Обычные семьи, особые дети

В отличие от итальянской семьи, где зависимость детей поощряется, еврейская семья поддерживает стремление детей к независимости и личному успеху. Herz и Rosen пишут: «Успех детей очень важен для еврейских родителей; недостатки и проступки детей бросают на родителей тень» (1982, с. 380). Farber, Mindel и Laserwitz (1976) отмечают, что еврейские дети чувствуют себя обязанными принести родителям нахас (радость) – возможность ими гордиться. Высокая ценность достижений создает для еврейских родителей проблемы, когда в семье рождается ребенок с нарушениями.

Дети с умственной отсталостью в особенности представляют угрозу для той значимости, которая придается интеллектуальным достижениям. Saenger (по сообщению Zuk, 1962) обнаружил, что евреи более чем какая-либо иная этническая группа склонны помещать своих умственно отсталых детей в интернаты. Еврейские ценности, отражающиеся в отношении к другим видам нарушений, также могут отличаться от американских норм. Например, в одном исследовании (Goodman, Dornbusch, Richardson & Hastorf, 1963) обнаружилось, что выборка евреев воспринимает функциональные (ортопедические) нарушения более негативно, чем уродство лица или тела, в то время как в выборке американцев в целом все происходит наоборот.

В отношении со специалистами евреи склонны доверять профессионалам, включая психотерапевтов и различных консультантов, и полагаться на их мнение. Однако они чаще, чем члены других групп, интересуются профессиональной подготовкой специалиста (Herz & Rosen, 1982).

Религиозные вариации

Существует множество исследований, рассматривающих влияние религии на принятие родителями детей с нарушениями. Например, Zuk (1959) обнаружил, что матери-католички из его выборки принимают детей с умственной отсталостью легче, чем матери-протестантки или иудейки. С другой стороны, Leichman (по сообщению Zuk, 1962) не нашел заметной разницы в словесных выражениях принятия ребенка у матерей-католичек и протестанток. Zuk (1959) указывает, что религия освобождает католиков от чувства вины, а кроме того, католики исповедуют убеждение, что каждый ребенок – особый дар Божий. Однако в другом исследовании (Boles, 1959) обнаружилось, что католические матери детей с церебральным параличом испытывают большее чувство вины, чем матери-протестантки и иудейки.

Таким образом, взаимоотношения между конкретной религией и принятием ребенка остаются неясными. Однако, как правило, родители, субъективно оценивающие себя как религиозных людей – независимо от того, какой религии они придерживаются – легче принимают ребенка. Zuk, Miller, Bartram и Kling (1961) обнаружили, что матери, называющие себя религиозными, с большей охотой выражают вербально принятие детей с умственной отсталостью. Впрочем, эта корреляция может быть и ложной. Возможно, более религиозные родители активнее пользуются поддержкой, основанной на церковной системе, и вполне может быть, что на их готовность принимать ребенка и справляться со стрессом влияет доступность помощи, а не сама религия. Хотя в последнее время религия редко ставится в фокус исследований, необходимы дополнительные исследования для прояснения соотношения между религией и отношением к нарушениям у детей.

Региональные вариации

Различие семейных реакций на детей с нарушениями в зависимости от места проживания (город или сельская местность, север, юг, восток или запад), в сущности, не исследовалось вообще. По мере распространения массовой культуры эти различия скорее всего сходят на нет; однако это предположение не подтверждено никакими эмпирическими данными.

Существует одно исследование (Dunst и др., 1988), где семьи особых детей, живущие в Аппалачах, сравниваются с аналогичными семьями из других мест; вопреки ожиданиям, семьи из других мест оказываются более довольны системой социальной поддержки, чем семьи, проживающие в Аппалачах. Авторы полагают, что это различие «связано не столько с жизнью в Аппалачах, сколько с социально-экономическим положением». Семьи из Аппалачей, хотя и пользуются меньшим объемом социальной поддержки, весьма эффективно используют ту поддержку, которая у них есть. В заключение авторы отмечают, что в снижении стресса, связанного с уходом за особым ребенком, социальная поддержка является намного более важной переменной, чем место проживания. Heller и др. (1981) отмечают разницу в уровне внутрисемейной поддержки между городскими и сельскими семьями.

Практические выводы для специалистов

Специалисты, работающие с семьями особых детей, должны помнить о существовании субкультурных различий. Однако важно не судить о семьях стереотипно, на основании их социального положения, этнического происхождения, религии или места жительства. В большинстве субкультур имеются значительные внутригрупповые вариации. Специалисту не следует считать, что каждый член группы разделяет все представления и ценности, свойственные группе в целом. Например, Bell (1965) в исследовании ожидания афроамериканских матерей относительно их детей обнаружил, что в группе, гомогенной по расовому и социальному составу, эти ожидания сильно варьируются.

Внутригрупповые вариации были обнаружены и в исследовании бедных англосаксонских, афроамериканских и мексиканских пар (Cromwell & Cromwell, 1978). В стиле разрешения конфликтов этнических различий между этими группами не найдено. Стереотипные представления о матриархате у афроамериканцев и патриархате у мексиканцев не подтвердились. «Очевидно, – заключают авторы, – жесткое определение структуры семьи на основе принадлежности к этнической группе не дает адекватной картины» (с. 757). Таким образом, ценность субкультурных исследований – в возможности предупредить специалистов о тех возможных характеристиках, с которыми они могут встретиться.

Необходимость в понимании субкультурных различий иллюстрирует множество исследований, посвященных непониманию, возникающему между специалистами и клиентами, принадлежащими к разным культурам. Так, одно исследование терапевтов и их испаноязычных пациентов (Kline, Acosta, Austin & Johnson, 1980) показало, что терапевты не способны точно воспринять чувства и желания пациентов и вместо этого приписывают им собственные желания. Такое непонимание может существовать даже при использовании переводчиков. Например, Marcos (1979) обнаружил, что медики, оценивая состояние не говорящих по-английски пациентов с помощью переводчика, сталкиваются с «постоянными клинически значимыми искажениями информации, способными вызвать серьезные заблуждения относительно психического состояния пациента» (с. 173).

Исследования групп американцев мексиканского происхождения (Delgado-Gaitan; Ada, по сообщению Harry 1992а) показали, что их пассивность может быть преодолена скорее включающими (инклюзивными), чем исключающими (эксклюзивными) профессиональными техниками. В этих исследованиях родители приобретали уверенность в себе, понимая, что их социальные навыки (не академические знания!) ценны и значимы. Таким образом, чтобы побудить семью поделиться своими проблемами, иногда требуется применять специальные техники. Приведем несколько рекомендаций, способных помочь специалистам, работающим с семьями из различных субкультур:

1. Крайне желательно, чтобы специалист общался с семьей на ее родном языке. Как указывает Laosa (1974), отказ от родного языка может подразумевать отказ от родной культуры в целом. Кроме того, как мы указали ранее, в случае, когда специалисты и семьи говорят на разных языках, даже с использованием переводчика, легко возникает серьезное непонимание. Hanson (1981) отмечает также важность предоставления семье письменных материалов на ее родном языке. Fracasso (1994) предлагает технику «обратного перевода», когда переведенные материалы снова переводятся на английский независимым переводчиком, дабы исключить возможность смысловых изменений. Harry (1992а) указывает, что в случаях, когда используются переводчики, они должны быть не только двуязычными, но и бикультуральными – это позволит избежать непонимания, вызванного нюансами значений. Lynch (1992) предлагает прекрасное руководство по работе с переводчиками.

2. Необходимо по возможности использовать помощь местных специалистов, младшего персонала и консультантов. Хотя специалист может многое узнать о языке и культуре семей, которым он помогает, ему никогда не удастся понять чужую культуру так, как понимают ее те, кто в ней родился и вырос. Семьи также чувствуют себя более комфортно, общаясь со «своими». Quesada (1976) рекомендует использовать представителей общины в качестве наставников и консультантов или нанимать их на работу в качестве младшего персонала.