Триумф Рози

Джулия не стала продолжать расспросы на тему Джина. В помещении собиралось все больше людей, главным образом взрослых. Мы оставили Хадсона с Филом, но я надеялся встретить здесь некоторых детей его возраста, чтобы провести неформальное сопоставление.

– Это собрание группы поддержки, так что в основном тут родители и опекуны, – объяснила Джулия.

Затем она с извинениями удалилась, чтобы подготовиться к выполнению своих председательских обязанностей. Впрочем, перед этим она проследила, чтобы я правильно зафиксировал ее текущую фамилию в своем телефонном списке контактов.

– После двух браков я решила вернуться к девичьей фамилии, – сообщила Джулия.

– Очень мудрый шаг, – одобрил я. – Стабильность будет сохранена независимо от того, сколько еще браков у вас будет.

– Сикора, – прочла Рози. – Откуда это?

– Я родилась в Чехословакии, – поведала Джулия. – Забавно – мне кажется, Джин считал, что это во мне самое интересное.

8

– Помни, – произнесла Рози, пока мы искали свои места, – мы тут не для того, чтобы спорить о проблемах диагностики и лечения аутизма, а для того, чтобы получить общее представление о духе этого сообщества. Говорят ли они о таких детях, как Хадсон? Получают ли эти дети пользу от терапевтических вмешательств, какими бы эти вмешательства ни были?

– Ты имеешь в виду, что мне следует уклониться от какого-либо вклада в обсуждение? А задавать вопросы можно?

– Давай просто держаться понезаметнее, – призвала Рози.

Выступающих было две. Одна – женщина приблизительно сорока лет, индекс массы тела – около двадцати четырех, стиль одежды – консервативный. Вторая – по моим оценкам, пятнадцатью годами моложе, ИМТ – около тридцати, короткие светлые волосы частично выкрашены в лиловый цвет, на черной футболке – слоган «Аутические жизни имеют значение».

Джулия представила старшую как Марго, мать девочки с аутизмом. В начале своего выступления Марго выразила солидарность с родителями детей-аутистов, находящимися в зале, и выразила сочувствие трудностям, с которыми эти родители сталкиваются, и жертвенности, на которую они себя обрекают. Она поблагодарила Джулию за использование языка, «ориентированного на человека», то есть за то, что она не назвала ее дочь «аутисткой»:

– Она – девочка с аутизмом. Но его у нее гораздо меньше, чем в самом начале.

Дочери Марго сейчас было шестнадцать. Она не сумела развить речевые навыки к ожидаемому сроку, и ей поставили диагноз незадолго до третьего дня рождения. Изучив возможности в сфере лечения, Марго и ее партнер привлекли ряд профессионалов для того, чтобы они обеспечили их ребенку интенсивную терапию. Все это казалось вполне разумным и непротиворечивым. Но у одного из присутствующих возник вопрос. Этим присутствующим оказалась Рози.

– Вы употребили слово «интенсивная». Сколько часов в неделю?

– Около двадцати пяти.

– И это в дополнение к школьным занятиям?

– Да, терапия продолжилась и после того, как она пошла в школу.

– И сколько это продолжалось?

– Она до сих пор проходит терапию. И у нее продолжается улучшение. Я еще об этом скажу, но она сейчас в обычной школе, у нее друзья. Да, это требует большого труда, и от нее, и от нас, но если вы хотите…

– Как вы мотивировали трехлетнего ребенка заниматься всей этой терапией?

– Система, которую мы применяем, – я еще о ней расскажу – имеет встроенные вознаграждения.

Черная Футболка подалась вперед, к своему микрофону:

– И наказания. Если считать, что отказ в вознаграждении – тоже наказание. Вы ведь используете ППА, верно?

Джулия расшифровала аббревиатуру:

– Прикладной поведенческий анализ. Для тех, кто пришел сюда в первый раз: это почти повсеместно признанный золотой стандарт в терапии аутизма. Но мы говорили о…

Черная Футболка перебила ее:

– Нет уж, не будем уходить от темы. Психологи и родители обожают эту систему. И это понятно. Потому что она именно для них. А не для детей, которых дрессируют, словно щенков.

Теперь мы оказались в профессиональной сфере Рози. Она как раз сейчас занималась исследовательским проектом, где сравнивали восприятие успешности лечения биполярных расстройств с точки зрения врачей и пациентов.

– Какого рода работу ведут, чтобы получить обратную связь от детей? – поинтересовалась она. – И еще. Скажите, Марго, какие чувства испытывает ваша дочь по поводу собственного продвижения?

– Ей дают лакомства за хорошее поведение, точно собачке. Поэтому как тут можно что-то определить? – заявила Черная Футболка. – Ее готовят к тому, чтобы она всю жизнь прожила, добиваясь одобрения других. Спросите у нее, хорошо ли работает терапия, когда кто-нибудь воспользуется этой гребаной системой, чтобы надругаться над девчонкой.

Все шло великолепно. Вопросы Рози позволили сместить фокус дискуссии с разбора единичного и, возможно, нерепрезентативного случая к обсуждению спорных проблем, причем были ясно выражены две противоположные позиции. К сожалению, Джулия почувствовала себя обязанной дать Марго закончить подготовленную речь, где подчеркивалось, что ее дочь демонстрирует впечатляющие успехи по части приобретения речевых навыков и постепенно становится более социально приемлемым индивидуумом.

Черную Футболку официально представили как Лиз, и она тут же охарактеризовала себя как лесбиянку-аутистку.

– Я не человек с аутизмом – точно так же, как я не человек с лесбиянством. Я лесбиянка. Я аутистка. Когда я простужаюсь, у меня простуда, я – человек с простудой, и хочу от нее избавиться. И всячески приветствую медицинскую помощь. Но когда я говорю, что я аутистка и лесбиянка, это – про то, кто я. И не надо пытаться исцелить меня от того, кто я есть. Если меня принудят к конверсионной терапии… потому что ППА по сути и есть конверсионная терапия… к терапии, которая должна якобы вылечить меня, чтобы я перестала быть лесбиянкой или аутисткой, – значит, надо мной учинят насилие. Если это проделывают с ребенком, значит, тут насилие над ребенком.

Далее Лиз представила список фраз, которые не следует говорить, обращаясь к людям с аутическими расстройствами (например: «А по-моему, ты вполне нормальная», или «У тебя есть какие-нибудь особые способности?», или «Вообще мы все – в спектре»). Затем она разъяснила понятие «социальной инвалидности» на отличном примере: представьте, что все кроме вас передвигаются на колясках и общество полностью приспособлено к такому образу жизни. Вы будете вечно стукаться головой о притолоки и просить в ресторане, чтобы вам принесли кресло. Мне вспомнилась история с Хадсоном и лыжными ботинками.