Психолого-педагогическая помощь родителям больных детей

В настоящее время исследование семейного копинга в отечественной психологии набирает свою популярность. Интерес для исследователей представляют трудности развития семьи на каждом этапе ее жизненного цикла [22, 79, 116, 205, 230, 231].

Н.О. Белорукова отмечает, что одним из преимуществ семей, способных наиболее конструктивно справляться с возникающими трудностями, может являться наличие у супругов способности действовать в трудной ситуации согласованно [22]. При этом под диадическим копингом понимается такой стиль преодоления трудных ситуаций, когда происходит активное сотрудничество и согласование копинг-стратегий в супружеской паре, в процессе которого учитываются сигналы о возникновении трудной ситуации от одного супруга и ответная реакция другого супруга на эти проявления. На основании обратной связи оцениваются важность и возможные последствия данной ситуации для семьи, возможности супругов для совладания с ней, происходит согласованный выбор стратегий совладания с трудной ситуацией у супругов, которые преимущественно нацелены на один результат, сочетаются в общем процессе преодоления трудностей. Причем такой диадический копинг в супружеской паре предлагается разделять на два вида. Во-первых, это совместный диадический копинг, который характеризуется согласованным выбором супругами схожих, не противоречащих, наиболее приближенных способов и стратегий совладания (конгруэнтность копинг-стратегий). То есть, в данном случае при разрешении трудных ситуаций супруги используют преимущественно одинаковый стиль совладания с трудностями (например, муж и жена вместе планируют пути решения проблемы и затем направляют обоюдные проблемно-ориентированные усилия на успешное ее разрешение), что позволяет наиболее быстро и продуктивно достичь желаемого результата совладания. Во-вторых, поддерживающий диадический копинг у супругов, который характеризуется разделением усилий по разрешению трудной ситуации с супругом, когда каждый супруг выделяет для себя в трудной ситуации задачи и сферы совладания другого супруга, которые он готов взять на себя. При этом главным фактором является способность и готовность супруга принять на себя ту функцию и роль в общем совладании, которая наилучшим образом дополняла бы совладающие усилия другого супруга (например, при большем использовании женой поиска помощи и поддержки у окружения, стратегического планирования решения проблемы, муж принимает на себя более активную роль в совладании, демонстрируя больший самоконтроль и действенное разрешение проблемы), что гарантирует разрешение трудной ситуации в семье даже в том случае, когда у одного из супругов сил и возможностей для действенного совладания недостаточно.

Диадический копинг, благодаря совместному реагированию на проблему, способствует сокращению стрессовой нагрузки на отдельного члена семьи, способствует развитию чувства «МЫ» в семье, укреплению доверия между партнерами, осознанию собственных супружеских отношений как помогающих, поддерживающих и ценных.

Следовательно, совместное, согласованное совладание супругов выступает не только как особый стиль преодоления трудностей, но и как важнейший ресурс, благодаря которому семья в любой ситуации может оставаться жизнеспособной и крепкой, быть благоприятной основой для развития ребенка.

На сегодняшний день исследование семейного стресс-копинга затруднено. Большую сложность представляет психологическая диагностика семейных отношений, так как семья, особенно деструктивная, часто выступает как закрытая система. Особенно мало данных, касающихся ресурсов поведения семьи в трудных ситуациях, ресурсов совладания со стрессом.

Е.М. Мастюкова и А.Г. Московкина приводят описание нескольких основных стратегий поведения родителей [146, 155]. Семьи с активной ориентацией стараются решить многие проблемы, которые им под силу, и контролировать ситуацию, принимая лишь те обстоятельства, которые в данный момент изменит невозможно. Семьи с фаталистической ориентацией принимают все, что бы ни происходило, как должное. Их стратегией нередко является лишь пассивное принятие события. Такая позиция возникает тогда, когда семьи ограничены в ресурсах и выборе альтернатив своего развития. Среди семейных ресурсов, помогающих родителям справиться со стрессовым событием, авторы выделяют, прежде всего, качество супружеских отношений. Если взаимоотношения супругов изначально характеризуются как деструктивные, то появление ребенка с ограниченными возможностями усиливают и проявляют скрытые внутренние конфликты. Ресурсное значение имеет открытость семьи для социальной поддержки. Семейная ситуация остается более контролируемой в семьях, в которых родители имеют более широкий кругозор и круг интересов. Общение с социальным окружением, друзьями, коллегами и миром, дает возможность сохранения активности семьи, а значит, способствует социальной адаптации всех ее членов [146].

Л.М. Шипицына приводит два варианта неконструктивного решения проблем в случае рождения ребенка с ограниченными возможностями здоровья, которые связаны с проявлением защитного поведения [282]. Первый путь – экстрапунитивные реакции (поиск виновных). При этом велика опасность в формировании негативного мироощущения, которое становится средством моральной защиты, позволяющей оправдать и принять как должное весь спектр негативных ощущений. Второй путь – самообвинение. При этом усиливается самокритика, растет чувство неудовлетворенности собой. Еще одним вариантом поведения родителей является отказ от ребенка. В этом случае, прекращение общения с ребенком, его исчезновение связано с известным в психоанализе процессом вытеснения беспокойных чувств, аффектов и мыслей.

В зарубежной литературе отмечается, что каждая семья, воспитывающая ребенка с ограниченными возможностями здоровья, переживает хронический стресс, который усиливается в момент возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития [302, 311, 326, 335, 348, 358, 373].

Качество своей жизни большинство родителей характеризуют как очень плохое и плохое. Выявлено, что многих из матерей тяготит нарушенное поведение своих детей, возникает страх собственной смерти и возможные, связанные с этим изменения в жизни их ребенка. Будущее своего ребенка видится родителям неопределенно-пассивным, т.е. неподдающееся никакому управлению с их стороны. В то время как родители, имеющие здоровых детей, в этот же период жизни испытывают позитивные переживания в отношении будущего своей семьи. Воздействие сложных жизненных изменений в семье, имеющей больного ребенка, затрагивает разные сферы жизнедеятельности семьи и приводит к нарушению выполнения семейных функций. Состояние ребенка может восприниматься как препятствие, искажающее удовлетворение в материнстве и отцовстве. Особые нужды такого ребенка требуют дополнительных материальных затрат. Ситуация «особого» материнства удлиняет период, в течение которого женщина остается вне трудовой деятельности. Глубокие переживания, которые испытывают родители, нарушают эмоциональную стабильность и психическое здоровье семьи. Посвящая все свое время лечению и воспитанию ребенка, часто в такой семье забывают о потребности в совместном проведении досуга и отдыхе. Искажается и функция первичного социального контроля, растягиваясь на неопределенное время.

По мнению В.В. Ткачевой, кризис в таких семьях проявляется на нескольких уровнях [249]. Психологический уровень – длительный и постоянный стресс оказывает сильное деформирующее воздействие на психику и личность родителей, вплоть до развития пограничных форм нервно-психической патологии. Социальный уровень – родители детей с отклонениями в развитии малообщительны, избирательны в контактах. Они сужают круг своих знакомых и ограничиваются общением только с близкими родственниками. Психологи доказывают, что ограничение или тем более разрыв социальных связей личности нарушают нормальных ход человеческой жизни и могут быть одной из причин возникновения неврозов, внутренних кризисов. Соматический уровень – переживания, выпавшие на долю родителей детей с ограниченными возможностями здоровья, часто превышают уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах. При этом исследователи отмечают, что процесс переживания кризиса у всех семей различен и определяется качеством семейных отношений.

Результаты исследований в области психологии семьи позволяет выделить факторы, влияющие на качество внутрисемейных отношений [5, 29, 45, 55, 89, 99, 151, 230, 237, 275, 287, 288]:

1) социально-экономический статус семьи;

2) личностные особенности партнеров в браке, их смыслы и ценности, связанные с семьей;

3) готовность супругов принять новые семейные роли, в частности роль мужа и жены и роль родителей;

4) качество супружеских отношений и степень удовлетворения браком;

5) развитость чувства привязанность у матери к ребенку;

6) психофизические особенности развития ребенка.

Об особенностях супружеских отношениях в семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, мы можем судить по исследованиям, наблюдениям практических психологов и некоторым публикациям, представленным самими родителями. Р.Ф. Майрамян, М.М. Семаго, Л.М. Шипицына указывают на высокую вероятность распада семей, не сумевших преодолеть кризис, вызванный рождением ребенка с тяжелыми нарушениями развития. Л. М. Шипицына приводит данные о том, что в 32% семей с детьми-инвалидами отцы сознательно отказывались от своих детей и обязанностей. Приблизительно в 60% случаев супружеские отношения сохранялись, но лишь 30% из них характеризовались как гармоничные [139, 220, 282].

Ситуацию, когда в семье воспитывается ребенок с ограниченными возможностями здоровья, большинство исследователей определяют как трудную, несущую сильное и длительное стрессогенное воздействие на членов семьи (родителей). В такой семье стресс является хроническим переживанием. В научной литературе не зафиксировано данных опровергающего характера (т.е. тех случаев, где семья, имеющая ребенка с нарушениями, обходилась бы без кризиса).

Существует целый ряд работ, посвященных изучению психологического состояния родителей детей, страдающих онкологическими заболеваниями [10, 41, 78, 182, 223, 254, 278]. Авторы выделяют психологические проблемы онкологически больного ребенка и его семьи: психические расстройства, связанные с течением соматического заболевания, влияние болезни на психическое развитие ребенка, влияние стрессов на развитие заболевания, влияние семьи на состояние больного ребенка и влияние хронически больного ребенка на психологический климат в семье. Похожие проблемы также могут наблюдаться в ситуации других тяжелых заболеваний ребенка. О важности поддержки родителей в случае болезни ребенка говорят А.А. Баканова, Т.Ю. Королева, И.К. Шац. Исследователи отмечают, что, фиксируясь на болезни ребенка, родители переходят к необычной для них манере воспитания, что и приводит к отрицательным изменениям в поведении детей.

Нарушения психологической адаптации семьи больного ребенка можно рассматривать в аспекте посттравматических стрессовых реакций, осложненных так называемым «синдромом дамоклова меча»: источник стресса временно устранен, но не исчез, так как сохраняется вероятность рецидива [85]. При этом сами родители оценивают свое психологическое состояние как ухудшающееся, в то время как опасения за жизнь ребенка отходят на второй план.

В некоторых семьях одни и те же травмирующие события могут продлеваться или возникать снова и снова. Примером может быть семья ребенка с хроническим заболеванием, которое постоянно держит всех в состоянии напряжения. В стадии обострения заболевания родители вновь и вновь переживают чувства беспокойства, разочарования и неуверенности. Наличие и качество социальной поддержки может усилить или смягчить воздействие трудной ситуации. Дети с ограниченными возможностями медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а некоторые из таких детей могут вовсе не достичь их. Когда подходит критический период в развитии ребенка-инвалида, родители могут снова переживать чувства грусти и беспокойства. Особенно тяжело переживаются родителями детей с нарушениями развития следующие шесть периодов:

Первый период связан с осознанием того, что ребенок болен, с получением точного диагноза, эмоциональным привыканием, информированием других членов семьи о случившемся. Получение подтверждения серьезной или хронической проблемы здоровья в большинстве случаев вызывает кризис, и семья начинает активизировать имеющиеся ресурсы. Первой реакцией могут быть шок, разочарование, депрессия, после чего семья переживает достаточно предсказуемые этапы привыкания. Очень интенсивны в этот период контакты с медиками.