Обычные семьи, особые дети

Drotar и коллеги (1984) также воспринимают в качестве клиента семью в целом. Эти авторы настаивают на том, что при работе с хроническими больными детьми семьи должны вовлекаться в работу немедленно после постановки диагноза. Они используют структурную модель семейных систем, сосредоточенную на наблюдаемых феноменах, в которых выражаются взаимоотношения, роли и функции членов семьи.

Еще одно важное понятие – семейные подсистемы, такие, как подсистема родителей или братьев/сестер (подробнее см. в главе 1). Внимание к подсистемам позволяет специалисту выделить в семье наиболее проблемный элемент и произвести адресное вмешательство – хотя не следует упускать из виду и то, как подсистема (например, родитель и ребенок с нарушениями) влияет на семью в целом. Как уже отмечалось, для тех, кто работает с хронически больными детьми и их родителями, особенно важно понятие связи. Понятия связей и подсистем идут рука об руку, поскольку семьям необходим баланс сплоченности и свободного пространства между подсистемами.

Один из важнейших факторов, ведущих к разладу в семье, – существенное нарушение связей, возникающее вследствие принятия одними членами семьи функций, изначально принадлежавших другим членам (Elman, 1991). Пример такого феномена – властная, гиперопекающая мать, не позволяющая отцу наладить близкие отношения с сыном, что подрывает его родительскую роль. Другая иллюстрация: родители активно вмешиваются в конфликты братьев и сестер, не позволяя им строить отношения самостоятельно, что разрушает подсистему братьев и сестер.

По возможности, контакт специалиста с семьей должен начинаться сразу после постановки диагноза (Bailey и др., 1986; Drotar и др., 1984). Однако, устанавливая этот начальный контакт, специалист может, сам того не желая, задать семье некую мощную установку. Например, если специалист поддерживает контакт только с матерью, семья может воспринять это как показатель того, что и все следующие контакты, связанные с нарушениями ребенка, должна вести мать. Далее это может привести к выводу, что именно мать должна заботиться о ребенке в первую очередь. Таким образом, первые контакты между матерью и командой специалистов могут изолировать отца и других детей от пары «мать-ребенок». Поэтому более разумно сразу, особенно в период постановки диагноза, вовлекать в контакт как можно больше членов семьи.

Братья и сестры могут оказывать особому ребенку значительную поддержку. Однако им трудно поддерживать семью и ощущать себя частью семьи, если они не включены в переживания родителей, не получают информации о его нарушениях, не вовлечены в какой-то степени в заботу об особом ребенке. Активное включение в работу братьев и сестер помогает им почувствовать себя значимой и полезной частью семьи, переживающей кризис, и благотворно воздействует на семью в целом. Однако, как уже отмечалось ранее, активное участие братьев и сестер в уходе за больным ребенком может стать обоюдоострым оружием.

Важный элемент семейно-ориентированной помощи – участие всей семьи в принятии решений, особенно когда дело касается ребенка с нарушениями и существует выбор из множества вариантов. В этом случае высказать свое мнение должны все способные к этому члены семьи (включая дедушек и бабушек), чтобы не получалось так, что решение принимают одни, а другие чувствуют себя оставленными за бортом.

Перед началом вмешательства необходимо оценить состояние семьи (Elman, 1991; Roland, 1993). Так, Rolland полагает, что оценка по множественной шкале помогает прояснить сильные и слабые стороны семьи. Кроме того, она позволяет выделить семьи, страдающие от дисфункциональности, связанной с нерешенными проблемами в прошлом. Таким семьям может быть особенно трудно принять вызовы, связанные с хронической болезнью или нарушениями развития.

Rolland (1993) предлагает практику, работающему с семьей, установить, как семья реагировала на стрессы в прошлом. Полезно проследить имевшиеся в семье болезни и посмотреть, как семья справлялась с этими ситуациями. Важны также реакции семьи на другие серьезные проблемы, в том числе хронического свойства. Изучая образцы поведения семьи в стрессовых и кризисных ситуациях, специалист отделяет конструктивные реакции от дисфункциональных. Ему необходимо постараться понять, какие роли играют члены семьи в выполнении эмоциональных и практических задач, ощущают ли они себя сильными и компетентными перед лицом болезни или нарушений развития.

Еще один вопрос, нуждающийся в ответе, – склонна ли семья драматизировать события (Elman, 1991)? Elman предлагает также оценивать параметры нарушений – например, являются ли они чисто физическими, когнитивными, эмоциональными, или представляют собой сочетание всего перечисленного? Далее необходимо спросить: способен ли ребенок поддерживать какие-то эмоциональные взаимоотношения с членами семьи и до какой степени влияют нарушения на его функционирование? Кроме того, необходимо отметить тяжесть или неопределенность диагноза, установить прогноз, вычислить ожидаемый уровень зависимости ребенка и его потенциальную способность к самостоятельной жизни. Нужно также принять во внимание возраст и пол ребенка. Все эти факторы могут взаимодействовать с другими переменными: например эмоциональные проблемы отца, связанные с нарушениями развития у сына; «поиск себя» и колебания самооценки у подростка; продолжающаяся зависимость взрослого ребенка от семьи в случае, когда он вполне способен жить самостоятельно. Кроме того, специалист должен отмечать, кто в семье с кем, когда, где и каким образом взаимодействует.

Согласно Elman (1991), важными стратегиями вмешательства при нарушениях являются нормализация и переосмысление. В процессе нормализации специалист убеждает семью, что ее эмоции и проблемы вполне нормальны и ожидаемы. Нормализация позволяет снизить чувства изоляции и стигмы. Идеальный источник нормализации – группы поддержки, в которых родители встречаются с другими родителями, испытывающими те же проблемы. Опасность нормализации в том, что она может превратиться в тривиализацию проблем семьи. Однако под руководством чуткого и тактичного профессионала нормализация может помочь снизить тревогу и чувство катастрофы, испытываемое некоторыми членами семьи.

Переосмысление – мощная и эффективная стратегия, помогающая членам семьи изменить субъективный смысл инвалидности для их жизни. Переосмысление предполагает новое истолкование ситуации или помещение ее в новый смысловой контекст. В области семейной терапии наиболее полезно переосмыслять поведение, описывая его в терминах благих мотивов и способности к изменению (Hoffman, 1981). Приведем пример успешного переосмысления:

Например, если мать характеризуется навязчивой гиперопекой и чрезмерным вмешательством в жизнь ребенка, семейный терапевт может обратить внимание семьи на то, как она, не покладая рук, заботится об особом ребенке и прилагает все усилия, чтобы помочь ему полностью раскрыть свой потенциал. Далее терапевт может заметить, что со временем все меняется, у ребенка и семьи в целом возникают новые потребности, к которым не всегда легко приспособиться. Таким образом, поведение матери переосмысляется: из навязчивого вмешательства оно превращается в искреннюю и любящую заботу, стесненную, однако, растерянностью и непониманием перед лицом перемен в жизни семьи. Изменяется субъективный смысл поведения матери и его восприятие другими членами семьи. Мать чувствует, что ее понимают и что ее усилия, пусть и не всегда верно направленные, ценны и достойны, – ей нужно лишь скорректировать свою позицию. Остальная семья также начинает смотреть на мать по-другому. Аналогично, родитель или другой родственник, проявляющий к ребенку холодность, может начать вести себя по-другому, если его поведение переосмысляется в благоприятных тонах – как поощряющее самостоятельность и независимость (Elman, 1991, с. 394).

Кроме того, переосмысление позволяет семье изменить свое восприятие нарушения как такового – например, начать воспринимать ребенка не как «тяжелого инвалида», а как личность со своими способностями и достоинствами. Например, Elman (1991) ссылается на историю молодой женщины, стеснявшейся своих костылей. Специалист помог ей подобрать костыли необычного дизайна и яркой расцветки, несущие в себе смысл не стыда за ее нарушения, а подчеркивающие ее внутреннюю силу.

Resnick, Reiss, Eyler и Schauble (1988) описывают мультидисциплинарную семейно-ориентированную программу, используемую в Медицинской школе Университета Флориды. Этот семейно-центрированный подход создан для того, чтобы предотвращать задержку развития у недоношенных младенцев, а также детей, родившихся с низким весом. Сразу после диагностики к работе с ребенком, находящимся в группе риска, и его семьей, приступают специалисты в нескольких областях. В первый, наиболее острый, период используется поддерживающее консультирование. Кроме того, пока младенец находится в палате интенсивной терапии, персонал обучает членов семьи навыкам управления стрессовыми эмоциями, поведения в кризисе, коммуникационным техникам и т.п. Кроме того, семье даются инструкции по развивающим методикам, с помощью которых она сможет продолжать работу самостоятельно.

Члены рабочей группы работают с родителями на всем протяжении пребывания ребенка в больнице, готовя их к выписке и переходу в домашние условия. Первое время после выписки семью регулярно навещает детская медсестра. Кроме того, дважды в месяц, согласно расписанию, семью посещают работники больничной программы раннего детского обучения: их задача – научить членов семьи новым развивающим занятиям и упражнениям, соответствующим текущему уровню развития ребенка. Эта работа продолжается до тех пор, когда ребенку исполняется три года или он начинает посещать ясли.