Обычные семьи, особые дети

– создание сети связей между семьями, оказавшимися в подобной ситуации.

Групповые занятия проводились по одному часу в неделю на протяжении примерно восьми недель. Поначалу родственники описывали свои чувства в поверхностно-интеллектуальном стиле и старались не сближаться с другими членами группы. На этой, ранней, стадии члены группы были нацелены на получение информации от лидеров, других членов группы или экспертов (приглашенных лекторов). Первые информационные занятия помогли родственникам получить современную информацию на интересующие их темы и скорректировать распространенные предрассудки.

На второй стадии работы группы дедушки и бабушки обсуждали реакции своих взрослых детей во время сообщения диагноза. На третьей стадии родственники начали выражать собственные чувства – потрясение, гнев, скорбь. Климат в группе стал более интимным, ее члены без стеснения делились своими личными реакциями и выражениями горя. Кроме того, в этой фазе участники обсуждали возможные решения проблем.

Последняя фаза характеризовалась противоречивыми чувствами: как лидеры, так и участники с грустью понимали, что их встречи подходят к концу. Лидеры отмечали симпатию и душевную близость, возникшую между членами группы, и поощряли их поддерживать контакты и после окончания занятий.

Семинары

D.J. Meyer и Vadasy (1986) создали модель семинара для дедушек и бабушек в Университете штата Вашингтон, Сиэтл. Как и George (1988), они исходили из предпосылки, что дедушки и бабушки могут создать семье дополнительные проблемы в случае, если не имеют адекватной информации о нарушениях у детей или питают нереалистические ожидания относительно своих внуков. Более того, точная информация может помочь дедушкам и бабушкам принять своих внуков и стать полезными помощниками для семьи. Кроме того, предполагалось, что дедушкам и бабушкам нужно пространство, где они могли бы получить эмоциональную поддержку.

В соответствии с этими целями были выстроены два основных компонента семинаров: круглый стол для дедушек и бабушек и предоставление информации. Информацию сообщали приглашенные лекторы, а круглый стол давал дедушкам и бабушкам возможность выразить свои мнения и чувства. Вот несколько типичныхтем, обсуждавшихся на круглых столах: семейный стресс в результате диагноза ребенка; переживания бабушки, не способной помочь дочери из-за большого географического расстояния; способность ребенка с особыми нуждами сплачивать семью и приносить в нее радость, и так далее. После обсуждения на круглом столе, длившегося примерно час, приглашенный лектор делал доклад на заранее выбранную тему. Семинары вели двое руководителей – специалист и один из участников.

Исследование показывает, что дедушки и бабушки хотят больше знать о терапии, способной улучшить состояние их внука, о самом нарушении, лучше представлять себе потенциал ребенка (Vadasy, Fewell & Meyer, 1986). Кроме того, они интересуются тем, правильно ли обращаются с внуком, и выражают тревогу о будущем. Основываясь на этих потребностях, семинар или группа поддержки способны эффективно помочь бабушкам, дедушкам и их взрослым детям справиться с кризисом, вызванным нарушениями ребенка.

Другие программы для бабушек и дедушек

Семейная программа в Речевой школе Атланты включает в себя утренний семинар для дедушек и бабушек младенцев и детей дошкольного возраста с нарушениями слуха, обучающихся в школе (Rhoades, 1975). Проводятся экскурсии по школе, лекции об анатомии органов слуха, проверках слуха, причинах нарушений слуха и т.д. Еще одна программа, призванная ответить на потребности родственников, – проект «Семья и малыш» в Университете Вандербилт (Gabel & Knotsch, 1981). На встречах, проходящих раз в два месяца, дедушки, бабушки и другие члены семьи получают информацию о терапии и программах обучения. Определенная часть каждой встречи посвящается ответам на вопросы.

В других местах также можно встретить программы, посвященные детям с особыми нуждами и включающие в себя как членов нуклеарной семьи, так и их родственников (Sonnek, 1986). Таким образом, нужды дедушек и бабушек постепенно находят все больший отклик. Однако необходимо исследование результатов этих программ.

Дедушки и бабушки представляют собой важный ресурс поддержки; их активное участие в жизни нуклеарной семьи благотворно как для семьи, так и для них самих. Мы согласны с Sonnek (1986) в том, что потенциал бабушек и дедушек не оценен по достоинству и используется недостаточно. Специалистам необходимо смотреть на старшее поколение как на ресурс помощи и тщательно оценивать его потенциальный вклад в семью.

Глава седьмая Культурно обусловленные реакции на нарушения у детей

Рождению ребенка с нарушениями в разных мировых сообществах придаются различные значения. Даже в одном обществе это событие может иметь множество значений, обусловленных субкультурными представлениями и ценностями. В этой главе мы кратко охарактеризуем кросс-культурное разнообразие реакций на нарушения у детей и более внимательно рассмотрим то значение, которое в американском обществе придается наличию нарушений развития.

С системной точки зрения, понимание культурного разнообразия имеет большое значение. Представление семьи о самой ситуации и о тех ролях, которые должны играть в ней члены семьи, во многом обусловливается ее происхождением. Хотя, разумеется, всегда существуют индивидуальные различия, реакции на детей с нарушениями формируются именно культурными ценностями и представлениями. Специалистам необходимо как можно больше знать об особенностях, с которыми они могут столкнуться, работая с семьями.

Кросс-культурное разнообразие

Ценности, связанные с отношением к нарушениям, варьируются как исторически, так и географически. В древней Спарте младенцев с врожденными уродствами сбрасывали со скалы; однако в некоторых обществах людей с нарушениями считали наделенными сверхъестественной силой и высоко ценили. Safilios-Rothschild (1970) полагает, что уровень предрассудков по отношению к людям с нарушениями зависит: 1) от уровня развития общества и процента безработицы; 2) представлений о роли правительства в решении социальных проблем; 3) представлений о личной «ответственности» за нарушения (нарушения и болезни как наказание за грех); 4) культурных ценностей, связанных с различными физическими состояниями; 5) факторов, связанных с самими нарушениями, – внешней заметностью, заразностью, пораженными частями тела, физической или психической природой нарушений, тяжестью функциональных нарушений; 6) эффективности просвещения в этом вопросе и 7) важности действий, несущих в себе высокий риск возникновения нарушений, – например, войн. Chesler (1965) полагает, что чем выше уровень индустриализации и социально-экономического развития общества, тем больше в нем ценятся высокий интеллект и социальная успешность. Некоторые высокоиндустриальные общества недостаточно терпимы к отклонениям от поведенческих норм.

Примеры разных реакций на нарушения в различных мировых культурах иллюстрируют роль культурных ценностей в формировании взглядов на мир. Так, ожирение у женщин высоко ценится в большинстве африканских племен, однако стигматизируется в американском среднем классе (Chesler, 1965). Мусульмане на Ближнем Востоке называют людей с умственной отсталостью «святыми», относятся к ним благожелательно и покровительственно (Edgerton, 1970).

В новогвинейском племени вогео дети с очевидными дефектами развития сразу после рождения живьем зарываются в землю, но к детям, ставшим калеками в последующей жизни, взрослые относятся с любовью и заботой... В восточном клане палаунг «люди с лишними пальцами на руках или ногах, а особенно с заячьей губой, считаются счастливчиками» (Wright, 1983).