Развивающий уход за детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития

карандаш, наклеенный на коробку для канцтоваров, и т. п. (рис. 4). Очень важно, чтобы у ребенка были личные вещи, обозначенные как принадлежащие ему. В первую очередь это, конечно, одежда, предметы гигиены, тетради и альбомы, технические средства реабилитации и адаптированные предметы быта (примерный список необходимых вещей можно найти в Приложении 7). Чтобы ребенок мог отличить свои вещи от чужих, шкафы или полки, где они хранятся, можно подписать или отметить специальным символом, обозначающим имя ребенка. Символы могут быть связаны с интересами ребенка или его любимыми предметами. Например, крупная пуговица, металлические тарелочки от детского бубна, кусочек резинового браслета или бус, аналогичные тем, которые носит ребенок. Также можно использовать фотографию ребенка с подписью.

Рис. 4

7. Доступность среды. При создании среды для ребенка с двигательными нарушениями необходимо тщательно продумать, каким образом он будет попадать в разные помещения и выходить на улицу. Свободному перемещению человека на коляске часто мешают ступеньки, порожки, узкие дверные проемы, тяжело открывающиеся двери. При этом важна и оперативная доступность – исправность лифтов, подъемников и пандусов, отсутствие лишних предметов на полу, расположение табличек и надписей на удобном для восприятия уровне и т. п.

Социальная сфера

1. Отношения с близкими взрослыми. Выстраивание и развитие отношений с близкими взрослыми очень важно для любого ребенка. Именно в них происходит развитие эмоциональной регуляции у ребенка. Поначалу взрослым необходимо создать условия для формирования надежной привязанности у ребенка. Для этого близкому человеку (или 2–3 людям) нужно постоянно находиться рядом с ребенком, быстро реагируя на его сигналы, помогая справиться со всеми трудностями, утешая и успокаивая в сложных ситуациях (комфортная среда). Постепенно взрослый сможет завоевать доверие ребенка и стать его «проводником» в мир людей. В присутствии близкого взрослого ребенок может отважиться попробовать что-то неизвестное и оттого пугающее. На эмоциональную реакцию близкого человека дети ориентируются в непонятных для них ситуациях (развивающая среда). С течением времени взаимоотношения ребенка со значимыми взрослыми изменяются. Ребенок учится ждать, действовать без постоянной помощи и поддержки взрослого, учитывать интересы и границы других людей. Также происходит передача отношений: ребенок может быстрее устанавливать отношения с другим взрослым, в то же время и другому взрослому нужно меньше времени, чтобы установить с ним контакт и развить взаимодействие. Особенностью детей с ТМНР является то, что им, как правило, сложнее, чем обычным, проходить этапы взросления, так как часто они гораздо дольше остаются зависимыми от физической помощи других людей. Взрослым нужно самим создавать условия для того, чтобы ребенок перешел на новый уровень эмоционального развития, стимулировать ребенка к новым способам саморегуляции. Например, когда ребенок уже научился играть в мяч с одним человеком, на следующем этапе мы предлагаем ему игру с 2–3 сверстниками. Теперь нужно дольше ждать своей очереди, но теперь есть возможность заметить, что происходит, когда мяч находится в руках товарища, порадоваться с другим, когда тот поймал мяч. Как образно описала это швейцарский эрготерапевт Кристине Йенни: «Если у нас здоровый ребенок, мы все время бежим за ним. Он развивается сам, а мы только догоняем и подстраиваемся к новому этапу его развития. Если же у ребенка нарушения, то мы идем на шаг впереди и зовем ребенка к новым навыкам и новым этапам развития. Мы должны смотреть в будущее и думать на шаг вперед».

2. Отношения с другими людьми:

а) незнакомые люди. Для многих детей, особенно тех, кто уже имеет травматический опыт, связанный с незнакомыми людьми, появление нового человека может быть тревожным, страшным событием. Некоторые дети не переносят даже, если незнакомый человек просто присутствует в одном помещении с ними, не пытаясь приближаться или взаимодействовать. В таком случае комфортные условия можно создать, ограничив социальную среду небольшим кругом знакомых взрослых. В дальнейшем ребенку, несомненно, придется знакомиться с новыми людьми. Чтобы избежать или минимизировать стресс при знакомстве, например, с новым специалистом или няней, важно присутствие близкого взрослого, на которого ребенок может опереться. По возможности первая встреча с новым человеком должна быть совсем не долгой, а затем можно постепенно удлинять время общения с ним. Желательно подумать и о месте знакомства. Некоторым детям легче знакомиться в привычной обстановке своей комнаты, другие, напротив, спокойнее воспринимают новых людей, если сначала встречаются с ними на улице. Важно определить комфортную дистанцию для общения ребенка с новым взрослым. Возможно, при первой встрече ребенку будет легче, если незнакомец не станет приближаться к нему и взаимодействовать с ним, либо сделает это не сразу, дав ребенку время привыкнуть к его виду, звуку голоса, запаху. В дальнейшем дистанцию можно будет сократить. Определить оптимальную для общения дистанцию можно по поведению ребенка. Когда ребенок привыкнет к одному новому человеку, можно продолжить постепенно расширять круг общения;

б) количество людей в помещении. Многим детям с ТМНР сложно, когда в комнате много людей. Это может быть связано с повышенным уровнем шума и большим количеством мелких событий (один человек чихнул, другой что-то сказал, третий перешел с места на место, четвертый подвинул со скрипом стул и т. д.). Все эти события не требуют непосредственного реагирования и многими людьми вообще не замечаются, однако ребенку с ТМНР может быть сложно понять, какие из происходящих событий значимы, а какие нет, какие звуки что обозначают, есть ли в них какая-то угроза. Из-за этого ему сложно сфокусировать свое внимание (это пример стрессогенной среды). Критерии комфортного для ребенка количества людей – его спокойствие, включенность в общение или деятельность. При выстраивании среды для взаимодействия или совместного обучения детей часто стоит начинать с совсем маленьких групп по 2–3 ребенка. В дальнейшем можно постепенно увеличить размер группы до 5–6 детей.

3. Коммуникация. Для создания комфортной среды необходимо, чтобы окружающие понимали, что хочет сказать ребенок, реагировали на его сигналы. Нередко бывает, что ребенок с ТМНР не может выразить свое мнение понятным другим людям способом. Это может сильно расстраивать его и быть причиной частых скандалов. Иногда дети, на сигналы которых регулярно не реагировали взрослые, совсем отказываются от попыток общения и замыкаются в себе. Также важна понятность обращенной к ребенку речи. Во многих случаях взаимопонимание и общение можно наладить с помощью методик альтернативной или дополнительной коммуникации (см. главу «Установление коммуникации»).

4. Наблюдение и участие в деятельности окружающих людей.

а) выход за пределы привычных ситуаций. Для полноценного развития у ребенка должна быть возможность наблюдать за разнообразной деятельностью взрослых и по мере сил участвовать в ней. В жизни люди делают много самых разных дел: готовят еду, выращивают растения, убираются, чинят сломанные предметы, мастерят из дерева, читают, рисуют, вяжут крючком или на спицах, ездят на велосипеде, танцуют на дискотеке, заботятся о животных, эмоционально разговаривают друг с другом, продают и покупают товары в магазине, водят транспорт и ездят на нем и др. Такую разнообразную среду сложно создать в рамках одной, даже очень хорошо оборудованной, комнаты, дома или учреждения. Для этого нужно выходить в «большой мир» той местности, где живет ребенок: нужно оказываться в общественном транспорте, в кафе, в магазинах, на стройке, в зоопарке, в театре, в музее, на автозаправке и т. п.;

б) возможность участия в деятельности. Многим детям с ТМНР сложно включиться в деятельность. Часто такие дети выбирают позицию наблюдателя, не пытаясь активно что-то сделать, повторить за взрослым, попробовать самостоятельно. Иногда это связано с тем, что ребенок не понимает, что происходит или как это можно сделать. Например, незрячий ребенок может слышать стук молотка, но что при этом происходит, он не способен узнать. Помочь такому ребенку может метод «рука-под-рукой» либо действия «рука в руке» (рис. 5). Суть этих подходов заключается в совместных действиях взрослого и ребенка. В первом случае рука взрослого подводится под руку ребенка, и он может «наблюдать руками» за движениями взрослого, а может и убрать свою руку, если устал или боится. Во втором варианте рука взрослого располагается поверх руки ребенка и помогает ему выполнить то или иное действие. Когда ребенок уже может выполнить какую-то часть действия самостоятельно, помощь взрослого должна уменьшаться.

Рис. 5

В других случаях ребенку сложно организовать внимание, начать движение. Таким детям может потребоваться много времени, чтобы подготовиться к выполнению действия. Важно не спешить и подстраиваться под индивидуальный темп ребенка.

Не все дети способны включиться в деятельность с первого раза. Порой требуется много повторов, чтобы ребенок мог активно участвовать в том, что предлагает взрослый. Повторы помогают увеличить темп, в повторах движения становятся более точными и направленными.

5. События в жизни ребенка

а) новые события. Нередко посещение новых мест вызывает страх у ребенка с ТМНР. Иногда у ребенка может быть очень мало дел, которыми он готов заниматься (некоторые дети готовы только смотреть мультики, есть и спать, остальные события пугают их и вызывают сопротивление). В таком случае начать необходимо со стабильного режима дня с небольшим количеством понятных для ребенка дел. Помочь ребенку ориентироваться в последовательности дел может расписание дня, специально созданное в понятной ребенку форме (подробнее можно прочитать в главе «Установление коммуникации с ребенком с ТМНР»). Благодаря использованию расписания ребенок сможет понять, что каждое дело имеет начало и конец, после какого-то неприятного события может следовать любимое дело. Это поможет в дальнейшем вводить новые события.

Новые события поначалу должны быть очень короткими. Когда ребенок привыкнет к ним, можно будет постепенно увеличить их длительность. Помочь ребенку понять продолжительность того или иного действия могут такие визуальные опоры, как часы, в том числе и песочные (они особенно хороши, когда нужно ждать начала события, тогда за часами можно следить и не отвлекаться от основной деятельности), будильник или таймер. Если у ребенка есть представление о времени, ему легче понять, что ждет его в будущем. Например: «Автобус придет через пять минут, это совсем немного, я могу столько подождать».