Обычные семьи, особые дети

Как и в случае с афроамериканцами, значительная часть американцев мексиканского происхождения живет в бедности. В результате они подвергаются со стороны специалистов «наклеиванию ярлыков». Согласно Jones и Wilderson (1976), дети американцев мексиканского происхождения в десять раз чаще англосаксонских детей направляются в классы для отстающих. Подобная школьная политика отчасти связана с системой оценок, дискриминирующей детей, не говорящих по-английски и принадлежащих к иной культуре. Кроме того, бедная мексиканская семья может не иметь доступа к адекватной медицинской помощи и возможностей постоянного ухода за ребенком с инвалидностью. Guerra (1980) отмечает, что «случай хронической болезни или нарушения развития ребенка, часто требующий активного лечения и постоянной многофункциональной поддержки со стороны различных программ и служб, демонстрирует нам серьезные недостатки системы» (с. 21). Он также указывает на трудность перехода от «фантастических технологий» палаты интенсивной терапии к «двухкомнатной casa» в barrio, т.е. в пригороде, как на яркий пример сложностей при взаимодействии двух культур.

Помимо высокого уровня бедности мексиканская субкультура отличается от мейнстрима языком и стилем жизни. В результате родители мексиканского происхождения могут испытывать затруднения при общении со специалистами и чувствовать себя неуютно при взаимодействии с государственными учреждениями. Stein (1983) сообщает, что испано-язычные родители не так активно участвуют в развитии своих детей согласно Индивидуальному Плану Обучения, как англоязычные родители или родители в целом. По-видимому, как школы, так и медицинские учреждения их пугают. Azziz (1981) отмечает, что для испаноязычных больница – это место, куда больных привозят умирать. Правила посещения больниц, исключающие некоторых членов семьи, также звучат для них чуждо и неприемлемо. Кроме того, испаноязычный пациент может испытывать сложности с различением больничного персонала и уделять санитару, говорящему по-испански, больше внимания, чем врачу, говорящему только по-английски. Romaine (1982) отмечает также, что время в мексиканской культуре воспринимается по-другому, поэтому американцы мексиканского происхождения могут сильно опаздывать на встречи, что создает для специалистов проблемы с расписанием. Quesada (1976) замечает, что американцы мексиканского происхождения предпочитают краткосрочную терапию, от которой ожидают немедленных результатов. Различия во вхождении в культуру связаны с уровнем жизни: американцы мексиканского происхождения, принадлежащие к среднему классу, чаще говорят по-английски и лучше знакомы с мейнстрим-культурой.

Традиционная мексиканская семья предполагает высокую значимость семейных ценностей, доминирование мужчин, подчинение младших старшим и ориентацию не на цели, а на личности (Alvirez & Bean, 1976). Guinn (по сообщению Williams & Williams, 1979) отмечает множество дополнительных различий между мексиканскими и англосаксонскими ценностями: при столкновении со стрессом мексиканцы пассивны, англосаксы активны; англосаксы больше мексиканцев ценят материальное благополучие; мексиканцы ориентированы на настоящее, англосаксы – на будущее; англосаксы ценят индивидуальное действие, мексиканцы – сотрудничество; мексиканцы фаталистичны, англосаксы – хозяева своей судьбы. Все эти ценности позволяют родителям мексиканского происхождения принять нарушения ребенка с большей легкостью, чем родителям-англосаксам.

Многие авторы отмечают значимость родственников в мексиканской культуре. Heller (по сообщению Williams & Williams, 1979) утверждает, что родственные связи налагают обязательства взаимной помощи, уважения и привязанности. Falicov (1982) отмечает, что семья защищает индивида, а родственники выполняют многие родительские функции по отношению к младшим членам семьи. Двоюродные братья и сестры могут быть так же близки, как родные. Кроме того, важную роль играют compadres – крестные родители. Lieberman (1990) отмечает также madrina– няню, выбранную родителями и несущую ответственность за ребенка. При изучении родственников как системы эмоциональной поддержки Keefe, Padilla & Carlos (1979) обнаружили, что американцы мексиканского происхождения, как правило, полагаются на родственников больше, чем на друзей, независимо от географических расстояний. Дети склонны более тесно общаться с братьями и сестрами, родными и двоюродными, а не со сверстниками вне семьи. Как Falicov и Karrer (1980), так и Keefe и его коллеги (1979) отмечают, что мексиканские женщины, как правило, доверяют своим родственницам и полагаются на них. Молодая мексиканская мать скорее всего пойдет за советом и поддержкой к своей матери. Сеть поддержки, предоставляемая семьей, может быть очень полезна для родителей детей с нарушениями.

Однако близость с родственниками может создать для родителей проблемы. Falicov и Karrer (1980) объясняют, например, что постоянное присутствие родственников создает давление на родителей, психологически вынуждая их сравнивать себя с ними. Мать ребенка с нарушениями, окруженная сестрами, невестками и кузинами, чьи дети здоровы, может расстраиваться от постоянных напоминаний о том, что ее ребенок – «не такой». Keefe и его коллеги (1979) отмечают также, что их респонденты мексиканского происхождения иногда выражали недовольство вмешательством родственников в их дела. Друзей, негативно реагирующих на нарушения ребенка, родители могут избегать, с родственниками прекратить отношения труднее.

Отношение американцев мексиканского происхождения к воспитанию детей также кое в чем отличается от культурного мейнстрима. Falicov (1982) и Falicov & Каггег (1980) отмечают наряду с принятием индивидуальности ребенка спокойное отношение к преодолению основных вех развития и овладению основными навыками. Такое отношение, несомненно, благоприятно для ребенка, который развивается намного медленнее нормы или неспособен достичь независимости от семьи. К другим ценностям в области воспитания относится необходимость приучения ребенка к вежливости и хорошим манерам (Castaneda, 1976; Williams & Williams, 1979). Традиционно дети также с детства приучаются играть соответствующие тендерные роли: девочки обучаются домашней работе, мальчики готовятся быть сильными и руководить семьей. Ребенок с нарушениями, влияющими на поведение, может не выполнить родительских ожиданий, связанных с вежливостью и приличным поведением. Кроме того, родители могут быть разочарованы сыном, нарушения которого не позволяют ему играть традиционные мужские роли.

Как и другие этнические группы, американцы мексиканского происхождения, в зависимости от степени своей идентификации с традиционной культурой, могут разделять суеверия, связанные с природой заболеваний и нарушений. Spector (1979) отмечает, например, что чикано могут рассматривать болезнь как наказание за дурные дела. Такие верования могут вызывать чувство вины; и действительно, Wendeborn (1982) отмечает наличие чувства вины у мексиканцев – родителей детей с умственной отсталостью и церебральным параличом.

Социальный работник в Центре диагностики врожденных дефектов, обслуживающем большое количество семей мексиканского происхождения, приводит несколько случаев, иллюстрирующих этот тезис (Н. Мопtalvo, личное сообщение, 1982):

Случай 1. Молодая пара мексиканского происхождения принесла в Центр диагностики врожденных дефектов свою месячную дочь. У девочки – типичная клиническая картина синдрома Аперта [14] , при осмотре диагноз подтвердился. Персонал клиники не знал, что мексиканское суеверие видело причину состояния ребенка в лунном затмении, случившемся во время беременности... Вина, прямая или подразумеваемая, возлагалась на мать, поскольку она обязана была защитить себя и плод от «вредоносных» лучей затмения. Большинство женщин, как правило, в этот период носят на животе один или несколько ключей. Если не заговорить об этом, причем достаточно убедительно, едва ли удастся избавить от глубокого чувства вины отца и мать, особенно мать, поскольку предполагается, что несчастье произошло из-за ее недосмотра.

14

Синдром Аперта – серьезное врожденное нарушение, заключающееся в раннем срастании костей черепа.

Случай 2. Молодая пара, легальные иммигранты, пришли в клинику со своим четырехлетним сыном. У него был диагностирован классический синдром Шварца-Джемпела (Пинто-ДеСуза). Родители, образованные и интеллигентные люди, внимательно выслушали нашу консультацию и обнаружили хорошее понимание генетического механизма, вызывающего синдром аутосомной рецессивной трансмиссии, составляющей 25% риска при каждой беременности. Однако, оставшись наедине с социальным работником, мать сообщила о том, что во время беременности пережила сильный susto (испуг). Она рассказала, что ее муж, бывший у себя на родине политическим активистом, был заключен в тюрьму, и несколько дней она не могла получить о нем никаких сведений. Миссис Г. была озабочена, тревожилась о судьбе мужа – и теперь чувствовала, что ее страх и тревога могли проникнуть в плод и вызвать генетическую мутацию. Интересно, что эта образованная женщина, прекрасно понимающая все тонкости аутосомной рецессивной трансмиссии, несмотря на это, полагала, что одной из причин врожденного дефекта мог стать susto.

J.M. Schreiber и Homiak (1981) также описывают суеверие, согласно которому дети, даже во чреве, могут быть подвержены susto; a Prattes (1973) упоминает ношение на животе металлического ключа как меру защиты плода от развития заячьей губы в результате воздействия лунного затмения. Детские болезни также окружены множеством суеверий. Весьма распространено в мексиканских общинах верование в mal ojo, т.е. «дурной глаз». По словам Prattes (1973), это «вера в то, что если человек, особенно женщина, смотрит на ребенка и хвалит его, но к нему не прикасается, ребенок может заболеть от воздействия дурного глаза» (с. 131-132). Еще одно распространенное суеверие – то, что caida de mollera (фонтанирующая рвота) может возникнуть в результате выпадения или резкого отнятия соска изо рта младенца (Chesney, Thompson, Guevara, Vela & Schottstaedt, 1980; Martinez & Martin, 1966; Rubel, 1960).

Менее известное суеверие американцев мексиканского происхождения гласит, что при гидроцефалии в голове младенца скрывается драгоценный камень (Prattes, 1973). Поскольку камень представляется ценным, в случае смерти ребенка родители могут не дать разрешения на вскрытие. Они полагают, что врачи украдут и продадут камень.

Еще одна обычная для мексиканцев суеверная мера защиты – надевание на младенца рукавичек с целью избежать необходимости стричь ему ногти (Praties, 1973). Считается, что стрижка ногтей ведет к ухудшению зрения или слепоте (Hill С, 1982; Praties, 1973); чтобы младенец не расцарапал себе лицо, на него надевают рукавички.