ВопреКИ. Непридуманные истории из мира глухишей

Паша получил свое электронное «ухо» почти в три года, когда его мама увидела разницу в применении слуховых аппаратов и преимущество импланта у старшего сына. И теперь ситуация младшего мальчика была, условно говоря, на рубеже: успеет ли в массовую школу со слышащими сверстниками?! Теперь этот вопрос стоял во главе угла не только у мамы ребят, но и у нас, так как мы стали участниками их реабилитационного процесса. Предстоит очень много потрудиться в достижении поставленной цели. При врожденной глухоте успех в первую очередь зависит от времени оперативного вмешательства: чем раньше, тем лучше. Опыт красноречиво показывает, что есть значительная разница между результатами детей, оперированных в возрасте до двух лет и в три года. Безусловно, послеоперационную картину усугубляет наличие особенностей развития или другие сочетанные нарушения. Чуть-чуть бы пораньше, и было бы чуточку легче! Но сейчас уж точно не время сдаваться.

Неожиданным для меня было решение мамы провести Паше кохлеарную имплантацию на второе ухо. На этапе, когда слухоречевые возможности не поставлены на рельсы спонтанного развития, на мой взгляд, имплантация второго уха может дать скорее отрицательный результат, чем положительный. Второе «ухо» – долгосрочная перспектива, польза от него будет ощутима в сложных акустических ситуациях: в школе, техникуме и вузе, на переговорах в ресторане и пр. Но не тогда, когда вероятность отката весьма велика, особенно в стадии «на рубеже».

Паша получил свое электронное «ухо» почти в три года, когда его мама увидела разницу в применении слуховых аппаратов и преимущество при использовании импланта у старшего сына.

Но все прошло хорошо! И отката, которого я боялась, не случилось. Хотя в момент первого подключения второго процессора в клинике носить его отказался. Все по той же причине завышения уровня громкости. Уже учитывая эту особенность, я создавала для Павла особую карту, которая заведомо не могла принести ему дискомфорта. Надо отметить, что Паша – из немногочисленной группы деток с гиперчувствительностью. И малейшее неверное движение вызывает у мальчика ответную негативную реакцию. Гораздо чаще встречаются дети с заниженной чувствительностью и болевым порогом, даже при завышении уровня комфортной громкости спокойно прощающие своим аудиологам подобные промахи… Так было у старшего брата. Но, к счастью, проблема решена, малыш привык к использованию двух звуковых процессоров и охотно использует их все время бодрствования.

Спустя полтора месяца после подключения второго уха Паша вновь посетил курс реабилитации. Я не сторонник частых вмешательств в «уши», но, воспользовавшись возможностью, провела контрольные объективные измерения и хотела внести изменения, но это оказалось невозможным – так Павлик мгновенно демонстрировал как условный, так и безусловный дискомфорт. И для меня до сих пор остается загадкой, что же происходило во время тех настроек, которые ранее мальчик посещал очень часто – порядка 40 раз за два года…

Сомнений в блестящем будущем Миши нет ни у кого. Он и сейчас победитель! В том числе множества турниров Москвы по шахматам. Мишенька взял интенсивный темп развития. Очень хочется верить, что титанические усилия родителей, специалистов позволят достичь вовремя поставленных целей.

Спустя 38 лет тишины

Одна из основных задач настроек процессора – облегчение реабилитации на начальных этапах, возможность выиграть время и набрать нужную скорость в процессе реабилитации. К такому выводу я пришла достаточно давно. Подтверждением стали многочисленные примеры киотов (пользователи КИ) с неадекватными настройками, но хорошим уровнем слухоречевого развития. Если чисто гипотетически представить, что свои правильные настройки они обрели бы своевременно, очевидно, что успехи достигались бы быстрее и безболезненно!

Когда уровень громкости комфортен, а порог восприятия соответствует как минимум границам первой, самой легкой, степени тугоухости, восприятие речи в разных акустических ситуациях проще, разборчивость формируется быстрее.

Моя новая знакомая Лариса не слышала 38 лет. При таких условиях у нее потрясающего качества речь, виртуозно читает по губам так, что мне не приходилось замедлять типичный для меня темп речи. Я спросила о жалобах и пожеланиях. Она попросила сделать так, чтобы голоса звучали естественно, а не пискляво, не было гулкости и ушли бы шуршащие оттенки звуков. Изучая исчерпывающую обратную связь, я уже строила в голове предполагаемый план действий.

Лариса попросила сделать так, чтобы голоса звучали естественно, а не пискляво, не было гулкости и ушли бы шуршащие оттенки звуков.

С момента подключения прошло три месяца. Лариса отметила, что сразу после настроек было чуть лучше, чем сейчас. Начали работу с того, что на каждом канале установили адекватный уровень громкости. Профиль карты сразу изменился, и частотное наполнение тоже. Она чувствовала изменения и точно знала, ЧТО ей нужно от настройки. Кстати, применяемая к ее первым настройкам стратегия тоже имеет меньше возможностей, чем стандартно рекомендуемые ныне. Может быть, в начале пути были какие-то условия для применения в институте, где подключали, о которых мне неизвестно. Зато применение новых пользователю вполне понравилось, как и манипуляции с другими опциями настроечной программы. Каждый раз отмечалось, что те или иные вещи стали лучше и ярче, убирались гулкость и шипение. Наконец все кнопки были нажаты, аккорды подобраны, звучание получилось гармоничным! Совместными усилиями получилось сделать три новые программы. Для психологического комфорта Ларисы я оставила ей одну из старых программ, из четырех она нравилась ей больше всего. К ней всегда можно вернуться, хотя я уверена, что делать этого моя знакомая больше не будет, когда добавлены новые варианты и для комфорта оставлена любимая старая.

Я попросила использовать каждую из трех новых программ не менее дня, чтобы при сравнении одной с другой четко и ярко была видна разница! И только когда Лариса точно определится с приоритетом одной программы, можно будет двигаться далее. Может, месяц, а может быть, полгода… Но только тогда станет ясным направление дальнейших действий, на какие кнопочки надо будет нажать, а какие не трогать вовсе!

Еще моей новой знакомой очень хотелось услышать, что все будет хорошо! Что уровень разборчивости речи на слух будет приближен к норме, а приоритетный слухо-зрительный канал станет второстепенным и вспомогательным. При такой высокой мотивации и уже достигнутых за столь короткий срок результатах мне ничего не оставалось, как убедить Ларису, что будет все именно так и не иначе! Это было потрясающее приключение!

Моей новой знакомой очень хотелось услышать, что все будет хорошо.

Спустя несколько месяцев Лариса написала мне, что провела прекрасное летнее путешествие в Европе и, посещая экскурсии, успешно пользовалась аудиогидом. Такого выдающегося результата я и представить себе не могла. Все эти удивительные достижения никак не увязывались с 38-летним периодом тишины, но очень вдохновляли.

Недавно я узнала, что Ларисе прооперировали второе ухо и она успешно реабилитируется с двумя имплантатами. Конечно, этот случай – исключение из правил. Гораздо чаще встречаются случаи, когда спустя четыре и более года после первой имплантации достичь равенства возможностей между ушами не получается. Примером Ларисы я хочу лишь показать, насколько каждый пользователь индивидуален.

Владик из Белоруссии

Вступать в бой и бодро идти по пути слухоречевой реабилитации очень непросто, если входные данные априори не располагают к успеху.

Нарушенный слух в структуре дефекта у Владюшки не первостепенный, стоит на третьей-четвертой позиции. Но и эта проблема решается с помощью его мамы. Сейчас мальчику четыре с половиной года, с момента кохлеарной имплантации прошел почти год.

Малыш родился чуть раньше положенного срока. Алёна, мама мальчика, рассказывает, что роды были крайне тяжелыми и сразу после появления на свет Влада отправили в реанимацию. Кишечная непроходимость повлекла за собой несколько операций. Когда спустя пару месяцев ситуация стабилизировалась, Влад наконец-то попал в руки к мамочке. Следом последовал диагноз, объясняющий страшную действительность, – муковисцидоз. Это системное наследственное заболевание, обусловленное генной мутацией и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и, реже, кишечника. Это тяжелое неизлечимое заболевание, нередко приводящее к летальному исходу (более 50 % случаев). По статистике, в России встречается один случай на 2000 новорожденных. Ввиду частой распространенности заболевания в России введен скрининг во время беременности, и к моменту рождения мама знает, что существует вероятность появления малыша с таким заболеванием. Но Владик – гражданин Белоруссии, там все иначе. Появление малыша с таким серьезным заболеванием стало для Алёны полной неожиданностью.

Волшебной палочки для решения вопроса не существует. Ведутся научные исследования, и известны считаные случаи трансплантации легких, которая стала причиной выздоровления пациентов. Внешне проявления муковисцидоза схожи с банальным бронхитом, но пациент нуждается в особом уходе и пожизненном применении специальных препаратов.

О том, что малыш не слышит, мама узнала достаточно рано, применяла слуховые аппараты, хоть и неэффективно.

Скорее всего, глухота наступила вследствие применения ототоксичных препаратов в антибактериальной терапии при выхаживании Влада. О том, что малыш не слышит, мама узнала достаточно рано, применяла слуховые аппараты, хоть и неэффективно. Алёна и о кохлеарной имплантации наслышана, даже мечтала о ней, но проведение этой операции по ряду причин было невозможным. Только в три с половиной года допустили установку кохлеарного имплантата.