Особое детство. Шаг навстречу переменам

Тем, для кого молитва – это воздух, без которого нельзя дышать и жить, я жму руку и радуюсь за них. Тем, для кого это неочевидно, я должна была сказать то, что сказала.

Отсутствующий раздел программы реабилитации

Смиренное принятие болезни, терпеливое несение

этого периода, надежда на помощь не только врача,

но и Того, Кто силен врачевать все болезни...

Д. Е. Мелехов, доктор медицинских наук, профессор

Именно такое принятие болезни открывает возможность

духовного возрастания, служит успокоению человека

перед лицом труднопереносимых страданий, является

источником утешения, самопознания и духовного подъема

в несчастье.

Ясперс

Все сказанное выше дает мне решимость коснуться более узкой, но непосредственно связанной с изложенным, темы «Особый ребенок и вопросы веры» – столь спорной (точнее, способной вызывать споры), что я предвижу не только ее неприятие, но и протест. С какой стати говорить на тему веры в этой брошюре, изданной серьезной и вполне светской организацией? Веруешь? Ну и веруй себе потихоньку, что об этом кричать? И это было бы правильно, если бы я не убедилась, общаясь с родителями, что ощущение ими духовной жажды – осознанной или еще не осознанной – так велико, что может сравниться только с ощущением ими душевной боли.

Когда человек рождается инвалидом, он привыкает к своему состоянию, вживается в него с младенчества долгие годы и постепенно как-то принимает себя таким, какой он есть. Когда человек в сознательном возрасте становится инвалидом – это острая травма, но собственное несчастье все-таки принять легче, чем то, что переживают родители после рождения у них ребенка с нарушениями физического или психического развития. Вместо ожидаемой радости, ликования, гордости на них наваливаются каменной глыбой недоумение и горе, чувства вины и протеста.

– Почему у меня родился такой ребенок?

– Есть ли в этом моя вина?

– Может, это наказание, Божья кара? Но почему же должен страдать он, ни в чем еще не виновный!

– Я думала, что Бог добр, а Он, оказывается, жесток?

– Что делать, если муж неверующий и отказывается со мной молиться за выздоровление малыша? Я временами начинаю ненавидеть за это мужа, считать, что из-за него Бог не отвечает на мои мольбы, и сама ужасаюсь своим чувствам!

И еще многие, многие не менее острые вопросы.

Можно, конечно, сказать, что тут не размышлять надо, а активно действовать в интересах ребенка: нужно медицинское просвещение, своевременное лечение, психолого-педагогическая коррекция и множество столь же важных вещей. Да, да и тысячу раз да! При этом первоочередной задачей, предваряющей меры по реабилитации ребенка, является психологическая реабилитация его родителей. Выше был приведен рассказ матери, которой пришлось столкнуться с холодностью и жестокостью тех людей, к которым она бросалась в надежде обрести поддержку. К счастью, после многих разочарований и болезненных моральных ударов эта женщина обрела «теплый дом», где ощутила любовь окружающих к своей девочке и их желание ей помочь. Возвращаюсь к письму Марины Ивановой. Уверена, что ее воспоминания будут для вас так же интересны, как и для меня:

«Потом мы оказались в Центре лечебной педагогики, 1996 год, по-моему. Какой былая??? Какой былаМаша, крепко связанная со мной невидимой пуповиной??? Я пыталась маскироваться, на это уходили все оставшиеся силы, отчаяние, чувство пронзительной вины перед Машей за такие страдания, ощущение собственной ущербности от того, что Маша – глубокий инвалид и у нас нет будущего.

Дома оставлен на родителей второй, годовалый ребенок и НЕИЗВЕСТНО ТЕПЕРЬ... ЧТО С НИМ, прибавить к этому трагичное восприятие близкими этой ситуации и мое понимание: это конец профессиональному росту, – как же так, я не думала, что буду сидеть дома, погрязшая в бытовых заморочках, и не спать ночи, слушая неустанный, непрекращающийся Машин хохот... А Маше всё время было страшно, даже просто сидеть на полу, даже на моих руках перемещаться в другую комнату. Теперь я понимаю, что ей было страшно еще и потому, что ОЧЕНЬ СТРАШНО было мне. И она то неутешно плакала, то механически смеялась. Чтобы НЕ ЧУВСТВОВАТЬ. Мне тоже хотелось не чувствовать в тот момент ничего хоть на какое-то время... Но благотворный шок меня настиг. Авторство шока принадлежит всем людям, кого я встретила в Центре лечебной педагогики. Не обманешь измученное сердце матери. Люди подходили к Маше. Брали на руки. Носили ее. Были с ней. Общались – то так, то по-другому. Советовались. Пели ей песни. И... ЛЮБИЛИ ЕЕ. Они полюбили ее... Вот так, сразу.

Я не верила себе. Я не верила, что так бывает. Они – посторонние, чужие люди. И вдруг не то чтобы профессионально, а в первую очередь ЛИЧНО (!!!!!!) заинтересованы в том, чтобы понять ее страдание. Помочь ей. И вот с этого момента началось формирование позитивного образа ребенка.

Обычно матерей не выслушивают. Они говорят все одно и то же. Когда эти люди слушали, я поняла что для них важно ВСЁ. Это было впервые с момента появления в мир этой смелой Божественной гипотезы по имени Маша Иванова. Под влиянием участия и внимания, всестороннего разговора о проблемах Маши, не зацикленности наутверждении диагноза, а простого и искреннего поиска – а где же у Маши кнопка? – я вдруг дала себе неплохую оценку. Показалась вовлеченной в научный творческий поиск. Ведь по этой дороге, может быть, еще никто не ходил... Я приехала домой другим человеком. Я хорошо это помню. Меня еще близкие спросили – что они там с ней делали. А я ответила: „Любили“. Все подумали, что я шучу».

Описанное Мариной – это то, что в первую очередь, непременно нужно ощутить родителям особого ребенка: любовь, понимание, сопереживание окружающих. Это должно быть нормой, а не шокирующей неожиданностью.

Однако не все раны можно уврачевать любовью и жалостью. Даже при самом душевном отношении специалистов куда всё же деваться от тяжелых мыслей бессонными ночами и бесконечными трудными днями? Где взять ответы на стучащие в мозгу вопросы человеку, не задумывавшемуся о Боге? И легко ли находить их тому, кто считал себя верным чадом Божьим?

«Но откуда все-таки в мире зло? Почему болеют и умирают дети?» – восклицает в своей пронзительной статье «Нисхождение во ад» о. Георгий Чистяков. Он, годами общающийся с тяжело больными детьми и их родителями в Республиканской детской клинической больнице очень хорошо знает, что переживают люди, сраженные несчастьем своего ребенка: «Легко верить в Бога, когда идешь летом через поле. Сияет солнце, и цветы благоухают, и воздух дрожит, напоенный их ароматом. „И в небесах я вижу Бога“ – как у Лермонтова. А тут? Бог? Где он? Если Он благ, всеведущ и всемогущ, то почему молчит? Если же Он так наказывает их за их грехи или за грехи их пап и мам, как считают многие, то Он уж никак не „долготерпелив и многомилостив“, тогда Он безжалостен».

И вот после разговоров с мамами (иногда с папами) наших детей, после чтения писем, полученных от них, я уверена, что при множестве проблем и нужд родителей одной из самых насущных является эта, духовная, нужда. Но возникает законный вопрос: нужда, допустим, имеется, но ты-то тут при чем? Да, я осознаю, что не имею ни сил, ни знаний, ни возможностей, чтобы помочь в этой нужде. Я могу быть только внимательным, заинтересованным слушателем этих вопросов, этих историй, и собеседником в той мере, в какой каждый человек может поделиться с другим своим видением мира и своим маленьким опытом общения с Тем, Кто ведет постоянный, тихий и совершенно индивидуальный диалог с каждым человеком. Вот эти обращенные ко мне, за неимением другого слушателя, слова:

– Соседка увлеклась учением Грабового, дала мне почитать несколько книг. Как Вы думаете, наверное не стоит читать это? Мне интересно, но почему-то и страшно.

– У меня нет знания Библии, святых, святоотеческой литературы и внутрицерковной жизни. У меня нет возможности ходить в церковь, не могу отойти от ребенка, да и муж бы не одобрил. Но у меня есть несколько дней и ночей, когда Бог держал меня на ладони, после чего разговоры о Его существовании стали неважны для меня. У меня есть приливы и отливы – когда Бог разговаривает то громче, то тише, и у меня есть постоянные слова к нему и сердечное обращение на самой глубине: «Не оставь, веди, помилуй!» Когда попадаешь в постоянство связи с Его рукой, то «воскресного» христианства не бывает, оно пронизывает ежедневный быт, становится самобытным, очень естественным: от «Помоги сегодня никого словом не обидеть!» до «Как Ты удивил меня, Господи!!!»