Раненая мама. Что делать, если у ребенка обнаружили расстройство аутистического спектра

Наверняка нейротипичные дети будут спрашивать у своих родителей про тех, кто от них отличается: «Мама, а как называют людей, которые не умеют разговаривать? Тот, кто не видит, слепой, тот, кто не слышит, глухой. А эти какие? А с ним можно дружить? А почему он не говорит? Он болеет?» И адекватная мама найдет правильные слова, объяснит своему малышу, что такое хорошо и что такое плохо, расскажет об особенных детях. Давайте не будем передавать нашим детям свой страх и сомнения, но будем учить их доброте и житейской мудрости.

Родителям детей с ОВЗ я бы посоветовала снять розовые очки и перестать верить в волшебных пони и единорогов. Никто не будет любить наших детей, потому что «обязан». Невозможно вообще силой заставить кого-то любить, дружить и даже уважать. Спущенные сверху законы в поддержку детей-инвалидов вызывают у людей лишь ненависть и раздражение.

Мне кажется, если мы хотим, чтобы нас уважали, то надо вести себя достойно и адекватно. Нельзя закатывать скандалы на пустом месте, требовать чего-то и кричать о добре и милосердии. Надо показывать остальным людям на своем личном примере, как общаться с ребенком-аутенком. Учителя, родители, воспитатели, соседи – все будут наблюдать за его мамой со стороны и перенимать ее педагогические приемы.

Родители здоровых детей часто говорят мне о том, что они не хотят видеть рядом с собой инвалидов, им неприятно. Отлично, так я тоже не хочу! Я ненавижу аутизм и все, что с ним связано. Я не хочу, чтобы инвалиды существовали на планете Земля, хочу, чтобы мои дети были здоровые. Что дальше-то делать? «Аутистам нельзя в обычную школу, детский сад и на детскую площадку», их «надо изолировать». Так изолятор слишком большой будет, размером с Гренландию. «Аутисты должны сидеть в клетке». А где эта клетка? Может, кто-то построил хоть одну школу для детей с РАС в России? Или есть специальные поликлиники для аутят? У нас есть дворы для инвалидов в Самаре? Есть санатории, пляжи, рестораны и кинотеатры для аутистов? Нет. Мы бы с удовольствием туда ушли. Коррекционные школы нас не берут на очную форму обучения, потому что профиль школы VIII вида – умственная отсталость, они не умеют работать с аутистами. Получается, что обычные родители просят нас, родителей особенных детей, умереть, потому что мы их «пугаем».

Те, кто действительно боится особенных детей, не водят своих в бесплатную школу, государственный детский сад и не летают экономклассом. Платите деньги, и рядом с вами в общественном транспорте не будет животных, чужих кричащих младенцев и прочего. Создавайте изолятор для себя за свой счет. Однако платить и терпеть люди не хотят. Гораздо проще попросить родителей детей-инвалидов уйти куда-нибудь.

Миф 5. Все аутисты в чем-то гениальны

В последнее время аутизм стал самым «замыленным» в мире диагнозом, это модное слово употребляют там, где надо и не надо, известные актеры, политики, журналисты и психологи с целью повысить свой рейтинг. С выходом на экраны известного фильма «Человек дождя» с Дастином Хоффманом появилось очень много сказок о гениальных аутистах с высоким уровнем интеллекта (IQ), что противоречило официальной статистике. Большинство аутистов в России имеют сопутствующий диагноз «олигофрения» или «умственная отсталость», они не запускают ракеты в космос и учатся в коррекционных школах. Так где же правда? Умные аутисты или же глупые?

Я думаю, что все зависит от того, с какой стороны смотреть и по каким критериям оценивать когнитивные способности. Ученые часто употребляют такой термин, как «умственный возраст», измеряют объем и устойчивость внимания человека, объем его рабочей памяти. Впервые это понятие ввели в оборот Альфред Бине и Теодор Симон в 1908 году. Он рассчитывается вот по такой формуле: IQ x хронологический возраст / 100. «Взрослость» в данном случае обычно проявляет себя синдромом Аспергера (легкая степень вербального аутизма). Дети с синдромом Аспергера не по годам мудры, за что их называют «маленькими профессорами» [30]. Однако большая часть детей с РАС не умеют разговаривать, у них не развиты высшие психические функции, у них могут быть тяжелые органические повреждения мозга. Им ставится диагноз «синдром Каннера», или «классический аутизм».

В России детей с РАС проверяют на уровень развития интеллекта перед школой, прося пройти тест Векслера в психоневрологическом диспансере у клинического психолога. С результатами ребенка отправляют на ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию) для определения дальнейшего образовательного маршрута. Тест Векслера, разработанный в 1939 году, на данный момент является одним из самых популярных психологических тестов. Он существует в трех вариантах, предназначенных для разных возрастных категорий: WAIS (16–64 года), WISC (6,5–16,5 года) и WPPSI (4–6,5 года).

WISC, ориентированный на школьников, произвел на меня неизгладимое впечатление. Он состоит из 11 тестов, шесть из которых отображают вербальные способности детей, а пять – невербальные. Все они включают в себя от 10 до 30 постепенно усложняющихся вопросов и заданий. Выполнение этих субтестов оценивается в баллах с их последующим переводом в унифицированные шкальные оценки. Психологи учитывают общий интеллектуальный коэффициент (IQ), соотношение вербального и невербального интеллекта ребенка, а также анализируют выполнение каждого задания. Количественная и качественная оценки дают возможность установить, какие стороны умственной деятельности ребенка сформированы хуже и как они могут компенсироваться. К вербальным субтестам относятся задания, выявляющие общую осведомленность, понятливость проверяемого, его способности к арифметике. Ребенка просят найти сходство между предметами, воспроизвести цифровые ряды по памяти, смотрят на его словарный запас и так далее.

Я, взрослая женщина 36 лет с тремя высшими образованиями, решила попробовать пройти этот тест, и это оказалось трудным для меня. Если не знаешь заранее точную формулировку правильного ответа, сдать тест на отлично не получится. Так, например, на вопрос «Где хранится сахар?» надо отвечать, что в сахарнице, а не в банке или, допустим, коробке. На вопрос о том, где греют воду, нужно отвечать «на плите», а не в электрическом чайнике. На вопрос «Где продается хлеб?» верным ответом будет «в булочной», а не «в магазине» или «ларьке». Если человек не ест сахар и хлеб последние пять лет, как мои дети, он вообще не поймет, о чем идет речь. Ребенок должен объяснить, что общего у вина и пива, какого цвета рубины, кто написал «Евгения Онегина» и все в таком духе. Есть, конечно, и легкие вопросы: «Что дает корова?», «Сколько у тебя ушей?», «Объясни своими словами, что такое нож, шапка, ботинок, бриллиант», «Скажи, что общего между поездом и машиной, рулем и колесом, стаканом и чашкой», «Почему больной ребенок должен сидеть дома?», «Для чего в домах окна?», «Почему нужно мыть лицо и руки?».

Оба моих сына не разговаривают, поэтому им предложили невербальную часть тестов: шифровку, нахождение недостающих деталей, определение последовательности картинок, складывание фигур. На первый взгляд, все кажется довольно простым. Но задания нужно сделать на время, а качество исполнения методических материалов оставляет желать лучшего.

Так, в тесте «Недостающие детали» перед ребенком кладут белый лист бумаги, на котором нарисовано бледным простым карандашом 10 мелких картинок, и нужно за 15 секунд определить, чего в каждой из них не хватает. Какие-то ответы очевидны: у расчески недостает зубчиков, у стола три ножки вместо четырех, у женщины на лице отсутствует рот. Но какие-то рисунки повергли меня в ступор: нарисована дверь, есть ручка, замочная скважина, что не так? Не хватает второй петли. Нарисованы ножницы, нормальные ножницы, что не так? Не хватает точки посередине. Как из старой русской загадки: «Два конца, два кольца, посередине гвоздик». Почему потеряли гвоздик? Рука с пятью пальцами нарисована, ты сидишь и не понимаешь, что не так, а на мизинце нет ногтя. На пиджаке есть две пуговицы, но нет двух прорезных петель. А еще требуется оценить внешний вид игральной карты семерка пик. Если у ребенка есть проблемы со зрением, он стопроцентно завалит этот тест. Я не смогла его пройти, видимо, я умственно отсталая.

Но дальше было еще лучше! Детям-аутистам в числе прочего предлагалось найти выход из нескольких лабиринтов и сложить по образцу картинку из кубиков Кооса с монохромными красными, белыми и двухцветными красно-белыми гранями. И это были не просто картинки: два красных сверху, два белых снизу, нет. Это были какие-то треугольники, ромбы и так далее. На время такое сделать очень сложно, если заранее не тренироваться.

И тут наступает момент истины: что же нужно сделать маме, чтоб ее ребенок в семь лет успешно прошел тест Векслера и получил пропуск в престижную школу? Ей надо купить комплект всех заданий и тренировать малыша, словно собаку Павлова. Такой тест сейчас стоит 15–18 тысяч рублей, что является невероятной суммой, учитывая самарский прожиточный минимум в 11 тысяч.

WISC обычно рекомендуют проходить в восемь лет. Но он не годится для оценки умственных способностей аутистов и детей с задержкой речевого развития (ЗРР), потому что у них вербальный интеллект часто отстает от невербального. Именно поэтому, согласно шкале Векслера, ребенок с хорошими когнитивными способностями, но плохим качеством речи будет считаться глуповатым. Правда, можно сдавать «тренировочный» тест по несколько раз на коммерческой основе. Вопросы год от года не меняются, поэтому детки с умственной отсталостью могут заучить их наизусть. Это приведет к искаженным результатам тестирования, но даст им шанс попасть в обычную школу.