Обычные семьи, особые дети

В некоторых случаях специалисты рекомендуют переселение ребенка с нарушениями в интернат не потому, что родители не могут с ним справиться, а исключительно из-за своего негативного восприятия этих детей (MacKeith, 1975). Такие специалисты могут проецировать свои негативные взгляды на родителей, не зная точно, как сами родители воспринимают эту ситуацию.

В хорошо известном случае «младенца Доу» (Государственная комиссия США по правам человека, 1986) существует вероятность, что рекомендация врачей отказаться от лечения отчасти была вызвана их негативным отношением к ребенку. На момент вскоре после рождения, когда обычно принимаются подобные решения, большинство родителей, как и большинство врачей, знакомы только со стигматизирующим отношением общества к детям с нарушениями. Положительный опыт, о котором сообщают родители, прожившие с такими детьми уже какое-то время, им неизвестен. Кроме того, сразу после родов родители уязвимы и готовы принимать советы любых экспертов или авторитетных фигур. Таким образом, рекомендация врача относительно того, стоит ли спасать жизнь ребенку с нарушениями, может сильно повлиять на решение родителей. Следовательно, врачи и другие специалисты, имеющие право голоса в этой ситуации, должны быть максимально осведомлены о последствиях – как позитивных, так и негативных – подобного решения для семьи.

Помимо наличия нарушений у ребенка, на ситуацию может влиять негативное отношение врача к родителям в связи с их национальностью, расой, полом или социальным положением. Как и все члены общества, врачи могут иметь предрассудки относительно различных меньшинств и испытывать трудности в общении с семьями, относящимися к этим меньшинствам. Некоторые стратегии общения специалистов с «другими» приводятся в главе 7.

Тип нарушений у ребенка также может влиять на отношение специалистов к его семье. Например, некоторые специалисты могут относиться к умственной отсталости хуже, чем к физическим нарушениям. Некоторые типы нарушений воспринимаются как более стигматизирующие, чем другие. Например, Wasow и Wikler (1983) обнаружили, что специалисты склонны воспринимать родителей детей с умственной отсталостью более позитивно, чем родителей детей с психическими заболеваниями. Родители ребенка с умственной отсталостью воспринимаются как часть команды, родители ребенка с психическим заболеванием – как часть проблемы, даже если точно известно, что болезнь носит органическую природу. В отношении к психическим болезням такие взгляды можно изменить благодаря новым моделям «GASSP» [15] (Cohen & Lavach, 1995). Отношение специалистов к родителям, описанное Wasow и Wikler, является классическим примером «возложения вины на жертву», о котором пойдет речь далее в этой главе.

15

«CASSP» модели – система заботы о детях и взрослых с нарушениями развития.

Клинический подход: возложение вины на жертву Помимо стигматизирующего отношения к людям с нарушениями, распространенного в повседневной жизни, специалисты, особенно окончившие обучение более 10 лет назад, могут быть, по сути, обучены воспринимать лиц с нарушениями и их семьи в негативном ключе. Как отмечали Seligman & Seligman (1980), в ранней специализированной литературе чрезвычайно распространены характеристики детей с нарушениями и их родителей как «ущербных».

Некоторые социальные работники, психологи и другие специалисты получили образование с уклоном в психоанализ, который, как известно, видит источник всех человеческих проблем не столько в структуре социальной системы, сколько в психике клиента (или его родителей). При таком подходе беспокойство родителей о своем ребенке интерпретируется как симптом родительской патологии. Как правило, эта патология объясняется чувством вины родителей за рождение «несовершенного» ребенка (см., например, Forrer, 1959; Powell J.D., 1975; Zuk, 1959). В такой интерпретационной системе проявления любви родителей к ребенку могут истолковываться как «идеализация», а обращение с ним, как с обычным ребенком, – как «отрицание». Вне зависимости от того, принимают или отвергают родители своих детей – в обоих случаях их поведение объясняется чувством вины.

С этой точки зрения, когда родители не справляются с трудностями, их неудачи объясняются якобы невротической неспособностью принять ребенка. Реальные, системные потребности в финансовой поддержке, помощи в уходе за ребенком, в медицинских или педагогических услугах не принимаются во внимание и объясняются неадекватностью родителей, а не недостатком ресурсов. Некоторые родители в самом деле страдают неврозами; однако в целом психоаналитическая модель не позволяет адекватно объяснить многие проблемы, с которыми сталкиваются родители особых детей. Поскольку общество в целом структурировано под нужды людей без нарушений, лицам с нарушениями бывает трудно, если не невозможно, получить многие блага и услуги. Однако во многих старых учебниках основное внимание уделяется теории «родительской вины», в результате чего специалисты в прошлом часто выходили из вузов с убеждением, что родители детей с нарушениями сами виноваты во всех своих проблемах.

Gliedman и Roth (1980) отмечают, что взаимоотношения между родителями и специалистами побуждают специалиста рассматривать родителя как «второго пациента». Они полагают, что от родителей ожидается исполнение классической «роли больного» – пассивность, безоговорочная готовность к сотрудничеству, согласие со всеми решениями «экспертов». Если родители не соглашаются со специалистами – иногда возникает восприятие их как упрямых детей и попытки вернуть на «правильную» позицию. Возложение вины на жертву и профессиональное доминирование объединяются, чтобы подавить сопротивление родителей. «Что же до родителя... он оказывается в западне: ему остается либо подчиниться профессиональному доминированию (и смириться с тем, что с ним обращаются как с пациентом), либо встать на защиту своих прав, рискуя получить ярлык эмоционального расстройства (т.е., опять-таки, превратиться в пациента)» (Gliedman & Roth, 1980, с. ISO). Иногда подобные взгляды передаются молодым специалистам от их старших коллег.

В результате подобного обучения и опыта специалисты могут прийти к принятию клинического подхода. Mercer (1965) перечисляет следующие его составляющие:

– разработка диагностической терминологии;

– создание диагностического инструментария;

– профессионализация диагностической функции;

– уверенность в том, что официальное определение является «правильным»; если лица из других социальных систем, в особенности семья, не согласны с выводами специалистов... клиническая точка зрения относит это за счет их непросвещенности или отрицания как психологического защитного механизма;

– наконец... социальное действие сосредоточивается на изменении индивида... редко рассматривается альтернативный... вариант... – модификация норм социальной системы или попытка найти для индивида такое место в структуре социальных систем, где его поведение не будет восприниматься как патологическое (с. 18-20).

Mercer предлагает в качестве альтернативы социально-системный подход, который «стремится рассматривать определение поведения индивида как функцию от ценностей социальной системы, в рамках которой он оценивается» (с. 20).

Клинический подход сохраняется в области помощи семьям детей с нарушениями по многим причинам, среди которых – особенности профессионального образования, междисциплинарное взаимопонимание, удобство клинического подхода, легкость вмешательства и сохранение профессионального доминирования. Рассмотрим все эти причины подробнее.

Особенности профессионального образования. Как мы уже указывали, клинический подход на протяжении многих лет оставался ведущим в медицинском, педагогическом и социальном образовании, а также в курсах психологии и других близких областях. Курсы социологии или теории социальных систем в учебные программы по этим специальностям не включались, хотя в последние годы такое положение начинает меняться в лучшую сторону.

Междисциплинарное взаимопонимание. Большая часть программ вмешательства, как медицинских, так и педагогических, предполагает работу команды специалистов. Например, услуги ребенку и его семье могут оказывать специалисты самого различного профиля – педиатр, речевой терапевт, физический терапевт, двигательный терапевт, социальный работник. В случае, если все эти специалисты в результате особенностей своего обучения разделяют клинический подход к пациенту и его семье, им легко наладить взаимопонимание между собой. Хотя инструментарий варьируется от специальности к специальности, все они используют для измерения дисфункциональности ребенка и его семьи определенную шкалу и затем разрабатывают курс мер, направленных на изменение ребенка и его семьи в соответствии с целями, которые определяют сами специалисты. В последнее время обучение специалистов во многих областях включает в себя системно-ориентированный подход (Darling & Baxter, 1996; Darling & Peter, 1994); в результате изменяются и стратегии вмешательства.

Удобство клинического подхода. Клиническая точка зрения дает возможность построения четких схем и концепций. Она позволяет однозначно определить место ребенка на шкале развития и даже измерить способности семьи к адаптации. В результате становится возможным количественное измерение результатов программы вмешательства. Когда ребенок или семья демонстрируют измеримый прогресс, специалист чувствует, что работает не зря. Переменные социальной системы (например, доступность финансовых ресурсов) не так легко контролировать, и методам их измерения специалистов, как правило, не учат.