ВопреКИ. Непридуманные истории из мира глухишей

Аудиологический тест Ксения не прошла еще в отделении патологии недоношенных детей. На это тогда никто не обратил внимания. В изобилии диагнозов были выбраны приоритетные направления, и начата незамедлительная эффективная реабилитационная работа. С двух лет мама замечала за дочкой, что речевое развитие запаздывает, не появляется новых слов. Все это свойственно ДЦПшкам, и, не задумываясь о нарушении слуха, Таня ждала появления речи. Сомнения и тревоги одолели маму, и даже утешения местного сурдолога не сработали. В соседнем городе она добралась до истины: четвертая степень сенсоневральной тугоухости с одной стороны, и третья – с другой. Немедленно приобрели слуховые аппараты и начали занятия по развитию речи и слухового восприятия. От осознания того, что слухоречевая реабилитация начата очень поздно, опускались руки, но семья А. не из тех, кто сдается на полпути. В реабилитационном образе жизни появился и новый тип воздействия, и пара новых мест, и новый круг знакомых. Так судьба познакомила нас с этой семьей.

Много историй и судеб я повстречала за время своей практики, но рассказ Татьяны заставил удивляться и восхищаться. Особенно важно доверие мам, которые уже много чего видели, пробовали, могут сравнивать и безошибочно выделять лучшее в разных нозологиях и их коррекции. Именно тогда я поняла, что коллеги по профилю ДЦП в Челябинске работают эффективно. Таня рассказывала об их подходе к реабилитации и руководителе центра, которая, с ее слов, даже внешне очень похожа на меня. Уже тогда доверие этой мамы для меня стало бесценным.

Много историй и судеб я повстречала за время своей практики, но рассказ Татьяны заставил удивляться и восхищаться.

В скором времени ряд факторов привел девочку на кохлеарную имплантацию. Настраивать систему КИ дочери Таня доверила мне. Надо отметить, что в слухоречевом плане Ксюша стартовала успешно. Уже через три месяца после подключения она хорошо слышала даже тихие звуки на очень большом расстоянии. Необычно для такого возраста стартовал процесс накопления словарного запаса на слух, появилась мотивация к речи, Ксюша активно подражала артикуляции. Необходимые предпосылки к появлению речи были созданы.

Все рекомендации для девочки выполнялись мамой на пятерку. Можно дивиться бесконечному жизненному потоку энергии Татьяны. Иногда она удивляла тем, что работала на опережение. Однажды я приехала к ним в город на выездную настроечную сессию. На семинар, который я обычно провожу перед самими настройками, Танечка приносит и показывает Ксюшин «Дневничок». Такой миленький, голубенький, там отмечены все реабилитационные курсы, ключевые моменты в процессе манипуляций, количество слов в пассиве и активе девочки. Милота, да и только! Часто привожу в пример этот эпизод.

Наш борец Ксения шагает вперед, не сдается. Реабилитационный образ жизни не пугает никого из членов семьи А., ресурсов хватает. Изо дня в день массажи и ЛФК, занятия с сурдопедагогами и логопедами, поездки в Челябинск, Москву и Санкт-Петербург с периодичностью раз в квартал – вот привычный темп для Ксюшки.

Сейчас девочка посещает старшую группу детского сада для деток с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Хорошо прогрессирует в речевом плане, радует специалистов и родителей. Конечно, отставание очевидно и, вполне возможно, уже непреодолимо, но если оглянуться назад, к началу реабилитационного пути Ксении, мне кажутся невероятными результаты, достигнутые этой девчушкой. Непросто представить, какой будет школа для Ксюши. Самое главное, что в семье нет напрасных иллюзий и завышенных ожиданий. Есть адекватный и неумолимо позитивный настрой, стремительно двигающий Ксению в развитии. Мечтаю, что эта девочка еще нас удивит, она умеет. Еще до рождения ей пророчили смерть, а она выжила и, пройдя удивительный путь вместе со своей семьей, доказала, что есть такая наука – выживать!

Борода

Аккаунт, в состав имени которого по-разному входило слово «борода», во всех моих социальных сетях и профильных группах о кохлеарной имплантации в последние года четыре мне встречался очень часто. С первых постов и комментариев от этого пользователя было понятно, что это родительница ребенка с имплантатом, более того – мама опытная. Несколько раз в личной переписке я отвечала на ее вопросы, откуда стало понятно, что она мама двух глухишей, реабилитирующихся после кохлеарной имплантации. Вопросы поступали периодически, мама беспокоилась по поводу качества настроек своих мальчишек. С каждым годом волнение усиливалось, материнские догадки провоцировали тревогу, но, несмотря на то что семья из Москвы, мы ни разу лично так и не виделись. Да, в нашем подмосковном Центре реабилитации мы чаще видим пациентов с Дальнего Востока, чем москвичей. Но на это, конечно же, есть ряд причин…

Очередной фестиваль «Мелодия жизни», прошедший уже в третий раз и объединивший небывалое количество талантов, деток и их родителей, стал последней каплей и для нашей долгожданной встречи с этой семьей – Елена решилась приехать в Центр и разобраться со своими многолетними тревогами. Вечером того же фестивального дня Елена написала мне, что ей с детьми крайне необходимо срочно попасть ко мне.

На столь простое объяснение всех тревог этой опытной мамы я даже не рассчитывала. Да-да, это был ненавистный дискомфорт…

После выходных Елена с младшим сыном Пашей была приглашена на настройки и консультации. По рассказу мамы, старший мальчик был уже хорошо реабилитирован, остро стоял вопрос с младшим, которому почти четыре года и есть немаленький опыт использования системы кохлеарной имплантации, а он процессор так и не полюбил и со слухом так и не подружился.

На столь простое объяснение всех тревог этой опытной мамы я даже не рассчитывала. Да-да, это был ненавистный дискомфорт… Причем Паша не только демонстрировал его безусловно, моргая в такт поступающему громкому звуку, но и поведенчески. Он показывал, что ему громко, просил не греметь, снимал процессор в момент появления несносных громких звуков… Аппарат выглядел достойным своего пользователя, долгое время ходившего с завышенными уровнями комфортной громкости… Мягко говоря, речевой процессор выглядел покоцанным. Завышение было заметно как по объективным измерениям, так и по субъективным реакциям мальчика, который показывал это по шкале громкости. Мне не составило труда скорректировать уровень комфортной громкости и устранить явную проблему.

На первый взгляд мальчик был гиперактивным, неусидчивым, договориться с Павлом в начале нашего реабилитационного пути было весьма непросто. Усадить непоседу за стол можно было, только заманив пособиями из разряда тяжелой артиллерии. Далеко не с первых консультаций появилась возможность оценить весь потенциал малыша. Забегая вперед, скажу, что непросто было только сначала.

Спустя месяц семья поступила в Центр уже на курс реабилитации. С большими надеждами на светлое будущее и помощь в достижении этих целей.

Спустя несколько дней Елена познакомила нас и со старшим сыном, Мишей. Красивый, смышленый, воспитанный и интеллигентный восьмилетний мальчик оказался носителем все того же дискомфорта. На момент встречи Михаил был имлантирован бинаурально и уже долгое время моргал глазами в такт поступающему громкому звуку. Мальчик был в состоянии описать свои неприятные ощущения, связанные с завышением уровня комфортной громкости, но за долгое время испытания уже просто привык к нему, потому дрожащие веки не вызывали беспокойства – так было почти всегда. Поскольку Миша мог дать обратную связь и подробно рассказать о своих ощущениях, настроить по его пожеланиям не составило никакого труда. Результаты проделанной работы мальчику понравились, хотя одним из посленастроечных отзывов, естественно, был «Тиховато». Обычно это «тихо» для мамы значит «ничего не слышит, теряет разборчивость». Но это вовсе не так. Такое явление я всегда сравниваю с дрелью, которая работала весь день, а вечером перестала, и кажется, что стало тихо, а на самом деле – хорошо. Поэтому после нескольких часов использования новой программы парень оценил ее преимущество перед остальными. И больше никогда не жаловался на то, что недослышит. Удовлетворенной и умиротворенной казалась Елена, получившая ответы на свои вопросы, которые не давали покоя долгое время.

Спустя месяц семья поступила в Центр уже на курс реабилитации. С большими надеждами на светлое будущее и помощь в достижении этих целей. С железобетонным доверием, что для меня особенно важно: мама много лет, терзаясь сомнениями, не решалась прибыть даже на консультацию, и вот замечательная сплоченная и трудолюбивая семья стояла на встрече-приветствии, которая традиционно проходит по понедельникам, в начале курса.

Причина глухоты у мальчиков генетическая. Оба родились с нарушенным слухом. У старшего, Миши, снижение было прогрессирующим, и потому долгое время родители и сопровождающие специалисты уповали на то, что можно будет обойтись без кохлеарной имплантации. Но пиковый момент настал, когда Мише было уже шесть лет, – было проведено оперативное вмешательство. И на момент нашего знакомства мальчику было без малого девять лет. Были продемонстрированы прекрасные результаты. Титанические усилия мамы, ее упорство, усидчивость, трудолюбие и кропотливость Михаила были залогом того успеха, который мы увидели с коллегами. Если подходить к вопросу с девизом «Нет предела совершенству!», коррекционной работы было достаточно: грамматика, словарь, звукопроизносительная сторона речи… Но это уже этап совершенствования.