Дети с синдромом Ретта

Правда, глаза сейчас опять плохие, в смысле косые. Редко, когда хорошо смотрит. Лекарств не пьем, только витамины. Затмения случаются примерно 2 раза в день. После ночного и после дневного сна. Страшные и глубокие, как никогда раньше. Как будто много маленьких стягиваются в один большой. Во время «приступа» она даже может пытаться взять протягиваемый ей кусочек хлеба. Но она ловит воздух пальчиками, взять не получается. После каждого затмения она сильно плачет. Они стали ее пугать, потому что она почти падает. Теперь, как только начинается затмение, я беру ее на руки и, крепко прижимая к себе, читаю ее любимые стихи ритмично.

Разноцветные фонарики в темноте ее очень возбуждают. Сначала она и благодаря им правильно ползала, стремясь и осторожничая. Она быстро выучила, что опасности нет, и стала опять прыгать. Перепробовав много способов обучения, все-таки я пришла к одному. Безотказно правильно она ползет только по узкому пространству, и как только участок чуть пошире – прыгает, захлебываясь. Пока прыгать ей удобнее.

Так что мы или сдвигаем мебель, или я хожу за ней с двумя длинными палками, ограничивая дорожку. А на палки вешаю всякие заманихи.

Машка здорово грызет яблоки и морковь. Любит шоколадку. Чуть-чуть дашь, так она еще у меня в руках ищет, ладошки раскрывает, берет сама (чем меньше кусочек, тем труднее взять). Не всегда получается донести до рта.

Начинает плакать, когда плачет Наташа [28] . Они хорошо вдвоем играют на диване. По моей просьбе Наташа не дает Маше во рту держать игрушки, вынимает и дает ей в ручки.

Машка, в знак особого расположения к человеку, морщит нос. Это надо заслужить.

Хотела закончить письмо, но не получается. Состояние наше меняется неожиданно и в переменах неоднозначно. Вот прошло 5 дней, сегодня 19-е. И за эти пять дней настолько выросло доверие Маши ко мне, что, когда мы возимся на диване, она позволяет вертеть себя как угодно и не боится. Для пущей уверенности ей надо после каждого фортеля меня лизнуть в щеку или ткнуться носом в лицо. Если выбрать удачный момент и не переусердствовать, то она даже может согласиться чуть-чуть постоять на руках. Сегодня по мне, как по бревну, сползала с дивана на пол без особых проблем. Это огромное достижение – сползти вниз.

Улицу приветствует потоком красноречия и отсутствием косины. Много ползаем. Без палок – все время прыгает и только на суженном пространстве ползет сосредоточенно правильно.

И вместе с безотказной улыбкой, внимательным взглядом и радостью общения пришли напасти. Что-то случилось с правой ножкой, она отказывается стоять, только на носочке. Делаем горячие шерстяные обертывания, усиленно ползаем и махнули рукой – не стоит – и не надо. Опять пришли ветра. Они прямо забирают ее к себе. С ветрами – многочисленные мелкие затмения и крупные. С этим дыханием, затмениями мы и живем. Смачиваем их еще вдобавок опять потекшими обильными слюнями. Но, слава Богу, каждый день приносит знание. Я знаю, например, что, как только Машка просыпается, ей надо сунуть в рот кусочек сахара или что-то сладенькое – очень сглаживается переход от сна к яви. Как Маша любит новые лица! С новым человеком она успешно ползает и ярче общается.

В радости ее трудно заставить ползать правильно, она скачет. А грусть не позволяет скакать. Она уныло, с человеческой осанкой, передвигает колени. До свидания. Пришел конец моему письму.

Февраль 1996

***

Пусть не распознан путь.

И страшен край.

Иди по краю.

Почувствуй остро смысл

Пути, идя

По краю к Солнцу.

Почувствуй лад в душе,

Смотря вперед

Не устрашаясь.

Зовущим станет край

И дорог путь

В Недостижимость.

1996

Размышление в поезде

Учись у стали

Без устали жить;

На бег обречённым –

Устав, устами

Удерживай

крик,

В немости заключённый.

20.12.96

Здравствуйте, дорогие Маша и Има!

Мы живем интересно, загадочно и фантастически быстро съедаем свои дни. Машка загадывает ребусы и не дает маминым извилинам порасти мхом. У нас много событий, связанных с постижением необычных для Машки ситуаций: мы придумали себе много разных заданий и я попробую как-то про все рассказать.

Нашей (т.е. Машки-Наташкиной и маминой) жизни можно только позавидовать. Мы, в основном, представляем гармонию из трех единств и убеждаем друг друга в том, что жизнь, в первую очередь, состоит из труда. Вот мы и трудимся, и я, благодаря им, знаю, что усталость и отчаяние – слишком большая и недопустимая роскошь в моем положении. Но «кому-то» (не буду называть) очень хочется, чтобы я опустила голову и уронила руки. Потому что весь этот месяц делалась с Машкой такая сильная работа во всех направлениях, и с каждым днем все хуже и хуже. И я знаю, стоит только сойти, прекратить все, и ей сразу «похорошеет». Слава Богу, что я знаю об этом и никогда не отступлюсь. А что хуже то?

1.Несмотря на все усилия, Машка просто увязает в хлопках. Действительно, ни на минуту нельзя выпустить ее из рук! Из-за хлопков Машка не удерживает игрушек в руках, да и игрушки, видимо, перестали как-то интересовать.

2.По-прежнему, не можем уложить, качаем на руках; если это не делать, переутомившись и не сумев уснуть, с трудом, наплакавшись, засыпает и в три, и в четыре ночи и плохо спит.

3.Огромные, длительные приступы, с падениями и судорожными глазами. Даже не реагирует на контрасты воды. Их особенно много стало в последние дни: в предснежье, в день снега и сейчас, когда улежался снег.

4.Сдувающие ветры, похолодание покровов, мутные глаза и частое выражение страдания на лице. Мне иногда хочется придумать себе, что она говорит: Мама, оставь меня в покое, пусти на самотек. И тем самым сделать себе поблажку.

5.Нет самостоятельных какашек. Несмотря на такую слабительную диету и качание пресса!!!

Ничего нового в отрицательном. Ничего пугающего меня. Просто этого отрицательного так много!!!

А теперь о хорошем, приятном, главном!

Вероника ахнет, какая у нас спина! Она у нас почти как у балерины, почти как у Имы. Она теперь не гребешок. Массаж начинается только завтра (был месяц перерыва), но мы терлись всякими щетками, носили широкие, довольно тугие пояса, чтобы чувствовать талию. Машка любит, когда я ее тру щетками, замирает даже. Главные наши части: спина и конечности. Причем, предчувствуя щекотку, Машка заранее подбирает ножку или прячет ручку, что не поймаешь. Тремся мы всегда в ванной. Об этом (о ванной) надо подольше поговорить. Мы купались по-разному (весь месяц – каждый день, кроме одного дня, когда выключили воду), но остановились на такой схеме.

1.Мы наблюдаем, стоя вовне, как набирается вода. Я кидаю игрушки – она их из воды достает. Лучше всего – пластмассовую палку, большую, воронку и клизменную грушу. Эти вещи любит особенно. Долго достает.

2.Потом много плаваем за какой-нибудь целью. Любит идти по дну руками, со всплытой попой. Не боится по-всякому переворачиваться. Боится лежать с вытянутыми вперед руками на воде. Особый восторг, когда она держится за мои первые пальцы и я ее бултыхаю в воле, как мяч. Тут уж она рефлекторно работает ногами, как лягуха. Учимся даже ползать в толще волы. Она понимает: если «забрать» сразу двумя ногами – просто захлебнемся в волне.