Особое детство. Шаг навстречу переменам

Вот что пишет мама одной нашей девочки: «Я доказывала, что прогресс в развитии Ксюши неоспорим, что раньше она только сидела, раскачиваясь, и билась головой о стенку, на лбу всегда были ссадины. Она не понимала речь, а сейчас с ней можно входить в контакт и мне, и ее педагогам. Для такого тяжелого ребенка у нее очень заметна динамика. Но врач продолжала настаивать, что никакой динамики нет и единственный выход – отдать Ксюшу в интернат. И потом в течение почти часа речь шла об интернате, мне доказывали, что это будет лучше всего, и удивлялись, почему я не желаю это сделать.

Я объясняла, что девочка очень тонкая, очень ранимая, она нуждается во мне! Как я могу отдать ее, неужели мне моиудобства дороже ребенка? Я никогда не отдала бы ее! Было мучительно отбиваться от этих предложений, я не выдержала и стала кричать двум женщинам в белых халатах: „Прекратите, хватит, это бессмысленно – давить на меня! Я знаю свои права, почему вы так настаиваете?! Вы же сами, наверное, матери, как вы можете такие вещи советовать!“

И от всех этих разговоров о том, что она ничего не умеет и ни на что не способна, что ее надо отдать в интернат, от их напора и моего волнения у Ксюши стало нарастать напряжение, она была встревожена, начала вскакивать, пыталась найти выход из комнаты.

Я сказала, что по Конституции каждый ребенок имеет право жить в семье и получать педагогическую помощь, учиться. Тогда они сказали: „Ну всё, разговор окончен. Мы опираемся на заключение ПМПК, там все написано: рекомендовано пребывание в учреждении социальной защиты (детский дом-интернат)“».

Вернувшись домой после описанного в письме приема, они обе заболели – и мать, и девочка. И еще несколько ночей мама не могла спать.

А вот рассказ другой мамы: «Отношение кребенку там самое казенное и бездушное. Илюша теряется при общении с незнакомыми людьми, а они даже не предпринималиусилий к тому, чтобы расположить к себе ребенка, дать ему время освоиться. По тону разговора чувствуется, что к нему относятся как к заведомо неполноценному. Илюша чувствует незаинтересованность в нем, холодность и замыкается, отвечает хуже, чем мог бы в непринужденной обстановке. Мне тут же говорят: „Ну, все понятно“. И чувствуется, что им было все понятно еще до нашего прихода. А ведь у моего ребенка есть положительная динамика, его сейчас просто не узнать. Он был раньше неуправляемым, все время бегал, была агрессия, а сейчас ведет себя нормально, отвечает на вопросы, с ним можно договориться, он очень старается хорошо себя вести. Посещает воскресную школу, даже выучил наизусть и прочел стихотворение на праздничном вечере.

Раньше он не выносил громких звуков и начинал кричать, сейчас сдерживается, напрягается и терпит. А для специалистов все это ничего не значит. Когда идешь туда, то пьешь успокоительные таблеткиуже заранее».

С таким отношением наши «особые» дети и их родители сталкиваются очень часто. Задача социального адвоката в том, чтобы это случалось реже. А если помечтать – чтобы не случалось никогда. И я вижу свой долг в том, чтобы сделать все возможное для того, чтобы произносить или писать рекомендации отдать ребенка в интернат было так же стыдно, невозможно, безнравственно, преступно, как рекомендовать возродить газовые камеры. Мне бы хотелось сделать все возможное для того, чтобы в наших детях видели людей. Людей, нуждающихся в уважении, сочувствии и любви не меньше, чем здоровые дети.

После того, как я увидела жуткий «научный труд», о котором сказано выше, мне стал понятнее духовный смысл нашей работы. Защита прав детей-инвалидов, дорогих нашему сердцу «особых» детей проходит по самой грани добра и зла. И какое счастье, что мы можем отдать свою душу Добру.

Вера Рыскина Разговор на вольную тему

Работая в Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики», организации абсолютно «светской» по характеру своей деятельности, я обычно писала статьи на правозащитные темы, темы защиты прав «особого ребенка».

Иногда в этих публикациях, в выступлениях на семинарах или даже во время судебного разбирательства по делам, где я представляла интересы родителей ребенка-инвалида, удавалось выйти за строгие рамки темы и сказать несколько слов, как любят выражаться судьи, «не по существу дела» – о Боге, о заповедях, о вере, о милосердии. Но я-то знаю, что на самом деле это «по теме», о чем бы ни шел разговор, и «существо дела» в этом как раз и заключается (на мой взгляд, конечно).

Можно, при желании, осторожненько обойти тему веры, ограничившись размышлениями о законах и правах ребенка, о нравственности и гуманизме, о совести, о чувстве долга, но так хочется иногда позволить себе написать, как в школьные годы, «сочинение на свободную тему», на тему, которую «душа просит».

Предлагаемый материал – это только размышления о «наших» детях, отражающие мой небольшой опыт общения с ними и их родителями, и мои взгляды, а ни в коей мере не рецепты счастья и не призывы им следовать. Меньше всего я хотела бы предстать перед моими «собеседниками» в роли проповедника или учителя, тем более, что сама ощущаю себя слабой, не имеющей достаточных познаний и остро нуждающейся в наставнике. Кроме того, я лишена той «причастности» к обсуждаемой теме, которая давала бы мне большее право на прикосновение к таким болезненным и сложным проблемам. Поэтому мне хотелось бы, чтобы эти заметки не остались монологом, а стали приглашением к разговору, возражениям, обмену мнениями. Для тех, кто захочет высказаться, оставляю свой электронный адрес: [e-mail]

Недавно я услышала сердитое высказывание одного очень хорошего и образованного человека, который жаловался: «Раньше вызывал отвращение „воинствующий атеизм“, а теперь житья не стало от проникновения всюду – на телевидение, на страницы газет и журналов – „воинствующего христианства“».

Заранее прошу прощения у тех, кто разделяет его точку зрения, но, надеюсь, что мои «христианские мотивы» будут отнюдь не воинствующими, а совсем мирными, а, кроме того, как известно: «Каждый выбирает для себя, выбираю тоже – как умею, ни к кому претензий не имею, каждый выбирает для себя...»

Ваш ребенок прекрасен!

И слепому, и прокаженному, и поврежденному рассудком,

и грудному младенцу, и уголовному преступнику,

и язычнику окажи почтение как образу Божию.

Что тебе за дело до его немощей и недостатков?

Наблюдай за собой, чтобы тебе не иметь недостатка

в любви.

en. Игнатий Брянчанинов

В нашем обществе – еще очень нецивилизованном и немилосердном – родителям «особого» ребенка приходится сталкиваться с горькими обидами, а то и оскорблениями слишком часто. Проявления человеческой бестактности и жестокости станут неизменными спутниками мамы ребенка с физическими или психическими особенностями, начиная с родильного дома и – «далее везде».

Напряжение и ожидание психологического «удара» будет преследовать родителей в подъезде собственного дома и во дворе, на детской площадке, в поликлинике, в транспорте, в магазине, в дошкольном детском учреждении и в школе (если ребенку еще посчастливится туда попасть) и даже – представьте себе – в церкви!

В последнем случае, особенно болезненном для меня, как для христианки, мама ребенка, стереотипно похлопывающего в ладошки, смеющегося, или произносящего звуки «на своем языке» вполне может услышать: «Что ж Вы с таким ребенком приходите, мешаете другим молиться!» и даже: «Вам надо, мамочка, ехать в Лавру, изгонять из него бесов!»

Есть, конечно, и другие примеры: знаю священника, который, услышав, как женщина во время литургии в смятении пытается унять свою громко распевшуюся не ко времени дочь, «нашего» ребенка, просиял и воскликнул: «Не мешайте ей! Девочке здесь хорошо, она радуется, и слава Богу! Пусть поет!»

И все-таки не могу не привести горестный отрывок из исповеди одной нашей замечательной мамы, Марины Ивановой (о ней речь еще впереди), очень ярко отражающий и проблему отчаяния и одиночества родителей особого ребенка на первом этапе их трудного пути, и проблему общения их со служителями Церкви: