высокая должность, почет и уважение в определенной мере меня радовали, но руководителем из меня вышел скверный, и занятие это было мне не по душе. Однако если я желал обратно в инженеры, пришлось бы смириться с тем, что заработок будет урезан вполовину, и к тому же придется перейти в другую компанию. Подтекст был ясен: управляющие, менеджеры важнее и ценнее инженеров. Это меня бесило. Я никоим образом не собирался жертвовать деньгами и положением ради того, чтобы снова заниматься творческой работой. Я хотел все сразу: хорошую оплату, независимость и творческую работу.

– Вам бы следовало работать на самого себя, в одиночку, – неоднократно говорило мне начальство.

Интересно, как это следовало понимать – как предвестие фразы «Вы уволены»? Меня уже дважды увольняли, то есть отвергали. В 1983 году я потерял казавшуюся столь надежной должность с жалованьем в 60 тысяч долларов и остался на пособии по безработице: 197 долларов в неделю. Да и то, чтобы получить пособие, пришлось выстоять часовую очередь и заполнить две анкеты. Тогда, в 1983 году, я решил, что никогда больше не прибегну к пособию по безработице.