Другая другая Россия

— Я тоже знаю, что есть такие больные. Но вы представьте себе: заходит человек к врачу, а ему обухом по голове — у вас рак. И все, жизнь закончена. А самое страшное — думать, что жизнь закончена. Смотришь, один умер, второй, третий. И знаете, что еще ужаснее: вот вы мечтаете, потому что здоровый человек не думает, что он смертен. А мы — мы уже не мечтаем. А знаете что? Спросите-ка меня: «Как здоровье?»

— Как здоровье?

— Не дождетесь! — бодро, но с тяжелым вздохом отвечает он. — Эти слова в нашем обществе — девиз.

А в операционной на столе лежит молодая женщина, и хирург уже сделал на ее груди надрез.

— Ищем узелочек, — объясняет он. — Где-то на глубине четырех сантиметров.

Разрез маленький, но хирург глубоко засунул в него пальцы в перчатках и ищет.

— Нам нужно… нужно его найти, и мы это делаем вслепую, — бормочет хирург, глядя перед собой и ничего не видя. Его взгляд затуманен, как будто каким-то внутренним зрением он хочет проникнуть внутрь молочной железы и увидеть опухоль. Еще минута — в глазах щелчок, хирург возвращается. Нашел.

— Вытаскиваю потихоньку и отсекаю.

Когда он берется за электронож, операционная наполняется запахом паленого.

Я смотрю на женщину, голую и беззащитную под наркозом. Один хирург как-то сказал мне: «Все они ангелы невинные, когда на операционном столе». По неподвижному лицу женщины действительно не угадать ни ее характера, ни настроения перед операцией. Не понять, перестала она мечтать или все еще строит планы на будущее. И какое оно, ее будущее, тоже не понять и не прочесть в глазах улыбающегося хирурга, который доволен тем, как прошла операция.

Через несколько часов женщина очнется в палате. К ней подойдет профессор и ласково скажет: «Потерпите». А шестой по счету председатель общества онкологических больных отправится домой, будет сидеть в четырех стенах и не будет мечтать. Но завтра они снова соберутся вместе, поставят самовар и будут петь песни. Потому что завтра среда.

Благополучная семья

Зачем любить ребенка, который все равно умрет.

Мукополисахаридоз — редкое генетическое заболевание. Болеют в основном мальчики. Из-за дефицита определенного фермента нарушается способность организма расщеплять и перерабатывать мукополисахариды. Они накапливаются, и это приводит к необратимым последствиям. Без лечения такие люди еще детьми становятся инвалидами, испытывая при этом жуткие боли, и рано умирают. Частота заболевания — примерно 1 случай на 162 000 человек. Один из них произошел в городе Каменске-Уральском.

— Бабых, мха, падеде, пхепхе. — Даня убегает в комнату.

Коридор в два метра сразу углубляется единственной комнатой, показывая вошедшему теплое нутро семейной жизни: кто здесь живет, где сидят, на чем спят.

Даня смотрит из комнаты в коридор. У него по-взрослому толстые брови, большие щеки, нос сильно курносый. Слышно, как он хрипит и хрюкает. На нем желтая футболка с синими разводами букв, а руки, выглядывающие из рукавов, широкие и некрепкие в сгибах.

Он бросается к телевизору, и комната выпучивается в коридор музыкой в ритме сердечных сокращений. Даня прилипает к экрану, где полный кореец разбрасывает в стороны ноги, скача на невидимой, но, судя по движениям, необъезженной лошади.

— Он у нас управленец. Только пришел от бабушки и сразу начал хозяйничать, — говорит мама Аня, убавляя звук. Ее узкие бедра обтянуты джинсами. Короткая футболка показывает тонкие руки с крепкими мышцами. Челка неровно обрезана, на макушке — жгут светлых волос. В ушах при каждом повороте головы качаются золотые серьги.

— Когда вы узнали, что Даня болен? — спрашиваю я ее.

— После Нового года. Мы поехали с травмой головы в Екатеринбург — он в садике сотрясение получил, и там заподозрили по внешним признакам. Я о такой болезни не знала, впервые слышала о ней. Даня такой единственный в городе. Мы сдали анализы. К сожалению, все подтвердилось. — Она разворачивается, хватает из-за спины короткое полотенце и подтирает сыну нос.

— Как вы узнали, что это за болезнь?

— Интернет. Когда в больнице предположили, я приехала домой. Бессонная ночь, фотографии, истерика.

— Мнема мнемой, — произносит ее сын. — Мамнем.

— А врач, которая нас вела в Екатеринбурге, — она говорит, это не приговор. Она сама помогала нам документы на лекарства собирать. По-моему, мы единственные в стране, кому лекарство так быстро без суда выделили.

— А что вас больше всего в интернете потрясло? В ту бессонную ночь?

— А давай на «ты»? Мне на «ты» проще… Скоропостижная смерть — вот что потрясло. Смерть в конечном итоге. Мы стали получать лекарство, иначе начались бы необратимые последствия. У них язык сильно увеличивается, губы. Они задыхаются, принимают пищу через зонд. Сон нарушен. А у нас нет. Только задержка речевого развития.

— В садике воспитателям… ты… — я с трудом преодолеваю местоименный барьер, — сказала, что ему поставили диагноз?

— Да. Причем так отреагировали: «Ой, может, вам вообще сменить учреждение на коррекционку? Ой, да вот ему тяжело будет в коллективе, нам тоже с ним тяжело».

В кресле у дивана, болтая тряпичными ножками, сидит большой желтый Спанч Боб в красном галстуке. Стены оклеены зелеными обоями. Над диваном, покрытым бежевым покрывалом, рамки с семейными фотографиями, украшенные сердечками. В одной рамке газетная вырезка, в другой — два фото Дани и Ани с мужем, а посередине золотистые слепки младенческой ладони и пятки. Черно-белый кот на ковре играет осторожной лапой с машинкой. Тихо поет телевизор. Сопит Даня. Скребется дверной замок: пришел отец. Но не хрипы Дани мешают мне назвать это теплое желто-зеленое нутро чужой жизни семейным счастьем. Мне сделать это мешает Анин голос.

— Папа пришел, — поворачивается она к двери. — У Димы на работе мужчины сразу отреагировали — сумму перевели: «Вот вам на первое время». Препарат нужно каждую неделю вводить, пять часов он под капельницей лежит, и так теперь всю жизнь.

Входит папа. Узкие джинсы со старательным порезом на коленке, чистая белая футболка. Из-под рукава выглядывает татуировка — широкий узор, окольцовывающий руку. Волосы темные. Лицо простое. А взгляд быстрый и узкий, как прорези на джинсах. И в этой быстроте я могу прочесть основные пункты его биографии: занимается физическим трудом, отсидел. Кажется, что эта семья таит в себе что-то большее, чем редкая, одна на весь город, болезнь Дани.

— Мадима! — Даня подходит к отцу.

— Ой, я не могу, — произносит Аня. — Мелкий целоваться полез. Он его Мадимой зовет — от слов «мама» и «Дима». Мой Дима! Мой!

— Мой! — Даня прижимается к отцу.

— Мой! — подпрыгивает Аня, вступая в, кажется, много раз игранную семейную игру.

— А, может, ты нашла какое-то собственное объяснение его болезни? — спрашиваю я, нарушая ход игры. — Какую-то комфортную версию?

— Просто так гены… — она ищет слово, — соприкоснулись.