Обычные семьи, особые дети
Шрифт:
Лучше всего помню молодую пару... с тяжелым прогнозом и перспективой ампутации... Они попросили у меня разрешения [записывать беседу на магнитофон], и мы проговорили больше получаса. Во время следующих [не записывавшихся] приемов они не раз упоминали о том, как помогла им эта запись: прежде чем принять решение о дальнейшем лечении, они прослушали ее много раз (интернет-рассылка «Дети с особыми потребностями», 21 июня 1995 г.).
Еще одна область, окруженная непониманием, – психологические проблемы пациентов и их потребность в эмоциональной поддержке. Исследование матерей-клиенток частных педиатров (Hickson, Altemeier & O'Connor, 1983) показало, что лишь для 30% матерей главную проблему составляло физическое здоровье их ребенка; других больше занимали вопросы его воспитания, развития, психологические и поведенческие проблемы. Однако в общении
Исполнение ролей
Поведение родителей и специалистов, или исполнение ими соответствующих ролей, зависит от их способности встать на чужую точку зрения. Они действуют так, как считают нужным действовать для того, чтобы вызвать у другой стороны желаемый отклик. Исполнение ролей базируется не только на изначальных представлениях, но и на том, что происходит в ходе беседы. Как родители, так и специалисты непрерывно переосмысливают текущую ситуацию и приспосабливают свое поведение к новому ее пониманию.
Говоря о взаимоотношениях пациентов и специалистов, Gliedman и Roth (1980) пишут: «Большинство людей неосознанно редактируют свое поведение в соответствии с предшествующей структурной асимметрией взаимоотношений» (с. 170). Чувствуя разницу в статусе между собой и специалистами, родители могут полагаться на знания специалистов и не высказывать некоторые свои вопросы или тревоги. Вот что пишет Strong (1979) в своем исследовании двух поликлиник при больницах:
Многие пациенты в какой-то момент испытывают резкое несогласие с вердиктом врачей. Однако лишь немногие осмеливаются открыто подвергать авторитет врачей сомнению. Большинство внешне демонстрирует согласие с тем, что им говорят, хотя в разговорах с младшим медицинским персоналом или социальными работниками высказывает совсем иную точку зрения (с. 87).
Изучение литературы по медицинской социологии показывает, что частым явлением оказывается несогласие пациентов с решениями врачей, никак, однако, не проявляемое в стенах врачебного кабинета.
Несогласие с медицинскими советами по-видимому связано (по крайней мере, отчасти) с неудовлетворенностью общением со специалистом. Francis, Korsch и Morris (1968), исследуя прием пациентов в поликлинике при детской больнице, обнаружили, что ключевыми факторами несогласия являются несоответствие действительности ожиданиям родителей; отсутствие теплоты в отношениях со специалистами и недостаток диагностических объяснений. Таким образом, согласие родителей с медиками в значительной мере обусловливается комфортностью их взаимоотношений.
Профессиональное доминирование в отношениях родителей и специалистов также варьируется в зависимости от того, какую роль играют родители, а также от степени неуверенности профессионала в текущей ситуации. Fox (1959) обнаружил, что в ситуации медицинской неуверенности пациенты занимают более активную позицию; Sorenson (1974) добавляет к этому, что пациенты могут играть важную роль в принятии решений, связанных с генетическим консультированием.
Многие виды нарушений у детей также подпадают под рубрику «медицинской неопределенности». Например, у маленьких детей с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями или сенсорными проблемами – такими, как слепота или глухота, – крайне трудно, если вообще возможно, определить наличие умственной отсталости. В одном исследовании детей, которым диагноз умственной отсталости был поставлен в 8 месяцев (Holden, 1972), чрезвычайная вариативность IQ этих детей в 4 и 7 лет привела автора к выводу, что предсказать умственную отсталость в младенческом возрасте невозможно. В подобных случаях врачи склонны не давать четких прогнозов, а вместо этого делиться своими сомнениями с родителями.
Однако Davis (1960) проводит различие между клинической и функциональной неопределенностью: первая – «реальный» феномен, вторая – техника управления пациентом. Davis обнаружил, что в вопросе об излечении от детского полиомиелита медицинский персонал в беседах с родителями склонен к уклончивости и избеганию правды даже после того, как всякая клиническая неопределенность рассеивается. Природу функциональной неопределенность ярко демонстрирует следующее высказывание врача (1986 г.) о ребенке с тяжелым поражением мозга, принимавшим участие в одной из наших (Р.Б.Д.) программ:
Я обсудил описанные выше результаты с родителями Джона, однако не подчеркивал плохой прогноз его будущего развития. Мне показалось, так будет гуманнее – да и родителям будет легче принять ребенка, если они обнаружат, что он медленно развивается, сами и спустя какое-то время. [Информация изменена в целях сохранения анонимности.]
Также и Sosnovitz (1984) в исследовании послеродового отделения интенсивной терапии отмечает, что «персонал стремился понять, как родители могут отреагировать на кризис. Если медики не могли предсказать, как поведут себя родители, то обычно давали им минимум информации» (с. 396).
Функциональная неопределенность особенно характерна для диагностических встреч. Как мы уже отмечали, врачи иногда откладывают сообщение родителям полной информации о диагнозе, считая, что родители «не готовы» услышать правду. Кроме того, подобные отсрочки позволяют избежать столкновения с эмоциями родителей. Как уже отмечал один из авторов (см., например, Darling, 1979, 1994), для отсрочки сообщения информации по диагнозу или прогнозу врачи используют четыре стратегии: избегание, намеки, обман и отсылка к другому специалисту. В предыдущих главах мы показали, что эти техники не смягчают тревогу родителей – напротив, усиливают ее. Svarstad и Lipton (1977) обнаружили, что родители, получающие правдивую, четкую и конкретную информацию, принимают диагноз умственной отсталости ребенка спокойнее, чем те, кому давались неполные или уклончивые сведения.
Еще один потенциальный источник конфликта между родителями и специалистами – различное понимание роли родителей. Многие программы вмешательства предполагают, что родители должны становиться учителями своих детей, и именно к такой роли их готовят специалисты. Однако, как отмечают Farber и Lewis (1975), некоторые родители не хотят играть роль педагогов, и «подобное обучение родителей принижает уникальный личностный компонент взаимоотношений между родителями и ребенком» (с. 40). Специалисты, желающие, чтобы их взаимодействие с семьей было эффективным, должны позаботиться о том, чтобы их представления о родительской роли были реалистичными и совпадали с представлениями самих родителей.
Развитие партнерства: новые роли для родителей и специалистов
Хотя роли родителей и специалистов исторически конфликтны, некоторые новые направления, развивающиеся в наше время, помогают снизить этот конфликт и превратить взаимоотношения родителей и специалистов в партнерские.
Новые роли для родителей: рост родительской активности
Ayerг (1984) и другие предполагают, что неспособность специалистов ответить на нужды семьи приводит к росту родительской активности. Хотя большинство родителей начинают с пассивного подчинения авторитету специалистов, в дальнейшем многие из них, стремясь получить необходимые им услуги, начинают играть роль организаторов (Darling, 1979, 1988). Эта роль включает в себя: 1) поиск информации; 2) стремление к контролю за ситуацией и 3) открытое несогласие с авторитетами.
Ранее в этой главе мы отмечали, что родители особых детей, как и другие члены общества, приучены принимать доминирование специалистов. В 1983 году Haug и Lavin сообщили, что подавляющее большинство (72%) населения никогда и ни о чем не спорили со своими врачами. Однако в последние годы, благодаря росту потребительской грамотности, все больше родителей понимают, что могут и имеют право подвергать сомнению авторитет профессионалов.
Разочарование родителей в специалистах может начаться вскоре после рождения ребенка, в случае, если специалисты не предоставляют им желаемой информации о диагнозе и лечении или не позволяют родителям контролировать жизнь их ребенка. Роль беспомощных наблюдателей может быть для родителей невыносима: