Обычные семьи, особые дети

Со времени первого издания этой книги в 1989 году во многих профессиональных дисциплинах произошел сдвиг в сторону системной модели. В сферах образования, социальной работы, медицины и развития ребенка можно найти множество примеров подходов, в которых принимается во внимание вся семья. Растущий интерес к культурным различиям также повышает внимание к расположению семьи на карте социального мира. Мы постарались зафиксировать некоторые из этих изменений в своей книге. Надеемся, что наше издание станет не только отражением перемен, но и их дальнейшим катализатором.

Семья – наш важнейший ресурс. Именно в семье индивид получает первые знания, навыки и переживания. У ребенка из сильной семьи есть возможность вырасти сильным человеком. Невозможно помочь ребенку, не помогая его семье. Только при сотрудничестве специалиста и семьи возможно эффективное вмешательство. Следовательно, специалист должен понимать мир, в котором живет ребенок, – мир семьи.

Семья, в свою очередь, встроена в более крупные социальные структуры. Она – часть системы убеждений, ценностей и типов поведения, формирующих ее мышление и ее действия. Реакции на нарушения у детей – продукты социума, формирующиеся на протяжении всей жизни. Если мы действительно хотим помочь семье – мы должны делать это на ее условиях, в контексте ее системы понятий. Только с помощью такого системного подхода можем мы надеяться улучшить качество жизни обычных семей, в которых рождаются дети с необычными потребностями.

Литература

Ablon, J. (1982). The parents' auxiliary of Little People of America: A self-help model for social support for families of short-statured children. In L. D. Borman (Ed.), Helping people to help themselves (pp. 31-46). New York: Haworth.

Abraham, W. (1958). Barbara: A prologue. New York: Rinehart.

Adams, M. (1973). Science, technology, and some dilemmas of advocacy. Science, 180, 840-842.

Adams, P., & Nelson, K. (Eds.). (1995). Reinventing human services: Community and family-centered practice. New York: Aldine deGruyter.

Agee, L. C, Innocenti, M., & Boyce, G. G. (1995). I'm all stressed out: The impact of parenting stress on the effectiveness of a parent involvement program. Center for Persons with Disabilities News, 8, 4-7.

Alper, S. K., Schloss, P. J., & Schloss, G. N. (1994). Families of students with disabilities: Consultation and advising. Boston: Allyn & Bacon.

Alvirez, D., & Bean, E D. (1976). The Mexican-American family. In G. H. Mindel & R. W. Habenstein (Eds.), Ethnic families in America: Patterns and variations (pp. 271-292). New York: Elsevier.

Anderson, P. (1988, June). Serving culturally diverse populations of infants and toddlers with disabilities. Paper presented at the meeting of the Society for Disability Studies, Washington, DC.

Anderton, J. M., Elfert, H., & Lai, M. (1989). Ideology in the clinical context: Chronic illness, ethnicity and the discourse of normalisation. Sociology of Health and Illness, 11, 253-258.

Andrew, G. (1968). Determinants of Negro family decisions in management of retardation. Journal of Marriage and the Family, 30, 612-617.

Appoloni, T (1987, November/December). Guardianship: New options for parents. Exceptional Parent, pp. 24-28.

Attneave, G (1982). American Indians and Alaska native families: Emigrants in their own homeland. In M. McGoldrick, J. K. Pearce, & J. Giordano (Eds.), Ethnicity and family therapy (pp. 55-83). New York: Guilford Press.

Ayer, S. (1984). Community care: The failure of professionals to meet family needs. Child: Health and Development, 10, 127-140.

Azar, B. (1994). Research plumbs why the «talking cure» works. АРА Monitor, 25, 24.

Azziz, R. (1981, July). The Hispanic parent. Pennsylvania Medicine, pp. 22-25.

Bailey, D. В., & Wolery, M. R. (1984). Teaching infants and preschoolers with handicaps. Columbus, OH: Merrill.

Bailey, D. В., Jr., & Simeonsson, R. J. (1984). Critical issues underlying research and intervention with families of young handicapped children. Journal of the Division for Early Childhood, 9, 38-48.

Bailey, D. В., Jr., Simeonsson, R. J., Winton, P. J., Huntington, G. S., Comfort, M., Isbell, R, O'Donnell, K. J., & Helm, J. M. (1986). Family-focused intervention: A functional model for planning, implementing, and evaluating individual family services in early intervention. Journal of the Division for Early Childhood, 10, 156-171.

Baker, B. L. (1989). Parent training and developmental disabilities. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

Baker, B. L., & Brightman, A. J. (1989). Steps to independence. Baltimore: Brookes.

Bank, S. R, & Kahn, M. D. (1982). The sibling bond. New York: Basic Books.

Baranowski, M. D. (1982). Grandparent-adolescent relations: Beyond the nuclear family. Adolescence, 17, 575-584.

Barnett, W. D. (1995). Effects of children with Down syndrome on parents' activities. American Journal on Mental Retardation, 100, 115-127.

Bartz, K. W., & Levine, E. S. (1978). Childbearing by black parents: A description and comparison to Anglo and Chicano parents. Journal of Marriage and the Family, 40, 709-719.

Baus, G. J., Letson, L., & Russell, E. (1958). Group sessions for parents of children with epilepsy. Journal of Pediatrics, 52, 270-273.

Baxter, C. (1986). Intellectual disability: Parental perceptions and stigma as stress. Unpublished doctoral dissertation, Monash University, Victoria Australia.

Beckman, P. J. (1983). Influence of selected child characteristics on stress in families of handicapped infants. American Journal of Mental Deficiency, 88, 150-156.

Beckman, P. J., & Pokorni, J. L. (1988). A longitudinal study of families of preterm infants: Change in stress and support over the first two years. The Journal of Special Education, 22, 66-65.