Поговорим о раке груди. Полное руководство для онкопациентов и их близких
Шрифт:
Есть замечательная книга Эммы Сазерленд (Эмме было 12 лет, когда у ее матери обнаружили рак) «Ой! У моей мамы рак груди» [4] , написанная специально для подростков.
Наверное, есть смысл рассказать о вашей ситуации кому-то из работников школы, где учатся ваши дети. У администрации учебного заведения может быть свое мнение о том, кто из учителей должен знать о вашем диагнозе и нужно ли детям делиться данной новостью со своими школьными друзьями. Передайте буклеты, которые получили от медсестры маммологического отделения, учителям и/или одноклассникам детей. Если вы думаете, что у детей с началом вашей болезни начались проблемы, сообщите семейному врачу, и он запишет вас к нужному специалисту. Дети
4
Sutherland, E. Eek! My Mummy Has Breast Cancer. – Eek! My Mummy, 2013.
Маленькие дети и совсем крохи не поймут многое из того, что происходит, поэтому не усложняйте ситуацию. Вы можете начать с ежедневного повторения фразы «маме плохо», пока не удостоверитесь в том, что дети всё поняли. Вам, вероятно, будет сложно отвечать на вопросы о болезни на понятном малышам языке, поэтому подумайте заранее, какими словами описать операцию, лучевую терапию или химиотерапию, и попросите близких друзей и родственников разговаривать с детьми в такой же доходчивой форме. Вы можете разыграть с детьми какие-то сценки или нарисовать картинки о болезни, а не просто посадить их перед собой за стол и поговорить. Попросите малышей нарисовать (например) маму и поговорите о вашей проблеме или поиграйте вместе с ребенком в доктора.
Каким бы образом вы ни сообщили детям о диагнозе, они расстроятся и встревожатся. Напоминайте им, как вы их любите, и что ваша болезнь – не их вина (маленькие дети иногда думают, что болезнь появилась из-за того, что они вас не слушались). Проводите с ними как можно больше времени, хотя бы за совместным просмотром телевизора. Заверьте детей в том, что кто-то всегда будет рядом и сможет позаботиться о них. Такие вещи очевидны для взрослых, но детям нужно разъяснять их подробнее.
Мы рекомендуем вам прочитать замечательную книгу Джиллиан Форрест «Мамина шишка», написанную специально для маленьких детей; скачайте ее на сайте благотворительного фонда Breast Cancer Care по ссылке: www.breastcancercare.org.uk/sites/default/files/publications/pdf/mummys_lump_2015_web.pdf.
Дети – люди привычки, и им не нравится, когда распорядок их жизни нарушается. Если вам требуются операция и лучевая терапия, жизнь изменится минимально – может, всего на пару недель, пока вы будете приходить в себя после процедур. Если вам понадобится химиотерапия, то это будет большим потрясением для детей. Праздники и дни рождения, вероятно, придется отменить, ночевки дома с друзьями теперь запрещены (ведь у мамы появляется высокий риск подхватить инфекцию). Хотя детям может понравиться обедать в кафе, если вы плохо готовите. Они почувствуют себя брошенными, потому что друзья и соседи забирают их домой после школы. Во избежание недоразумений убедитесь, что все люди, которые помогают вам с детьми, знают, как именно нужно говорить о вашей болезни.
Объясните детям, что все эти меры – временные (но если у вас метастатический рак, жизнь семьи изменится навсегда) и вы обязательно весело проведете время вместе, когда лечение завершится. По возможности оставьте место для переговоров (такое «несущественное» еженедельное занятие позволит ребенку отвлечься от травмирующих событий). Спросите друзей, смогут ли они регулярно уделять вашему ребенку время (или скажите им, что раз в неделю они должны помогать вам с ребенком). Просите детей рассказывать, чем они занимались, пока вы находились в больнице на лечении. Пусть они снимают на видео или фотографируют то, что важно для них, а потом поделятся с вами своими впечатлениями. Дайте понять, что им можно веселиться, пока вам нехорошо.
Когда вы плохо себя чувствуете, то можете проглядеть, что сын или дочь не справляется с ситуацией. Попросите учителей и родителей друзей ребенка
сообщать вам о его проблемах. Порой у детей меняется настроение, и они чувствуют себя виноватыми, сбитыми с толку, злыми, грустными или просто не могут выразить словами то, что ощущают. Они «впадают в детство» и начинают вести себя как маленькие дети (или даже младенцы). Если вам тяжело смотреть на попытки детей справиться с трудностями, обратитесь за поддержкой на онлайн-форумы или воспользуйтесь сервисом «Такая же, как я» при благотворительном фонде Breast Cancer Care, где вы сможете пообщаться с другими мамами.Работа
В Великобритании после постановки онкологического диагноза вы защищены законом от несправедливого обращения на работе. Пока вы болеете, ваш работодатель должен поддерживать вас в процессе лечения, и он не имеет права относиться к вам предвзято, хотя длительность отпуска по болезни, который вам полагается, будет зависеть от соответствующего положения трудового договора. Коллеги, которым вы сообщаете диагноз, обязаны хранить вашу личную информацию в тайне от других работников компании. Подробнее об этом читайте на сайте благотворительного фонда Macmillan .
Вам решать, рассказывать работодателю о раке или нет. Если вы отсутствуете на работе всего пару недель, никто не поймет, что у вас рак, и вам, возможно, захочется и дальше поддерживать это неведение. Работодателю всё же потребуется знать о вашем самочувствии или необходимости чаще посещать врачей и делать дополнительные анализы. Лучше заранее сообщите начальнику о том, как часто вы будете посещать доктора, даже если вы не расскажете о цели визитов.
Если вы будете отсутствовать на работе несколько месяцев из-за химиотерапии, скрывать рак станет труднее, – поэтому мы советуем вам заранее сообщить о болезни работодателю. Вряд ли вы будете думать о возвращении к работе сразу после того, как врач огласит ваш диагноз. Но вы должны предвидеть, что вы будете уставать и вам потребуется поэтапное возвращение с сокращенным рабочим днем и/или меньшей рабочей нагрузкой – по крайней мере, в течение первых двух недель после лечения. Если вы чувствуете, что можете поговорить со своим работодателем заранее, скажите ему, что будете поддерживать с ним связь, и начните планировать свое возвращение на работу, когда будете к этому готовы.
Юридическая защита не избавит вас от эмоциональной и физической неловкости, возникающей от обсуждения рака с работодателем. Macmillan выпустил отличное руководство под названием «Как подобрать нужные слова?», призванное помочь людям справиться с данной задачей. Делайте заметки о любых встречах, которые вы посещаете, и дублируйте их для своего руководителя или начальника, чтобы у вас обоих была запись того, что было сказано в ходе этих бесед. Помните – если вы плохо себя чувствуете, отмените встречу и перенесите ее на другое время.
Вам также следует еще раз прочитать свой трудовой договор и ознакомиться с политикой вашей компании в отношении заболеваний. Узнайте, на какой отпуск по болезни вы имеете право, будет он оплачиваться полностью или частично. Так вы сможете спланировать свое возвращение на работу, особенно если у вас есть трудности с деньгами. Попросите совета в профсоюзном комитете, если вы являетесь его членом.
Рассказать коллегам о своем заболевании бывает непросто. Вы переживаете из-за того, что они начнут жалеть вас, сплетничать или станут относиться к вам иначе. Может быть, в жизни коллег вы первый человек, больной раком, и они не знают, как правильно себя вести. Если вы всё же решитесь рассказать им о диагнозе, продумайте заранее, что и в каком объеме вы скажете, а что будете рады обсудить дополнительно. Установите несколько простых правил, и это облегчит задачу. Например, попросите кого-нибудь разослать ведущим сотрудникам электронные письма, в которых вы расскажете свою историю – и таким образом спасете себя от повторения одних и тех же слов множество раз.