Всё, что душа пожелает, или Фактор Аладдина
Шрифт:
Аугусто Одоне уговаривает жену, да и самого себя провести собственное исследование. Он считает, что малыш Лоренцо не должен страдать от их неведения по поводу адренолейкодистрофии (АЛД) – врожденного наследственного заболевания. В одной из сцен этой драмы, когда Аугусто объясняет жене и ее сестре свою теорию развития болезни, он, чтобы представить систему биосинтеза в организме Лоренцо, схематически изображает кухонную раковину. Микаэла шутит, что она, оказывается, вышла замуж за водопроводчика, а Аугусто бесхитростно отвечает: «Ты вышла замуж за простого человека, который задает простые вопросы». Эти простые вопросы приводят Аугусто к очень важному открытию – возможности целенаправленного манипулирования жирными кислотами.
Благодаря своему исследованию чета Одоне была представлена участникам Форума по вопросам АЛД – специального мероприятия для поддержки семей
Аугусто: Как родители мы должны бросить вызов этим людям. Если никто не проявит желания задавать вопросы и поднимать дискуссию, то каким же образом будет достигаться прогресс?
Президент: Вы собираетесь учить врачей? Там, откуда приехали мы с Лореттой, это принято называть высокомерием.
Аугусто: Высокомерие, правильно! А вы знаете, каково происхождение слова «высокомерие»? Это означает «высоко мерить», то есть ставить перед собой высокие цели и требовать их достижения. Вот я и требую права бороться за жизнь моего ребенка, и никакие доктора, никакие ученые-исследователи и никакой чертов фонд не могут запретить мне задавать вопросы, которые могли бы помочь мне спасти сына, а вы не имеете права мешать мне поделиться с людьми информацией!
Одоне начали просить вмешательства на международном уровне и благодаря своей целеустремленности смогли организовать первый международный симпозиум по АЛД, тем самым ускорив обмен информацией среди исследователей, занимающихся этой болезнью.
Супруги Одоне были вправе просить разрешения поделиться имевшейся у них информацией. Теперь их Лоренцо – подросток, ступивший на путь к выздоровлению благодаря испытанному на нем новому препарату. Это лекарство остановило прогрессирование АЛД у Лоренцо и у других детей, которые получили шанс на полноценную жизнь в результате новых усилий, предпринятых супругами Одоне, – миелинового проекта [22] .
22
Это своего рода «вторая глава» истории Лоренцо, уникальное некоммерческое товарищество ведущих невропатологов и исследователей из разных стран, единственная цель которого – ускорить темпы исследования такого важного явления, как миелинизация, или «ремонт» поврежденных нервов и восстановление утраченных функций передвижения, тактильного восприятия и зрения. Указанное исследование должно принести пользу не только Лоренцо и другим детям с лейкодистрофией, но и пациентам, страдающим рассеянным склерозом. – Прим. авт.
В 1983 году Саманта Смит, пятиклассница из городка Манчестер, штат Мэн, отправила письмо в Советский Союз недавно избранному Генеральному секретарю ЦК КПСС Юрию Андропову, где поздравила его с избранием на высшую должность и спросила: «Почему вы хотите завоевать весь мир или, по меньшей мере, нашу страну, Америку?» Девочка поделилась своим страхом перед мировой войной и хотела узнать позицию Андропова в этом вопросе.
Андропов написал ей в ответ: «Саманта, мы прилагаем максимум усилий и делаем всё для того, чтобы войны между нашими странами не было и чтобы на земле вообще не было войн… Мы хотим мира. Нам нужно делать очень многое: выращивать хлеб, строить, изобретать, писать книги и совершать космические полеты. Мы хотим мира для себя и для всех людей планеты, для наших собственных детей и для тебя, Саманта». В своем письме он пригласил американскую девочку ближайшим летом посетить Советский Союз. Она приняла приглашение и в июле провела в Советском Союзе две недели, объехав всю страну с миссией мира.
Маленькая девочка, которая нашла в себе достаточно храбрости, чтобы напрямую задать вопросы одному из мировых лидеров, воодушевила своим поступком миллионы людей.
Друг – это подарок, который вы преподносите самому себе.
Однажды Ивану Тургеневу встретился нищий, который попросил у него милостыню. «Я обшарил все свои карманы, – рассказывал впоследствии писатель, – но там не оказалось ровным счетом ничего. А нищий все стоял и ждал, а его протянутая рука дрожала. Сконфуженный отсутствием денег, я взял его грязную руку и сжал ее. “Не сердись уж на меня, брат, – сказал я ему, – но у меня ничего с собой нет”. Нищий поднял свои воспаленные, покрасневшие глаза и улыбнулся: “Вы назвали меня братом, и это для меня лучший подарок”».
Несколько лет назад, когда я заканчивала колледж по специальности «искусствоведение», родственники предложили мне посетить один «феноменальный трехдневный семинар», где они недавно побывали, – семинар, который принес в их жизнь просто невероятные перемены. Родные сочли, что и мне необходимо изменить жизненную установку, чтобы после окончания учебы уверенно войти во взрослый мир. Этот совет показался мне разумным, и я записалась на семинар.
Одной из ключевых концепций указанного семинара была необходимость выяснить, чего же, черт возьми, вы действительно хотите от жизни, и затем всеми силами добиваться этого, причем не только стараться самим, но и просить других о помощи в достижении цели. Не могу припомнить, чтобы раньше я кого-то просила о чем-нибудь, не испытывая при этом либо неловкости за свою просьбу, либо такого ощущения, что уже самим фактом обращения с просьбой о помощи я демонстрирую окружающим и самой себе свою слабость.
Во второй день занятий нам пообещали дать задание, которое мы должны были выполнить во время обеденного перерыва. После того как мы переглянулись, испытывая смешанные чувства: любопытство и досаду по поводу того, что нам придется работать и в течение своего единственного перерыва, – преподаватель сказал: «Я хочу, чтобы за обедом вы попросили кого-нибудь о чем-то действительно неординарном».
Мы примерно с десятком других слушателей отправились на обед, где повеселились на полную катушку, обращаясь к людям с разными дурацкими просьбами: скажем, пройтись через весь ресторан танцуя, одолжить у повара колпак и сидеть в нем за столиком и другими подобными глупостями. Когда ко мне подошел официант, чтобы принять заказ, я выбрала одно их фирменное блюдо и вдобавок попросила принести шоколадный именинный торт (это и было моей идеей насчет чего-либо неординарного). Тот сразу же поинтересовался, отмечаем ли мы мой день рождения, на что я вежливо ответила: «Нет, но мне очень хочется такой торт, причем в качестве подарка, то есть за счет заведения». Официант пожал плечами и ушел, не проронив ни слова. Подошел конец нашей трапезы, но никаких признаков бесплатного торта, к сожалению, не наблюдалось, и мы отправились на занятия, что называется, «несладко хлебавши».
После перерыва преподаватель попросил желающих поочередно встать и отчитаться о выполнении задания. Первым поднялся Боб, один из тех, кто сидел в ресторане за нашим столиком: «На обеде мы по большей части просто дурачились – к примеру, плясали между столами и просили совершенно незнакомых людей присоединиться к нам или же умоляли разодетых дам продать нам свой наряд, но вот у Эйми было весьма оригинальное желание. Она попросила у официанта большой именинный торт – причем за счет заведения». Услыхав последние слова, вся аудитория разразилась хохотом. Я лишь вжималась в свое кресло, поскольку чувствовала себя единственной из всех присутствующих, кто не выполнил задания.
«Так вот, – продолжил Боб, – я был последним из наших, кто оставался в ресторане, и мне бы хотелось сообщить Эйми, что, когда я уходил, наш официант вынес огромный поднос с тринадцатью кусками шоколадного торта, на каждом из которых красовалась свечка, – для всего нашего стола». В этот миг все в аудитории захлопали, Боб обнял меня, а я после этого случая стала намного чаще обращаться с просьбами к окружающим.
Если вы не можете, значит, вы должны.
Если вы должны, значит, вы можете.