Обычные семьи, особые дети
Шрифт:
Из этого обзора может создаться впечатление, что стресс от присутствия ребенка с тяжелыми нарушениями является для семьи непреодолимым. Для некоторых семей, возможно, это так и есть – однако далеко не для всех. Причина такого неправомерного обобщения – в скудости исследований на эту тему (хотя со времени первого издания нашей книги в 1989 году число их заметно увеличилось) и в бедности эмпирических данных (Hauenstein, 1990). Однако некоторые предварительные сведения о том, как влияют на семью дети с тяжелыми нарушениями, мы можем найти в литературе.
Некоторые исследователи отмечают, что присутствие в семье ребенка с тяжелыми нарушениями негативно влияет на его братьев и сестер. Например, сообщается, что старшие сестры таких детей имеют повышенную частоту психических заболеваний (Gath, 1974), что братья и сестры испытывают по отношению к особым детям сложную
Относительно семьи в целом первопроходческие исследования Farber (1959, 1960b) показали, что присутствие в доме ребенка с тяжелыми нарушениями негативно влияет на общее функционирование семьи. В другом исследовании (Gath, 1974) показано, что семьи детей с тяжелыми нарушениями испытывают больше негативных эмоций, а другие исследователи сообщают о проблемах с распределением ролей, возрастающем взаимном отчуждении членов семьи, негативном эмоциональном фоне и растущем финансовом бремени, а также ограничении возможностей семейного досуга, большом количестве проблем со здоровьем и разногласий между супругами (Caldwell & Guze, 1960; Dunlap & Hollinsworth, 1977; Farber, 1960b; Hormuth, 1953; Patterson, 1991). В исследовании, посвященном сравнению детей с разной степенью умственной отсталости, Blacker, Nihira & Meyers (1987) обнаружили, что родители детей с тяжелой умственной отсталостью сообщают о наиболее негативном влиянии их детей на функционирование семьи, т.е., по определению исследователей, «степень, в которой умственно отсталый ребенок влияет на атмосферу в доме, отношения между членами семьи, согласие относительно его воспитания» (с. 315). Очевидно, на функционирование семьи прежде всего и сильнее всего влияет необходимость постоянного ухода за ребенком с тяжелыми нарушениями. Однако в отношении влияния на функционирование брака («степени, в которой умственно отсталый ребенок влияет на отношения между родителями» [с. 315]) между детьми с легкой, средней и тяжелой умственной отсталостью различий не обнаружено. Результаты Blacher и его коллег подтверждают мнение других исследователей о том, что необходимость ухода за ребенком с тяжелыми нарушениями мешает повседневной жизни семьи и ее нормальному социальному функционированию, однако не ведет к серьезным проблемам в браке. Из дальнейших исследований становится ясно, что между способностями семей трех перечисленных групп детей приспосабливаться к требованиям повседневной жизни также нет значительных различий. Многие профессионалы отмечают, что в исследованиях часто преувеличивается отрицательное влияние и замалчивается положительное (Jacobson & Humphrey, 1979; Lyon & Lyon, 1991; Schwab, 1989).
Lyon & Lyon (1991) отмечают, что семьи детей с тяжелыми нарушениями часто сообщают о финансовых трудностях и проблемах с организацией повседневного существования. Они согласны с другими исследователями в том, что в прошлом эти семьи слишком часто патологизировались и что, получая адекватную социальную поддержку (которая им необходима в больших объемах), семьи детей с тяжелыми нарушениями способны справляться со своими проблемами. Тяжелый стресс, испытываемый этими семьями, замечают исследователи, часто связан не с последствиями нарушений у ребенка, а с отсутствием адекватной помощи. Возможно, наиболее необходимым (и во многих общинах – наименее доступным) видом помощи для родителей ребенка с тяжелыми нарушениями являются услуги приходящей няни (Lyon & Preis, 1983; Upshur, 1983).
В противоположность названным выше авторам, Blacher, сделав обзор литературы по вопросу, делает из него заключение, что «воздействие ребенка с тяжелыми нарушениями на семью является глубоким, постоянным и всеобъемлющим. Разумно предположить, что родители испытывают это воздействие на протяжении младенчества ребенка, его раннего детства, школьного возраста и даже далее» (с. 41). Crnic, Friedrich и др. (1983) замечают: «Исследования в этой области показывают, что родители детей
с тяжелой умственной отсталостью как минимум находятся в группе высокого риска по возникновению эмоциональных и личностных проблем» (с. 128).Кроме того, Blacher (1984b) и Crnic, Friedrich и др. (1983) склонны рассматривать воздействие ребенка с тяжелыми нарушениями на семью в более негативных тонах, отмечая в то же время, что внешняя и внутрисемейная поддержка способна отчасти смягчить трудности. Доступность и качество социальной поддержки вообще рассматриваются как ключевой фактор, определяющий приспособляемость семьи, – что стоило бы принять во внимание людям, способным влиять на политику общества и государства в этой области.
По-видимому, главной характеристикой, отличающей семьи детей с тяжелыми нарушениями от семей детей с более легкими нарушениями, является хроническая и неотступная необходимость заботы о ребенке. Кроме того, стрессовым фактором является многочисленность и разнообразие нужд. Однако такие семьи не сталкиваются с проблемой, сопутствующей более легким нарушениям, – ощущением «маргинальности» ребенка и тревогой, связанной с его функционированием в обществе. Данные исследований подтверждают, что уровень супружеской гармонии не зависит от тяжести нарушений ребенка. Наконец, необходимо отметить, что стресс, вызванный необходимостью постоянного ухода и отклонениями в поведении ребенка, сопутствует как тяжелой, так и умеренной степени нарушений.
Для тех, кто стремится соотнести тип или степень нарушений с тяжестью стресса, переживаемого семьей, возможно, будет полезно обращение к модели стресса, построенной R.Hill (1949), о которой мы рассказывали в главе 1. Напомним: ключом к оценке стресса, испытываемого семьей, является С-фактор, связанный с тем, как семья воспринимает то или иное событие. Напомним аналогичную концепцию невротического поведения у Ellis (1962), также подчеркивавшего, что реакция индивида на событие определяется не самим событием, а тем, какое значение он ему приписывает. Подобный взгляд на человеческое поведение предполагает, что помощь страдающей семье должна заключаться прежде всего в перестройке ее мышления, что, в свою очередь, повлияет на ее мировосприятие и поведение. В последнее время вышло несколько публикаций, отражающих когнитивный подход к помощи семье (Singer & Powers, 1993; A.R Turnbull & др., 1993). Возможно, целью профессионалов при помощи таким семьям должно стать развитие у членов семьи конструктивного мышления в сочетании с обеспечением адекватной семейной и общественной поддержки. Однако, поскольку не все проблемы возможно решить таким образом, некоторые семьи могут нуждаться и в продолжительной и многосторонней психотерапевтической помощи (Marsh, 1993).
Из всего сказанного можно сделать вывод: попытки оценивать функционирование семьи, основываясь исключительно на типе или тяжести нарушений у ребенка, – недопустимое упрощение. Однако феноменологическая мысль полагает, что реальность определяется тем, как личность (или, в данном случае, семья) воспринимает происходящее. Только «войдя в положение» другого, мы можем действительно понять его реальность.
Другие факторы, влияющие на семью
Стресс, его причины и последствия, возможно, изучен лучше, чем все другие стороны жизни особых детей и их семей (Beckman, 1983; Friedrich, 1979; Friedrich & Friedrich, 1981; Houser, 1987; Patterson, 1991; Wikler, 1981). Стресс может проявляться самым различным образом:
Тяжелый стресс воздействует прежде всего на физические или психологические «слабые места» индивида. Например, я в детстве заикался – и теперь начинаю слегка заикаться, когда стресс становится для меня слишком тяжел. У других признаками чрезмерного стресса могут быть, например, проблемы с желудком или бессонница. Некоторые люди при стрессе испытывают необычные, порой пугающие, физические симптомы – онемение конечностей, чувство тяжести в теле и так далее (Hornby, 1994, с. 182).
Figley (1983) выделяет 11 признаков, отличающих чрезмерный стресс от нормального:
1. Отсутствие или недостаток времени на подготовку.
2. Недостаток опыта.
3. Недостаток источников руководства.
4. Необычный характер стресса.
5. Неопределенная продолжительность кризиса.
6. Потеря контроля, чувство беспомощности.
7. Чувство потери.
8. Растерянность и смятение.
9. Высокая опасность стрессовой ситуации.
10. Высокая эмоциональная значимость стресса.