Обычные семьи, особые дети

Говоря вообще, чем ближе мы к концу века, тем больше людей становятся бабушками и дедушками. Прежнее представление о властных дедушках и бабушках, вмешивающихся в жизнь своих детей, уступает место мнению о бабушках и дедушках как о помощниках родителей, источниках поддержки для них и заботы о внуках. Наконец, что важнее всего, на бабушек и дедушек оказывает влияние то, что происходит в нуклеарной семье, – и сами они, в свою очередь, влияют на других членов семьи.

С учетом разнообразия и сложности ролей, исполняемых бабушками и дедушками, зададим вопрос: как могут реагировать дедушки или бабушки на появление в семье внука с нарушениями? Какое значение придают они этому опыту? Как ладят с таким внуком? Со своими взрослыми детьми? С невесткой или зятем?

Дедушки/бабушки и внуки с нарушениями

Вот что пишет одна бабушка:

Между бабушкой и внуками действует какая-то особая магия. Отношения ни с чем не сравнимые – такая радость, такой восторг! Родительская ответственность осталась позади. Можно свежим взглядом понаблюдать за тайной бытия – возникновением и развитием новой личности. Этот крохотный человечек уникален, такого никогда раньше не было – и все же в нем есть что-то очень знакомое. Он – связь между прошлым и будущим. Но что происходит, когда эта связь, эта радость, это наше притязание на бессмертие рождается несовершенным? Каковы тогда отношения между бабушкой и внуком? (McPhee, 1982, с. 13).

В оставшейся части этой главы мы попытаемся ответить на вопросы, поставленные McPhee. Несомненно, когда в семье рождается ребенок с особыми нуждами, дедушки и бабушки, как и родители, сталкиваются с разочарованием от появления на свет «несовершенного» младенца и необходимости как-то строить свои отношения с этим ребенком. Кроме того, они должны продумать свои отношения с собственными детьми и пути взаимодействия с изменившейся семьей, частью которой они являются.

Одна из главных забот родителей: «Как примут малыша наши родители (или родители мужа/жены)?» Pieper (1976), описывая свой опыт взаимоотношений со свекровью, рассказывает, что та неохотно навещала ее в больнице, а позже обвинила в том, что та испортила жизнь ее сыну (мужу Pieper). В ответ Pieper предпочла не набрасываться на свекровь, а попытаться понять особые отношения, существующие между матерью и сыном:

Она – мать моего мужа! Когда я смотрю на своего сына – не вижу в мире ничего, кроме него, все прочее считаю за ничто, изнемогаю от яростного желания защитить его от любых бед и тревог. То же и она чувствует к своему сыну, которого любит гораздо дольше... Они думали, что я рожу их сыну красивого, здорового и, прежде всего, «нормального» ребенка. Вместо этого я родила «дефективного младенца». Тем самым я нанесла удар по благополучию ее сына – по крайней мере, как она его понимает. Удар по его благосостоянию, независимости, положению в обществе, душевному спокойствию. Ее жестокие слова в больнице отражали лишь желание защитить своего сына – желание, хорошо знакомое мне самой (Pieper, 1916, с. 7).

Нарушенные взаимоотношения были восстановлены благодаря мудрости и душевной чуткости матери. Pieper поняла, что ее свекровь пытается защитить своего сына. Кроме того, она поняла, что мать ее мужа росла в те времена, когда отношение ко всякого рода «отклонениям от нормы» было еще более нетерпимым, чем сейчас. Возможно, свою роль сыграла также мысль о «дурном семени»: на каком-то уровне свекровь могла бояться того, что это она передала сыну и внуку дефектный ген, приведший к нарушениям у ребенка. Свой страх и тревогу она выместила на родственнице. Как пишет McPhee (1982): «Этот диагноз заставляет обе стороны семьи судорожно рыться в шкафах и греметь скелетами, доказывая, что они чисты, – не их наследственность породила это несчастье» (с. 14). Как и родители, дедушки и бабушки могут ощущать глубокое чувство вины, порой не проходящее до конца жизни:

Мама звонила мне и спрашивала, как дела. Я передавала ей то, что они [врачи] говорили, – а она отвечала, что они все сошли с ума, что все это какое-то безумие, что она никогда в это не поверит. Бросала трубку. Не желала со мной разговаривать. Много лет прошло, прежде чем она сумела это принять. Позже я узнала, что мама с самого начала во всем винила себя. Совсем недавно она рассказала мне: она не сомневалась, что Бог наказал ее за гордость и тщеславие. Она привыкла гордиться собой – вот Бог и преподал ей урок, указал ее истинное место. И по сей день она считает виноватой себя. Я была просто поражена. Никогда не подозревала, какой груз она несла все эти годы (цит. по: Marsh, 1993, с. 113).

Вообще говоря, событие, в нормальных условиях ободряющее дедушек и бабушек, – появление внука, перед которым открыто большое будущее, – вместо ободрения приносит с собой неуверенность в будущем семьи. Рождение внука с нарушениями вызывает вполне определенные эмоции (D.J.Meyer & Vadasy, 1986). Дедушки и бабушки испытывают двойную боль – не только за внука, но и за сына или дочь, на которых свалилось тяжкое пожизненное бремя (Marsh, 1993). Надежды дедушек и бабушек на счастье их взрослых детей оказываются разбитыми: они вынуждены беспомощно наблюдать, как их дети борются с семейным кризисом, от которого не убежать и который не исцелить.

Возможно, из желания избежать боли, которую приносит реальность, дедушки и бабушки иногда отрицают проблемы внука («С ней все в порядке!»), превращают их в нечто незначимое («Через несколько лет она выровняется») или фантазируют о чудесном исцелении (D.J.Meyer & Vadasy, 1986). Дедушки и бабушки, отрицающие наличие у ребенка особых нужд или отвергающие самого ребенка, взваливают тяжелое бремя на плечи его родителей, пытающихся справиться с кризисом. Родители, страдающие от собственной боли, вынуждены в то же время иметь дело с реакциями своих родителей или родителей супруга. Говоря вообще, сильные негативные реакции со стороны родственников могут привести к напряжению и разрыву как между поколениями, так и внутри поколений (Walsh, 1989). Дедушка и бабушка, встающие на сторону одного из родителей против другого, могут причинить серьезный ущерб супружеским взаимоотношениям.

Хотя мы мало знаем о том, как реагируют дедушки и бабушки на рождение внука с нарушениями, можно предположить, что они испытывают период скорби от потери идеализированного внука, которого ждали (Marsh, 1993). Подобно тому, как родители переживают «смерть» здорового ребенка, дедушки и бабушки могут скорбеть и горевать о смерти своих желаний. Они могут проходить через те же стадии, что и родители: отрицание, печаль, гнев, отстраненность и, наконец, принятие. Рассказывая о реакциях дедушек и бабушек, посещавших семинары для дедушек и бабушек в Университете штата Вашингтон, Vadasy, Fewell & Meyer (1986) сообщают, что среди первоначальных реакций чаще всего упоминаются горе (67%), потрясение (38%) и гнев (33%). Кроме того, 43% респондентов сообщили, что продолжали испытывать горе и долгое время спустя после сообщения диагноза; 57% в конце концов с этим смирились.

Дедушки и бабушки могут переживать скорбь и одновременно с родителями. В начальном периоде, следующем сразу за сообщением диагноза, те и другие, сраженные горем, могут оказаться не в силах поддерживать друг друга. Это – состояние «снижения способности» помогать своим детям (Gabel & Kotsch, 1981). На этой ранней стадии столкновения с нарушениями у ребенка специалисты должны внимательно относиться к разнообразным реакциям членов семьи, помогать им понять боль друг друга и необходимость пережить это горе.

Дедушки и бабушки могут негативно отнестись к появлению в семье ребенка с нарушениями. Хорошо известна схема, описанная выше, у Pieper: бабушка с материнской стороны выражает свое недовольство невесткой. Этот обмен обвинениями между членами семьи увеличивает напряженность атмосферы и может привести к кризису. Мать, возможно, уже чувствует себя виноватой – и обвинения свекрови в том, что она испортила жизнь своему мужу, взваливают на нее непосильное бремя вины. В то время, когда матери больше всего необходима поддержка, она сталкивается с враждебностью. В трудном положении оказывается и муж: он чувствует себя обязанным поддерживать и мать, и жену – и в то же время вынужден справляться с собственной болью, которую часто не может выразить. Далее, старшие дети могут с тревогой следить за конфликтом между родителями и старшим поколением. В результате реакций дедушек и бабушек здоровые дети могут не понимать, как отнестись к появлению в семье нового и несовершенного ее члена. Короче говоря, вражда между родителями и старшим поколением, не найдя разрешения, может превратиться в источник масштабного межпоколенческого конфликта.