Обычные семьи, особые дети
Шрифт:
11. Наличие медицинских проблем.
Marsh (1992), основываясь на критериях Figley, рассматривает известие об умственной отсталости ребенка как катастрофический стрессор для членов семьи, поскольку это событие, как правило, невозможно предсказать, к нему невозможно подготовиться, оно не предполагает опыта в этой сфере. Более того, руководства, освещающие эту проблему, далеко не всегда доступны и достаточны; окружающим людям, как правило, трудно понять и правильно воспринять ситуацию; нарушения продолжаются всю жизнь; имеется сильное чувство беспомощности; могут существовать и медицинские проблемы. Однако со временем члены семьи перестают воспринимать нарушения ребенка как катастрофу: семья адаптируется, хотя одни семьи адаптируются лучше других.
Некоторые исследователи отмечают, что присутствие в семье ребенка с нарушениями подвергает членов семьи тяжелому стрессу. Другие утверждают прямо противоположное.
Для понимания стресса в контексте важно учитывать, что стресс – это обычное человеческое состояние, вызываемое как внутрисемейными, так и внесемейными причинами. Более того, основываясь на доступных данных, мы не можем делать выводы о том, испытывают ли эти семьи больший или меньший стресс сравнительно с населением в целом, хотя несомненно, что некоторые факторы (например, недостаток поддержки, характеристики ребенка и т.п.) повышают вероятность хронического стресса для членов семей. Однако неверно было бы, основываясь на наличии стресса в семьях особых детей, утверждать, что стресс всегда ведет к дисфункциональное™. Умеренный стресс на протяжении короткого времени может способствовать адаптации. Однако высокий стресс на протяжении долгого времени – совсем другое дело:
Существуют достоверные свидетельства того, что тяжелый и хронический стресс способен значительно снизить уровень энергии индивида, привести к снижению когнитивных способностей, постоянным неудачам, разрывам личных отношений, уплощению эмоций, снижению иммунитета и различным дегенеративным заболеваниям (Matheny, Aycock, Pugh, Curlette & Cannella, 1986, с. 500).
Возможно, нам необходимо не просто установить наличие стресса, но и задаться вопросами о его уровне и продолжительности. Хотя проблема стресса в целом привлекает внимание многих исследователей, но, очевидно, чтобы прийти к каким-то значимым результатам, необходимо правильно сформулировать вопросы, на которые мы хотим получить ответы.
Интересу к проблеме стресса сопутствует интерес к способности преодолевать стресс (Folkman, Lazarus, Dunkel-Schelter, DeLongis & Gruen, 1986; Houser & Seligman, 1991; A.R Turnbull и др., 1993). В способности преодолевать стресс, принимающей различные формы, ключевую роль играет социальная поддержка. Все согласны в том, что помощь, исходящая как извне, так и изнутри семьи, помогает смягчить и ослабить эффект стресса. При работе с семьями необходимо оценивать три фактора: нужды ребенка, ресурсы семьи и доступность видов социальной поддержки, способных снизить негативные эффекты. У Matheny и др. (1986) можно найти подробное исследование ресурсов, необходимых для преодоления стресса (т.е. социальной поддержки, убеждений/ценностей, самооценки), и поведения, позволяющего преодолеть стресс (т.е. конструктивных реакций, стратегий снижения напряжения, навыков когнитивного реструктурирования).
Zucman (1982) полагает, что специалистам необходимо обращать особое внимание на социально изолированные семьи. Она утверждает, что социальная изоляция возрастает вместе с взрослением ребенка, однако основной ее причиной, по мнению исследовательницы, является «недостаток помощи, исходящей от общества и специалистов» (с. 29). С социальной изоляцией семьи связаны отказ признавать нарушения ребенка и нереалистический взгляд на его будущее. Как правило, отрицая нарушения ребенка, родители отказываются от необходимых им услуг и начинают избегать контактов с другими семьями. Однако такое поведение может указывать и на бессознательное признание проблем ребенка. Какова бы ни была причина, отказ семьи от взаимодействия с окружающим обществом представляет собой серьезную проблему.
Хотя данных для точных выводов по этому вопросу недостаточно, некоторые сведения позволяют предположить, что дети с физическими нарушениями могут подвергаться дурному обращению и насилию (Morgan, 1987; White, Benedict, Wulff & Kelley, 1987). Одна из проблем, связанных с исследованиями в этой области, – невозможность четко определить, вызывается ли дурное обращение с ребенком
характеристиками ребенка, характеристиками семьи или сочетанием того и другого. Наиболее постоянный демографический фактор, упоминаемый в связи с дурным обращением и насилием над ребенком, – низкий социально-экономический уровень (White и др., 1987). Однако есть основания для предположения, что о насилии над детьми в зажиточных и богатых семьях просто реже сообщается. Стресс является последствием экономических проблем, чрезмерного количества и быстроты перемен, плохой общей приспособленности к ситуации, недостатка родительских навыков и социальной изоляции. Основная характеристика ребенка, сопровождающая случаи дурного обращения и насилия, – недоношенность или недостаточный вес при рождении. Недоношенные младенцы чаще болеют, больше плачут, труднее успокаиваются; таким образом, они больше утомляют и чаще выводят из себя родителей (Morgan, 1987). Важно помнить, что некоторые дети становятся инвалидами в результате насилия со стороны членов семьи. Этот краткий обзор проблемы дурного обращения и насилия вновь подводит нас к мысли, что дисфункция семьи коренится в сложном сочетании факторов, связанных как с ребенком, так и с его родителями.Хотя некоторые исследования на эту тему подчеркивают негативное воздействие нарушений у ребенка на семью, другие отмечают и положительные последствия присутствия такого ребенка в доме (Singer & Powers, 1993; A.P. Turnbull и др., 1993). Среди таких последствий – 1) повышение сплоченности семьи; 2) повышение взаимной любви и заботы и 3) личностный рост (Darling, 1986). Многочисленную литературу о негативном влиянии ребенка с нарушениями на семью необходимо уравновесить признанием сильных сторон подобных семей. Нужно уделять больше внимания исследованию положительных последствий присутствия в семье ребенка с нарушениями. Мы рады сообщить, что со времени первого издания нашей книги в 1989 году в этой области наметился сдвиг в сторону изучения резильентности [9] семьи, ее сильных сторон и способности к адаптации и преодолению стресса.
9
Резильентность семьи – ее жизнеспособность, стойкость.
Глава пятая
Воздействие на братьев и сестер
В конце 1960-х гг. в одной из своих проповедей о равенстве Уильям Слоун Коффин сказал: «Разве я сторож брату своему? Нет, я брату своему – брат». Он выразил то, что я интуитивно понимала и к чему стремилась: равные отношения, основанные на взаимном уважении, не унижающие и не возвышающие ни одного из участников.
Moorman (1994, с. 41)
Со времени первого издания нашей книги в специальной литературе появилось немало исследований, посвященных вопросу взаимоотношений между братьями и сестрами, один из которых здоров, а другой серьезно болен. Старшие братья и сестры, с радостным нетерпением ожидающие появления в семье нового ребенка, разделяют со своими родителями боль и скорбь при рождении ребенка с нарушениями. Исследования приспособляемости семьи, как правило, сосредоточиваются на родителях, уделяя особое внимание матерям. Однако из имеющихся данных о братьях и сестрах видно, что если одни из них благополучно преодолевают возникающие трудности, то другие оказываются «в зоне психологического риска» (Deluca & Solerno, 1984; Lobato, 1990; Moorman, 1994; Powell & Gallagher, 1993; Seligman, 1991b; Stoneman & Berman, 1993;Trevino, 1979).
Влияние ребенка с нарушениями на здоровых братьев и сестер – важная область исследований, заслуживающая внимательного изучения. В первом издании нашей книги мы писали: «Безусловно, необходимы дальнейшие исследования, чтобы понять психологию здоровых и больных братьев и сестер, их роли по отношению друг к другу, их взаимное влияние» (с. 111). Думается, сейчас, основываясь на доступных нам данных исследований, комментариях, а также «голосах» самих братьев и сестер, мы можем сделать по этому поводу некоторые обоснованные предположения.
Итак, в этом разделе мы описываем факторы, способные повлиять на взаимоотношения братьев и сестер. Первая часть главы посвящена отношениям братьев и сестер в целом. Далее мы перейдем к особенностям этих отношений в случае, если один из детей имеет нарушения развития.
Отношения братьев и сестер
Связь между братьями и сестрами, возможно, представляет собой наиболее прочный и продолжительный вид семейных отношений. Их продолжительность позволяет двум индивидам оказывать друг на друга значительное влияние, порой распространяющееся на всю жизнь. По словам Powell & Gallagher (1993): «Связь, существующую между братьями и сестрами, невозможно свести на нет» (с. 14).