Я держу тебя за руку… Реальная история мамы, где ребенок с диагнозом «Аутизм»

Сашулька познает этот мир через рот! Она все пробует, грызет, облизывает. Это она делает постоянно. Железные нервы плюс выдержка помогают мне справится с этим! А я ведь не всегда такой была!

Конечно, для родителей, чьи дети нормальные, смотреть на это дико. Саша пьет из луж, ест снег зимой, а песок летом. В бассейне она кит – все время пьет эту хлорированную воду, в море- пьет соленую. Ей реально вкусно! Бороться с этим бесполезно, я просто стараюсь не смотреть на это, типа я не вижу! Ха-ха, смешно.

Вот после таких перекусов любой бы уже слег, а ей хоть бы что! Вот такой кишечник у нее!

Шурочка фанат музыкальных игрушек, Вы бы видели, сколько у нас их! А батарейки, я просто скупаю в магазинах. Только успеваем менять. Очень любит песенки, все время подпевает на своем языке, да так громко, что уши закладывает. Голос у нее звонкий, уникальный! Когда я старшую дочку водила на пение, преподаватель услышала Сашину вокализацию и была поражена ее голосом! «Что я слышу? Какой голос!» – «Я жду вашу девочку к себе!». Только Шура не торопится.

Сашулька очень эмоциональная, веселая, улыбчивая! Ох, какая же она хулиганка! За ней, конечно, надо всегда смотреть. Глаза хитрые, шаловливые ручки, быстрые ножки. Это такая энергия!

Дома у нас всегда бардак, это невозможно, была тюль, Шура приноровилась через нее есть апельсин, нравится ей так, убрали, шторы всегда оторваны, нет, конечно мы их делаем заново, игрушки всегда валяются, вот ты прибрал, молодец! Через полчаса все так же. Я научилась не зацикливаться на этом.

Сама она, как Маугли, по дому бегает, не заплетена, не нравится ей, всегда снимает резинки, одежда вся в пятнах, не отстирывается, конечно мы покупаем много новой, но это ненадолго. Волосы запутаны, крутит их.

Короче, если вдруг, однажды, к нам придет какая-то комиссия, то они удивятся.

Получили инвалидность с диагнозом «Аутизм».

Конечно мы многого добились! Я поняла, что лучше мы будем двигаться вверх медленно, чем разогнавшись, скатываться вниз. Тактика проста: тихонечко, осторожно, плавно, но вверх.

Если раньше у меня никак не укладывалось в голове, как же она пойдет в школу, как же мы все успеем? Дикий страх охватывал меня. То сейчас я полностью отпустила ситуацию. Ну не пойдем в школу, и что? Ни так это уж и страшно. Буду помогать ей познавать этот мир не спеша. Мы не вписываемся в стандарты, в систему. Но вот такие мы. Другие… Неудобные…

Вот смотрят на нее специалисты, как на обреченную, будто бы они лучше и умнее, в комиссии например. Мне так больно от того, что эти десять теток решают, может ли ребенок посещать детский сад, видят ее минуты две и все, клемо. Нет, на домашнее обучение. Она же неудобная обществу. Они даже шанса не дают! Вы представляете? Не дают ни малейшего шанса. Такие дети должны быть заперты дома. Когда, наоборот, им нужно общество! Нет я поспорила с ними, меня так просто не возьмешь, за права своего ребенка я всегда буду бороться! Ладно бы она была агрессивной, но нет, она любит все новое, ей интересно. Да я и сама не отдам ее в группу, где даже понятия не имеют, что есть такие дети и как с этим работать.

Саша стала понимать речь, это огромный плюс. В садик пошла, для таких, особенных деток, в частный. Ох расскажу потом поподробнее. Я вот иногда думаю, почему мне никто не дает медаль? Я ее однозначно заслужила.

Самое главное и самое ценное к чему мы пришли – Саша стала обучаемой, она понимает, что такое занятие, она выполняет то, что от нее просят. Очень старается и я вижу, как в этот момент работает ее мозг. Она пытается понять и выполнить то, что от нее требуют. Это самая важное! Это значит, что она способная, просто ей времени надо больше.

Это награда для меня. Я ценю.

Приведу один пример. Я очень долго пыталась научить ее говорить букву А. Наверное год. Буквально недавно, при просьбе сказать А, она как закричит ААААААА, осознанно, давай еще, она опять АААААА! Слезы градом, не понять тому, кто не делал! Вот медаль моя! Год, вы понимаете, год!!!!! Это взлет в космос!!!! Это же так просто, говорить, главное понять как! Из одной буквы А, осознанной, может открыться целый мир! Мир речи! Ей просто надо понять! Я подробнее об этом расскажу позже.

Сначала история! Мне об этом очень сложно писать, так как я уже все это прошла! Вспоминаешь, тяжело так! Я буквально вытягиваю из себя информацию, по кусочкам, по фрагментам, но достаю. Ведь жить легче, когда ты свободен. Я стараюсь для Вас, я очень хочу Вам помочь, быть знаменитой для меня – это страшный сон. Я спряталась в свой домик и нос не высовываю. Это история – рассказ всему миру, мне страшно, так как этих подробностей не знает никто. А я совершенно не люблю, когда обо мне знают больше, чем надо. Но сейчас я откроюсь. Писать буду честно, как есть. Без этого, дорогие читатели, вы не поймете сути. А я вспомню все и постараюсь Вам помочь! Помните одно, не бывает только черных полос, стремитесь к свету! И над вашей головой будет солнышко! Я это знаю! Точно знаю!

Начало

А я ведь была успешная, обеспеченная, с хорошим доходом! Беременная Сашей, я уже многого добилась в жизни! Я замужем, у меня уже есть дочка, которую я родила в 25 лет, зовут Яна, у нас трехкомнатная квартира, две машины, у меня бизнес автозапчастей, муж – начальник в своей профессии! Вот что не жить? Все просто отлично!

Очень хотим второго ребенка! Пробуем раз –замершая беременность, пробуем два – опять… Да, да, подряд. Моральное состояние, думаю понимаете!

Прошла обследование в частной клинике!

И вот врач говорит, что можно планировать заново!

Мы не отчаиваемся, в третий раз все получилось у нас!!! Ура! Ура! Ура!

Очень было страшно потерять снова! Я нереально боялась, даже слов подобрать не могу… Решила работать, чтобы отвлекаться и не думать, ведь дома можно сойти с ума! Я отказалась от походов в детский сад, чтобы отвести и забрать старшую дочь. Это делал муж. Мне так было страшно ходить в туалет, снова увидеть кровь я была не готова! До маразма, я каждый день слушала биение ее сердца через игрушечный стетоскоп. Он был достаточно хорош, я реально слышала сердцебиение! А что со мной делали плановые походы к гинекологу, ох, у меня всегда давление выше нормы, намного, это от переживаний! Врач постоянно прописывала мне таблетки, чтобы снизить его, конечно же я их не пила, так как давление у меня в норме, иногда пониженное! Не могла я объяснить врачу, почему так происходит! Дома все отлично.

Заболела один раз во втором триместре, лежала с температурой, недолго. В плане развития беременность протекала отлично, но вот на душе было тревожно, а вдруг опять… Всю беременность и до самых родов. Договорились с лучшим врачем, все было спланировано. Роды начались день в день, родила сама, и вот я мама второй раз – счастье!

Подробно не вдаюсь во все детали, обычно эта информация очень интересует неврологов, а мы с вами просто родители, у каждого из нас своя история! Речь не об этом, мы никогда не узнаем, почему так произошло. Мы с вами учимся жить с тем, что имеем. Капаться в этом не люблю и уже и не хочу. Смысл?