Генетические технологии и медицина: доктрина, законодательство, практика
Шрифт:
Вместе с тем правовое регулирование отношений в сфере применения генетических технологий и в целом их допустимость являются одной из самых спорных тем в праве [2]. Генетическое тестирование, которое включает в себя анализ хромосом, генов или генных продуктов (белков) человека для выявления наличия определенных индивидуальных характеристик и наследственных признаков, не является исключением.
С одной стороны, преимущества генетического тестирования неоспоримы. Его результаты позволяют людям узнать о собственном происхождении, о происхождении предков, помогают ученым составить карту доисторических путей миграции человека [3], а также использовать сведения для выявления предрасположенности лиц к генетическому заболеванию. Эта информация может помочь вовремя назначить соответствующий курс лечения для пациента; а также вести образ жизни, который сведет к минимуму возможный вред генетического состояния;
Однако результаты генетического тестирования могут использоваться не только во благо, но и в целях дискриминации граждан. Генетический тест может выявить факт того, что лицу может в скором времени потребоваться сложная медицинская операция или оно не сможет полноценно работать из-за наследственного заболевания. Эта информация может повлиять на то, как принимаются решения в сфере страхования и занятости [5].
Так, еще в 1990-е годы крупномасштабный международный научно-исследовательский проект «Геном человека» (The Human Genome Project, HGP) позволил сделать значительные открытия в области генетики человека, а также затронул этические и правовые вопросы, связанные с генетическим тестированием и генетическими манипуляциями [6]. Это привело к принятию во многих странах новых законов и международных договоров, посвященных генно-инженерной деятельности и использованию генетической информации.
Генеральной конференцией ООН 11.11.1997 была принята Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека [57] . Согласно этому документу, геном человека лежит в основе изначальной общности всех представителей человеческого рода, а также признания их неотъемлемого достоинства и разнообразия. Каждый человек имеет право на уважение его достоинства и его прав, вне зависимости от его генетических характеристик. Декларация призывает все страны принимать национальные законы против дискриминации на основе генетических данных и предотвращать их использование, которое может подорвать достоинство и права человека.
57
Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека. Принята 11.11.1997 Генеральной конференцией Организации Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры. URL:(дата обращения: 25.12.2020).
В числе гарантий, направленных на защиту человека от возможных злоупотреблений в сфере использования генетических данных, названа обязанность государства обеспечивать конфиденциальность генетических данных, которые касаются человека, чья личность может быть установлена, и которые хранятся или подвергаются обработки в научных или любых других целях.
Особый статус генетических данных человека был закреплен в Международной декларации о генетических данных человека, принятой Генеральной конференцией ЮНЕСКО 16.10.2003 [58] . Декларация, помимо стремления защитить геном человека от неправомерных манипуляций, которые могут поставить под угрозу личность и физическую неприкосновенность будущих поколений, также направлена на предотвращение генетической дискриминации и любого использования генетической информации, которые противоречили бы человеческому достоинству и правам человека.
58
Международная декларация о генетических данных человека. Принята резолюцией Генеральной конференции ЮНЕСКО по докладу Комиссии III на 20-м пленарном заседании 16.10.2003. URL:(дата обращения: 25.12.2020).
Ряд государств ввели в действие законодательные акты для решения проблемы генетической дискриминации.
Так, США приняли Закон о запрете дискриминации на основе генетической информации 2008 года (Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA) [59] , который касается генетического тестирования в контексте медицинского страхования и занятости. Он регулирует проведение генетического тестирования в исследовательских целях; вносит поправки в ряд других федеральных законов США; вводит запрет на корректировку суммы страховых
премий (взносов) на основе генетической информации; разрешает гражданам подавать жалобы в связи с дискриминацией по генетическому признаку.59
Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008, 110th Congress (2007–2008), H. R. 493. URL:(дата обращения: 25.12.2020).
Европейские страны подписали Конвенцию о правах человека и биомедицине (ETS № 164, Овьедо, 04.04.1997) [60] . Статья 11 Конвенции в целом запрещает любую форму дискриминации в отношении какого-либо лица по признаку его генетического наследия.
Великобритания придерживается другого подхода к проблеме генетической дискриминации. В 2007 году правительство этой страны провело всеобъемлющий обзор своих антидискриминационных законов и приняло решение не добавлять никаких запретов на дискриминацию по признаку генетических характеристик [61] . Страховщики и работодатели несут юридическую ответственность за обработку генетической информации в соответствии с Законом о защите данных 1998 года [62] , который предусматривает правила сбора и использования персональных данных.
60
Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine. URL:(дата обращения: 25.12.2020).
61
Department of Communities and Local Government (United Kingdom), Discrimination Law Review, A Framework for Fairness: Proposals for a Single Equality Bill for Great Britain. URL:(дата обращения: 25.12.2020).
62
Data Protection Act 1998. URL:ukp- ga/1998/29/contents (дата обращения: 25.12.2020).
Однако английская страховая индустрия с 2001 года добровольно выполняет соглашение об ограниченном использовании генетического тестирования. Конкордат и мораторий на генетику и страхование ассоциации британских страховщиков [63] вводит положение, согласно которому клиенты не будут подвергаться какому-либо давлению, в результате прогностического генетического теста в целях получения страховки, в рамках клинических исследований или после начала действия полиса, будь то их собственный тест или тест другого лица (например, кровного родственника).
63
Concordat and Moratorium on Genetics and Insurance. URL:(дата обращения: 25.12.2020).
Анализ показал, что страны, принявшие законы по борьбе с генетической дискриминацией, придерживаются различных подходов в регулировании исследуемых отношений.
Первый подход связан с ограничением свободы договора в сфере занятости или страхования, введением в законодательство о правах человека общих запретов на дискриминацию по признаку генетических характеристик или созданием специальных правовых норм для страховых компаний и работодателей.
Другой подход к решению проблемы генетической дискриминации заключается в принятии более комплексного законодательства о конфиденциальности для защиты генетических данных от сбора, использования и разглашения без согласия соответствующих сторон, за некоторыми исключениями. В некоторых юрисдикциях разработаны законы, направленные на защиту прав пациентов и предоставление им более широких возможностей в отношении их медицинской информации, способов и случаев ее использования.
Право на уважение частной жизни побудило законодателей многих стран закрепить в национальном праве положение о том, что генетические характеристики человека могут быть исследованы только в медицинских целях или для научных исследований и только после получения его согласия.
Исключение составляет ДНК-идентификация для целей раскрытия преступлений или идентификации неопознанных трупов. При этом объем собираемой и хранимой в банках данных информации строго ограничен. Сохраняются только данные о тех сегментах ДНК, которые позволяют проводить идентификацию (так называемый генетическая отпечаток человека), но не содержат информацию его физиологических, морфологических, наследственных характеристиках.
Конец ознакомительного фрагмента.