У моей мамы деменция. От отрицания к принятию

Я не хотела давать лекарство! Я ждала, когда она под доводами аргументов поймёт, что просто ошиблась. Наконец я трясущимися руками давала маме лекарство, и она забывала про булавки. И мы жили день или два. И я опять думала:

– Сколько врачебных ошибок бывает? Множество. А это мозг. Точно ошибка в диагнозе. Мама здорова, вон она как аргументировала свои желания. Вон она как спокойно разговаривает.

И опять прекращала давать лекарства. А через день начиналось:

– У меня была салфеточка. Вот такая и такая… Мне её подарила… Где она? Кто её взял? 30 лет она здесь лежала…

Она даже слышать не хотела уверения, что салфетки там не было, что такая салфетка никому не нужна, что такую памятную салфетку наверняка она найдёт в своих сокровищах, нужно просто их перебрать по одной и так далее. После двадцатого или тридцатого повторения я начинала чувствовать огромное желание не просто разорвать эту салфетку, но и долго глумиться над нею. Лишь бы она мне попалась.

И тут до меня доходило, что я сама спровоцировала маму, я же решила, что диагноз – ошибка, что она здорова. Быстро давала лекарства, мама успокаивалась и забывала про салфетку, булавочку…

Я кинулась на форумы. Что они дали мне?

– Понимание, что, таких как я, много. Миллионы в России. Никто даже не знает, сколько нас.

– Понимание, что помощи нет и не будет. Сама. Всё сама.

Россия не приспособлена для ухода за больными деменцией. Совершенно. Лишь около 5 % таких больных получают какую-то профильную помощь.

Статистики нет.

Бюджета нет.

Алгоритмов помощи нет.

Маршрутизации для деморализованных родственников, пришибленных таким диагнозом, тоже нет! Никто не говорит, что делать, когда и в какой последовательности.

И вой, мой внутренний вой всё нарастал. Я не знала, что мне делать, куда кинуться, кого просить и о чём?

Я была уверена лишь в том, что я ухаживать за таким больным

– не готова,

– не умею.

К тому же я

– растеряна,

– не вижу будущего в этом контексте,

– не могу сформулировать цели,

– боюсь навредить,

– боюсь пропустить или не учесть что-то важное.

Страна, в которой пятой причиной смертности стала деменция, преступно забросила этих граждан.

А ведь это миллионы вполне крепких людей (некоторые с деменцией живут по 20 лет и более).

Плюс эти миллионы человек умножены на 2, 3, 4 и более членов их семей, которые вырваны из нормальной жизни. Увольняются с работы, переходят на другую, изменяют режим дня и вообще жизни и ухаживают, ухаживают, ухаживают за своими больными родственниками. Говорят, что дементные больные уносят с собой в могилу здоровье своих родных. Рушатся семьи, дети не получают внимания, женщины старятся под гнётом непрерывного потока забот, хлопот и тяжёлого психологического давления.

И это семьи, в которых есть с кем разделить уход. Я читала на форуме, как в одной семье невестка и дочь поочередно через неделю дежурили у матери, а в другом семействе муж и жена работали по скользящему графику и менялись дома.

У меня нет такой возможности. Я должна ухаживать одна. Мне не с кем поделить мою ношу. Есть брат, но он не рвётся подставить свое плечо. Заласканный мамой мальчик так и не стал мужчиной, невзирая на седины.

Вот такой расклад. И надеяться на выздоровление мамы не приходится.

Глава 3. С чего начинать? Выбор без выбора

Шок первых дней вязко висел фоном.

Что делать?

С чего начать?

Спросить не у кого. Алгоритмы не разработаны. Маршрутизаторов нет вообще. Каждый пробивает путь в одиночку.

Но жизнь брала своё, подкидывала новые задачи. Нужно было немедленно действовать. И я делала множество маленьких и больших дел.

Собирала информацию о болезни.

Организовывала безопасное пространство для мамы.

Вносила коррективы в режим дня.

Вводила блюда для активизации работы мозга.

Встречалась с разными людьми: врачами, соседями, друзьями, чиновниками.

И пока я судорожно пыталась восстановить жизнь, надо мной реяло: «Я не согласна с диагнозом! Этого не может быть с моей мамой и со мной!»

Затем всё это противление перешло в мучительный поиск ответа на вопрос «Для чего мне это?». И все ответы абсолютно не устраивали меня. Они меня просто уничтожали и размазывали, потому что суть их сводилась к одному: «Так тебе и надо. Была бы хорошей, этого бы не произошло!»

И я решила не задавать эти вопросы. Хотя бы временно. И не судить себя, тем более не обвинять. Я вспомнила принцип, который меня выручает всегда.

Здесь и сейчас.

Так говорят буддисты. Не смотреть в страшное будущее – его ещё нет и может не быть. Не копаться в прошлом – там уже ничего не изменить.

Пребывать только в настоящем. Маме нужен завтрак? Приготовить. Маме нужно к врачу? Увезти. Мама испугалась? Успокоить.

В детстве мы ездили к бабушке в деревню. И там была река. Не многоводная, но всё же. На противоположном берегу были просто сказочные луга, усыпанные земляникой, и невероятной красоты березняки. Люди переходили реку вброд. Было такое место, где можно было, подоткнув юбку повыше, просто перейти речушку. Самые ловкие вообще перепрыгивали с камня на камень и оказывались на том берегу с сухими ногами.

Вот что мне требуется сейчас: перепрыгивать лишь по камешкам сегодняшнего дня. Как только мысли уходят в прошлое или летят в будущее, возвращать их сюда, в реальность настоящего. Хотя бы сейчас, пока я переживаю первый шок.

Глава 4. Что скрывается за диагнозом «деменция»?

Я решила посмотреть на болезнь широко открытыми глазами.

Деменция – это синдром, обычно хронический или прогрессирующий, вызываемый различными заболеваниями мозга, которые оказывают воздействие на память, мышление, поведение и способность выполнять повседневные действия. Способность мыслить утрачивается в большей степени, чем это ожидают при нормальном старении.

Деменция – это не характеристика нормального старения. Деменция поражает в основном пожилых людей, но она не является нормальным состоянием старения. Это синдром – обычно хронический или прогрессирующий. Его вызывают различные заболевания мозга, которые оказывают воздействие на память, мышление, поведение и способность выполнять повседневные действия.

Деградируют память, мышление, понимание речи и способность ориентироваться, счёт, способность познавать и рассуждать.

Различают около ста видов деменции. Самые известные – болезнь Альцгеймера (до 70 % от всех больных), сосудистая деменция.