Кома: путешествие исцеления

В недавнее время новаторы в областях околосмертного опыта, работы с умирающими, работы с телом и работы с измененными состояниями помогли нам двигаться к большему пониманию глубоких состояний, которые могут переживать люди в коме [18] .

В 1970-х и в начале 1980-х гг. в США повышался общественный интерес к правовым аспектам случаев комы в ответ на разбирательства в одном из первых судебных дел о «праве на смерть» – деле Карен Энн Куинлейн. После того как суд позволил отключить системы поддержания жизни, эта молодая женщина оставалась в устойчивом вегетативном состоянии в течение девяти лет. Дополнительные случаи указывают на чрезвычайную важность дальнейшего изучения проблемы общения с людьми в коматозных состояниях. Журналист Мэри Кей Блекли в своей популярной книге «Разбудите меня, когда это кончится» описывала свои переживания в диабетической коме и свой выход из нее. Случай молодой женщины, жестоко избитой в Центральном парке в 1996 г., привлек внимание к заботе о пациентах с травматическими повреждениями, находящихся в коме, и выдвинул на первый план потребность в общепринятых стандартах экстренной помощи, которые могли бы уменьшить риск дальнейшей травмы после того, как пациент помещен в палату реанимации. Бывший издатель широкоизвестного журнала, перенесший инсульт, вышел из комы неспособным к словесному общению, однако продиктовал целую книгу о своих внутренних переживания с помощью моргания глазом. Вдобавок большое волнение вызвал случай офицера полиции, который вышел из комы, длившейся семь с половиной лет, вызванной огнестрельным ранением в голову [19] .

18

К пионерам в области околосмертных переживаний относятся Раймонд Муди, Элизабет Кюблер-Росс и Кеннет Ринг; о работе с умирающими см. у Кюблер-Росс, Стивена и Ондреи Левин, Мэгги Кэланан и Патрисии Келли; см. также работу «Проект дзен-хосписа» (Zen Hospice Project). Подробнее о работе с телом см. у Аминаха Рахима, Фритца Смита и Андреи Ольсен. Об измененных состояниях см. особенно сочинения Чарльза Тарта (ссылки на конкретные работы этих авторов даются в библиографии).

19

О Карен Энн Кваинлен см. [Joseph and Julie Quinlan. Karen Ann: The Quinlans Tell Their Story]. О женщине, избитой в Центральном парке в 1996 г., см. [Малькольм Глэдуел. Побеждая кому]; также см. ТВ-программу канала «Пи-Би-Эс» «Кома», где подробно говорится о новых стандартах скорой помощи при травме головы, утвержденных Всемирной Организацией Здравоохранения 15 мая 1997 г. Об издателе журнала «Elle», у которого был инсульт, см. [Bauby. The Diving Belland the Butterfly]. О полицейском, который вышел из комы, см. статью [Tim Friend. Seeking Clear-headed Conversation About Coma]. В последующем обзоре последнего случая некоторые врачи выражали сомнение в том, был ли вообще этот человек в настоящей коме. Как бы там ни было, широкая общественность кажется заинтригованной историями о таких состояниях.

Во второй половине XX в. весь процесс смерти, некогда бывший запретной или скрываемой темой, особенно в западной культуре, вышел на поверхность (в особенности после 1960 гг. в США) как неизбежный и важный этап жизни. Рост таких болезней, как синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) и рак, служит постоянным напоминанием о заботе о серьезно больных людях и открыто поставил многих из нас перед лицом смерти. Элизабет Кюблер-Росс, ведущий специалист в области смерти и умирания, способствовала увеличению нашего осознания стадий умирания и скорби [20] . Современное движение хосписов, уходящее корнями в средневековые времена, начиналось в Англии как альтернатива больничному уходу за умирающими [21] . Хоспис доступен, когда лечение больше невозможно, и представляет собой программу, ориентированную на пациента и его семью. В ней делается акцент на качестве жизни и на паллиативном уходе, а не на подходе, основанном на лечении [22] .

20

См., например, [Kubler-Ross E. On Death and Dying].

21

[Taylor. The Hospice Movement in Britain. Pp. 5–6].

22

[George Young. Hospice and Health Care].

В 1990 гг. многочисленные частные случаи привлекли внимание к вопросам о выборе и правах человека вблизи смерти. В США разрабатывались такие документы, как «завещание о жизни», в котором человек дает юристу или члену семьи право определять прекращение искусственного поддержания жизни, когда смерть неизбежна и человек вследствие болезни или травмы неправомочен высказывать свое мнение [23] . К 1991 г. 40 штатов подтвердили законность того или иного варианта завещания о жизни (эта тема рассматривается подробнее в главе 2).

23

[Betty A. Prashker, ed. The Columbia University College of Physicians and Surgeons Complete Home Medical Guide. Pp. 54–55].

Также в США вспыхнул напряженный юридический, религиозный и моральный спор вокруг вопроса о «самоубийстве с помощью врача» – имеют ли право вменяемые смертельно больные пациенты получать от врача лекарства, ускоряющие смерть. В 1994 г. в Орегоне был принят закон, санкционирующий самоубийство с помощью врача [24] . Этот трудный общественный вопрос, вызывающий сильные эмоции на обеих сторонах спора, начинает появляться в избирательных бюллетенях во многих частях страны. В 1990 г. доктор Джек Кеворкян был под судом за присутствие при таких смертях. В 1991 г. Дерек Хэмфри, основатель Общества болиголова, опубликовал книгу «Окончательный выход», описывающую, как смертельно больные люди могут совершать самоубийство, и книга заняла первое место в списке бестселлеров.

24

[Mark O’Keefe. Voters' Guide to Measure 51: Doctor Assisted Suicide Repeal. In The Oregonian (Portland). October 19, 1997, A20].

Все эти проблемы побуждают нас развивать еще более сочувственные методы, настроенные на качество жизни и особые нужды умирающего человека, которые более полно учитывают желания человека, касающиеся медицинского лечения и здравоохранения, духовной и эмоциональной поддержки и выбора в отношении смерти. Кроме того, мы стоим перед огромным вызовом – развивать способность не только спрашивать тех, кто может «говорить» сами за себя, но также давать право голоса тем, кто неспособны общаться обычными средствами, то есть людям в коме.

До сих пор в исследованиях комы наибольшее внимание уделялось комам, являющимся результатом травмы мозга. Из-за их частоты, преобладания среди молодых людей и огромных эмоциональных, социальных и финансовых последствий больше усилий направляется на диагностику и предсказание исхода для людей в комах в результате повреждения мозга, чем для тех, кто находится в других формах комы [25] . Кроме того, представляется, что комы, возникающие в результате повреждения мозга, дают членам семьи большую надежду на восстановление и большую готовность пробовать новые методы. Напротив, комы, возникающие в результате состояний близости смерти, редко упоминаются в литературе. В западном мире (вплоть до недавних событий, описанных выше) было принято считать, что, когда кто-то умирает, все, что мы можем делать, – это устраивать человека как можно удобнее, заботиться о телесных нуждах и создавать теплое и любящее окружение. Хотя все эти действия очень важны, они не составляют всю картину. Процесс умирания также представляет собой потенциальную стадию роста. В других регионах мира, таких как Тибет и Египет, практики смерти с огромным почтением сосредоточиваются на процессе умирания – времени, которое считается полным возможностей для сознания [26] .

25

[Plum and Posner. The Diagnosis of Stupor and Coma. Pp. 330].

26

См., например, [Sogyal Rinpoche. The Tibetan Book of Living and Dying] (русскоязычное издание – [Согьял Ринпоче. Тибетская книга жизни и смерти. ИД «Ганга», 2017]. – Прим. ред.).

Новые вызовы

Недавние достижения в медицинской технологии сделали в возможным в некоторых случаях держать кого-либо живым дольше, чем было бы возможно даже десять лет назад. Однако наряду с этими замечательными достижениями мы сталкиваемся с новыми и серьезными трудностями. Жизненные функции могут поддерживаться механически; в то же время возникают новые и сложные вопросы, касающиеся эмоциональных и этических проблем, связанных с продолжением или прекращением поддержания жизни, с видом и степенью ухода за человеком в устойчивом вегетативном состоянии, с тем, где следует ухаживать за человеком, чья жизнь поддерживается искусственно, с вопросами долговременного ухода, относящимися к контролируемому уходу в США, и с вопросами страхования. Многие из людей, переживших повреждения мозга, имеют возраст от восемнадцати до двадцати четырех лет, обладают полными жизни молодыми телами и могут нуждаться в долговременном уходе. Для семей неудовлетворенность и страдание еще более усиливаются вопросами о наилучшей форме ухода, страховом покрытии и перемещении коматозного человека с места на место – не говоря уже о «базовой» травме семьи из-за внезапной комы близкого человека и их доверии к предсказаниям медицинского персонала относительно исхода.

Хотя сегодня намного больше людей находятся в долговременных вегетативных состояниях, чем это было в пошлом, большинство ухаживающих за ними знают немногим больше о том, как общаться с этими людьми, чем было известно столетия назад. Медицинский персонал редко имеет достаточно времени, чтобы эффективно общаться с коматозным пациентом, и – что более существенно – не обучен взаимодействию с людьми в измененных состояниях сознания. Это отсутствие подготовки может проистекать от преобладающей точки зрения в области медицины, в которой измененные состояния сознания не поняты как значимые аспекты нашего опыта. Человек в коме считается бессознательным и не осознающим. В целом современные медицинские подходы к коме подчеркивают важность сосредоточения на поддержании жизни и пробуждении человека из коматозного состояния. Если человек не пробуждается или не реагирует на вопросы, ситуация порой рассматривается как медицинская неудача – что еще более подавляет всех, кого это касается.

В настоящее время у нас нет методов общения с кем-либо в таком состоянии, и, помогая этому человеку, мы следуем его внутренним переживаниям. Поскольку мы неспособны общаться с ним напрямую, никто никогда не бывает действительно уверен в отношении желаний коматозного человека. Это приводит к еще большему стрессу и страданию для всех. Усовершенствованная подготовка должна включать специальные методы, направленные на чуткое общение с человеком в этом слишком часто встречающемся состоянии. Нас ободряли положительные отзывы специалистов по уходу, успешно применявших наши методы работы с комой.

Появление хосписов на дому напомнило нам о возможности создания более теплой, более интимной среды для людей на последних стадиях жизни, многие из которых могут в какой-то момент впадать в кому. Специалисты хосписа предлагают ласковую поддержку и заботу; тем не менее члены семьи и друзья могут быть не готовы к ситуации хосписа на дому и бояться ее. Большинство из нас не привыкли быть с людьми, находящимися в коматозных состояниях или на пороге смерти. Если вы помогаете близкому человеку, находящемуся в коме, то вдобавок к медицинским проблемам вы также должны бороться с настойчивыми личными тревогами вроде чувства страха и неуверенности в отношении нахождения с кем-то, кто пребывает в коме, возможно, сами страдая из-за того, что близкий вам человек «завис» так надолго. Вас могут напрягать даже элементарные вопросы: «Следует ли мне оставаться в комнате все время?», «Пробудится ли она когда-нибудь?», «Как я могу общаться с ним сейчас, когда он так далеко?», «Может ли человек меня слышать?», «Как мне быть с возможной смертью этого человека, которого я люблю?»

Мы размышляем о незаконченных отношениях, религиозных верованиях, семейных узах и расставаниях, надеждах на выздоровление или избавлении от боли. БOльшая часть наших душевных страданий происходит от того, что мы не знаем, что переживает человек в коме.

Процессуальный подход к коматозным состояниям: путь с сердцем

Процессуально-ориентированная точка зрения на коматозные состояния состоит в том, что они обусловливаются механическими и химическими проблемами и что они отражают глубокие измененные состояния сознания, в которых человек проходит через потенциально значимые внутренние переживания. Мы рассматриваем коматозного человека не исключительно с точки зрения патологии – что человек болен и должен быть исцелен, – но с феноменологической точки зрения. То есть мы наблюдаем и пытаемся помогать внутренним переживаниям человека. Люди действуют не просто как машины, которые могут ломаться и нуждаться в ремонте; люди полны возможностей роста во всех состояниях сознания – даже вплоть до момента смерти, а возможно, и после него. Некоторые люди в коме могут бессознательно искать возможность идти глубоко внутрь без помех повседневной жизни или необходимости соотноситься с ней. В работе с комой мы исходим из того, что, если сердце еще бьется, нам следует делать попытку общаться и не исключать возможности установления контакта с этими малоизвестными уголками жизни.