Последние 100 дней

Судья Ройс Ламберт рассматривал иск сторонников так называемой поправки Дики-Викера [76] (поправка носит имя двух республиканцев, которые в 1995 г. добились запрета финансирования исследований эмбрионов человека, ведущих к их разрушению). Френсис Коллинз — христианин. К созданию подобных клеточных образований в исследовательских целях он (как, если вам интересно, и я сам) относится резко отрицательно. Но он надеется получить хорошие результаты из уже существующих человеческих эмбрионов, созданных для экстракорпорального оплодотворения. Эти эмбрионы все равно погибнут. Однако религиозные маньяки стремятся запретить использовать даже их, поскольку видят в сформировавшихся эмбрионах равных себе людей! Политизированные спонсоры подобного псевдонаучного бреда недостойны того, чтобы жить, не говоря уже о том, чтобы умереть. Если вы хотите принять участие в «войне» против рака и других ужасных болезней, присоединяйтесь к борьбе против этой чудовищной глупости.

76

В августе 2012 г. Апелляционный суд округа Колумбия США поддержал политику администрации президента Барака Обамы, которая разрешила государственное финансирование дополнительных исследований эмбриона человека, которые приводят к его разрушению, несмотря на запрет подобных финансирований поправкой Дики-Викера, принятой в 1995 г. По этому поводу Френсис Коллинз сказал, что во вверенных ему медицинских подразделениях продолжаются исследования в этой многообещающей области науки, а обещание финансирования только подтверждает обязательства медиков по отношению к пациентам, страдающим болезнями, которые однажды станут излечимыми благодаря этим исследованиям. Апелляционный суд США признал законность государственного финансирования исследований эмбриональных стволовых клеток. Это постановление стало финальным аккордом в трехлетней борьбе Национальных институтов здравоохранения с общественными организациями, пытающимися запретить использование стволовых клеток эмбрионов по этическим соображениям.

IV

Летом 2010 года я отправился в рекламное турне по поводу моей новой книги. Я стремился использовать как можно больше возможностей общаться с людьми. Дискуссии и лекции — это моя жизнь. Я старался выступать при любой возможности. Мне очень приятно общаться с вами, мои дорогие читатели, вне зависимости от того, купите ли вы яркий новый том моих мемуаров. Но вот что произошло несколько недель назад. Представьте, что я сижу за столом и ко мне подходит женщина — по виду типичная мать семейства (ключевой элемент произошедшего).

Она: Мне так жаль, что вы больны.

Я: Спасибо на добром слове.

Она: У моего кузена тоже рак.

Я: Мне искренне жаль это слышать.

Она [а очередь за ней становится все длиннее и длиннее]: Да, у него рак печени.

Я: Это всегда плохо.

Она: Но у него все прошло, хотя врачи сказали, что болезнь неизлечима.

Я: Что ж, нам всем хотелось бы это услышать.

Она [стоящие за ней уже начинают проявлять признаки нетерпения]: Да, но потом все вернулось — и гораздо хуже, чем раньше.

Я: Как ужасно!

Она: А потом он умер. Это было так мучительно. Мучительно. Я потеряла его навсегда.

Я: [пытаясь подобрать слова]…

Она: Конечно, он всю жизнь был гомосексуалистом…

Я: [не находя слов и не желая вторить дурацкому «конечно»]…

Она: И вся его семья от него отвернулась. Он умер в полном одиночестве.

Я: Не знаю, что и…

Она: В любом случае, я просто хочу, чтобы вы знали, что я прекрасно понимаю, в каком вы состоянии.

Я вполне мог бы обойтись без этого на удивление тягостного разговора. Но он заставил меня задуматься, не пора ли составить небольшой справочник по «раковому этикету». Он пригодился бы и больным, и всем, кто им сочувствует. В конце концов, сам я никогда ничего не скрывал о собственной болезни. Однако в то же время я не ходил по улицам с табличкой: «Спросите у меня все, что вы хотите знать о четвертой стадии рака пищевода с метастазами». Честно говоря, если вы не можете сообщить мне ничего нового об этой болезни, и только о ней, и о том, что происходит, когда метастазы уже затронули лимфатические узлы и легкие, то все остальное мне неинтересно. Уникальность болезни человека делает уникальным и его самого. Поэтому, если ваша личная история или история кого-то из ваших знакомых касается других органов, можете не трудиться рассказывать ее или хотя бы делайте это более сдержанно. Это относится и к депрессивным, тягостным историям (см. выше), и к тем, которые призваны поднять настроение и вселить оптимизм: «Моей бабушке поставили диагноз: «Терминальная меланома точки G». Врачи почти отказались от нее. Но она была настойчива, одновременно прошла тяжелый курс химиотерапии и облучения… А недавно мы получили от нее открытку с вершины Эвереста». Ваша история не возымеет никакого действия, если вы не учтете, насколько хорошо или плохо чувствует себя ваш слушатель.

* * *

Обычно считается, что на вопрос «Как дела?» давать честный и развернутый ответ вовсе необязательно. Когда подобный вопрос задают мне, я отделываюсь загадочными отговорками: «Судить пока рано». (Если тот же вопрос задает мне кто-то из замечательных работников онкологической клиники, то я иногда отвечаю: «Сегодня у меня рак».) Никто не хочет, чтобы ему рассказывали о бесчисленных ужасах и унижениях, которые приходится переживать человеку, когда его собственное тело из друга превращается во врага. Никому неинтересно, что хронические запоры у вас сменились столь же хроническими поносами; что вас мучает чудовищный голод и в то же время вы страшитесь даже одного запаха еды; что вас буквально выворачивает наизнанку при абсолютно пустом желудке; что выпадение волос коснулось даже волосков в носу и из-за этого у вас постоянно течет из носа… Извините, но вы сами напросились… В осознании материалистического тезиса о том, что мы не имеем тело, а сами являемся телом, нет ничего забавного и приятного.

Но занять позицию «Не спрашивай, не говори» тоже невозможно. Это верный рецепт ханжества и двойных стандартов. Конечно, друзья и родственники не могут не задавать вопросов, продиктованных самыми лучшими чувствами. Чтобы они ощутили себя нормально, нужно отвечать максимально откровенно и не прибегать к каким-либо эвфемизмам или отрицаниям. И легче всего сделать это, сказав, что самое интересное в четвертой стадии то, что пятой просто не существует. Надо сказать, что меня тут же поймали на слове. Недавно мне пришлось смириться с тем, что я не смогу присутствовать на свадьбе моей племянницы в моем родном городе, университетском Оксфорде. Это меня страшно огорчило — причем по целому ряду причин. И тут один из моих самых близких друзей спросил: «Ты боишься, что больше никогда не увидишь Англии?» Казалось, что он задал вполне разумный вопрос. Меня тревожило именно это. Но его откровенность меня неприятно поразила. Да, я готов признавать тяжелое и неизбежное. Не стоит делать то же самое. Однако я сам напрашивался на этот вопрос. Сознательно сказав человеку о том, что в один прекрасный момент после очередных исследований и курсов лечений врачи могут сказать мне, что теперь речь идет только о «паллиативе» [77] , я был потрясен, услышав в ответ: «Да, полагаю, наступает время, когда тебе придется задуматься о собственном уходе». Это было честное и откровенное резюме моих собственных слов. Но больной человек ощущает необъяснимое желание и потребность самому определять, что ему говорить можно, а чего нельзя ни в каком случае. Рак — это постоянное искушение быть эгоистом и даже солипсистом.

77

Паллиатив (фр. palliatif, от позднелат. pallio — прикрываю, защищаю) в медицине — средство или вид вмешательства, приносящие временное облегчение, но не излечивающие болезнь.

* * *

Поэтому в моем будущем справочнике по этикету окажется перечень не только моих обязанностей, но и тех, которые лягут на людей, говорящих слишком много или слишком мало, пытающихся скрыть неизбежную неловкость в дипломатических отношениях между Туморвиллем и соседними областями. Если вы хотите точно знать, как не стать послом первого, то я настоятельно рекомендую вам книгу и видео «Последняя лекция». Возможно, вы сочтете мои слова дурновкусием, но я скажу, что это заранее записанное прощание с миром профессора Рэнди Пауша [78] распространилось по интернету со скоростью эпидемии. Хочу сразу предупредить: обращение настолько слащавое, что выслушать его вам поможет только укол инсулина [79] . Пауш когда-то работал на студии Диснея, и это явственно чувствуется. Он посвящает целый раздел защите клише, не пропуская даже «А все же, мистер Линкольн, как вам понравилась пьеса?» [80] Слова «ребенок», «детство» и «мечта» используются им, словно в первый раз. («Любой, кто соединяет в одном предложении слова «детство» и «мечта», сразу же привлекает мое внимание».) Пауш работал в университете Карнеги-Меллон, но доказывает-то он слова Дейла Карнеги [81] («Кирпичные стены строят не просто так… они дают нам возможность доказать, насколько страстно мы о чем-либо мечтаем»). Конечно, вы не обязаны читать книгу Пауша, но на его лекции присутствовало множество студентов и коллег. На ней Пауш отжимался, показывал домашнее видео, позировал для камеры и очень много шутил. И все это было мучительно и не смешно в обстоятельствах, когда слушатели почти обязаны откликаться с энтузиазмом. Это было столь же неуместно, как и разговор с той доброжелательной прокуроршей, о которой я рассказал в начале главы. Поскольку населению Туморвилля и Веллвилля [82] нужно общаться и «взаимодействовать», то потребность в основополагающих правилах, которые не позволили бы нам причинять боль друг другу, чрезвычайно велика.

78

Рэнди Пауш (Randolf Frederick Pausch, 23 октября 1960 г. — 25 июля 2008 г.) — профессор информатики университета Карнеги-Меллон. Бакалавр в области компьютерных наук и доктор философии по вычислительной технике. В 2006 г. ему был поставлен диагноз «терминальный рак поджелудочной железы». Около года получал хирургическое и экспериментальное химиотерапевтическое лечение, но опухоль метастазировала. После этого Пауш принял решение жить с полной отдачей. 18 сентября 2007 г. им была прочитана «Последняя общественная лекция» на тему «Действительное достижение мечты вашего детства» в университете Карнеги-Меллон. Это выступление соответствует американской традиции «завершающих речей», в которых оратор высказывается перед всем миром о самых важных для себя проблемах, понимая, что это его последнее слово. Прожив еще некоторое время, Пауш еще несколько раз выступал перед аудиторией. В марте 2008 г. он призвал Конгресс США увеличить финансирование и оказать поддержку исследований злокачественных опухолей. В русском переводе см.: Р. Пауш. Последняя лекция. — М.: Эксмо, 2008.

79

Ирония Хитченса основана на действии инсулина, снижающего уровень сахара в крови больных сахарным диабетом.

80

Приводим фрагменты из «Последней лекции» Р. Пауша: «Пытайся снова и снова. Это устойчивое выражение. Я люблю афоризмы. Если не все, то очень многие. Я испытываю глубокое уважение к древней мудрости. Я уверен, что старые пословицы повторяли так часто именно потому, что они — истинная правда. Преподаватель не должен бояться афоризмов. И знаете почему? Потому что детям большая их часть неизвестна! Они — новая аудитория, и крылатые фразы их вдохновляют. В этом я убеждаюсь снова и снова. Танцуйте с тем, кто вас пригласил. Эту старую поговорку родители повторяли мне снова и снова. И ее смысл гораздо шире, чем может показаться. Она должна стать мантрой в деловом мире, в университете и дома. Она напоминает нам о верности и умении ценить друг друга. «А все же, мистер Линкольн, как вам понравилась пьеса?» Эту фразу я говорю студентам, напоминая о том, что не стоит сосредоточиваться на малом, забывая об основной цели. Мне нравятся цитаты из поп-культуры. Я не возражаю, когда мои дети смотрят «Супермена», и не потому, что он сильный и умеет летать, а потому, что он борется за «правду, справедливость и американскую мечту». Мне нравится эта строка. Мне нравится фильм «Рокки». Я люблю даже музыку оттуда. И больше всего в первом «Рокки» мне нравится то, что герою Сталлоне неважно, выиграет ли он последний бой. Он просто не хочет быть нокаутированным. В этом его цель. Когда я лечился, то в самые тяжелые моменты вспоминал Рокки. Этот персонаж напоминал мне: «Неважно, какой силы удар тебе нанесли. Важно, как ты его выдержал… и как продолжил свой путь»» _-_Poslednyaya_lekciya.html.

81

Автор иронизирует на тему коммуникативной теории Д. Карнеги, которую, по-видимому, считал несостоятельной.

82

От англ. well — благополучие, здоровье. Примеч. пер.

V

Я видел миг ущерба своего величья: С усмешкой Страж Дверей мне дал пальто. Так — коротко сказать — я испугался. Т. С. Элиот. Любовная песнь Дж. Альфреда Пруфрока [83]

Новизна ощущений от онкологического диагноза, как и во многих других жизненных ситуациях, со временем сглаживается. Все будто притупляется, даже становится банальным. Человек привыкает к постоянному присутствию Стража Дверей — он воспринимается как такой старый зануда, который весь вечер слоняется по залу, пытаясь вставить словечко. Я не слишком возражаю против того, чтобы он подобным образом подавал мне пальто, словно напоминая, что пора уходить. Но вот его хихиканье меня добивает.

83

В переводе Н. Берберовой.

Болезнь с избыточной регулярностью преподносила мне соблазнительные «блюда дня» или «ароматы месяца». То неожиданно появлялись ранки и язвочки на языке или во рту. А что вы скажете о периферической нейропатии, от которой ступни немеют и леденеют? Каждый день живешь, будто младенец, и все измеряется даже не кофейными ложечками Пруфрока [84] , а крохотными дозами пищи, сопровождаемыми ободрительным сюсюканьем окружающих или торжественными дискуссиями с посторонними людьми, преисполненными родительских чувств, по поводу работы пищеварительной системы. В самые неудачные дни я чувствовал себя поросенком на протезах: несчастное животное принадлежит сентиментальным садистам, которые поедают его по кусочкам. Впрочем, рак не столь… ну, скажем, деликатен.

84

Из поэмы Т. С. Элиота «Любовная песнь Альфреда Пруфрока», в которой создан образ «маленького человека». Основная метафора Элиота — страх перед жизнью, выраженный в том, что герой осмеливается измерять ее помалу и понемногу, «кофейными ложечками», не смея отваживаться на «большие порции», то есть поступки.

Самым печальным и тревожным для меня стал момент, когда голос мой неожиданно превратился в детский (или, скорее, поросячий) писк. Потом я прошел все стадии — от хриплого и сиплого шепота до тонкого, жалобного блеяния. Порой я пугался (а теперь постоянно боюсь), что голос исчезнет совершенно. Я тогда только что вернулся из Калифорнии, где с помощью морфина и адреналина сумел произнести пару речей. Но там же сбылись мои страхи. Я вышел из дома и попытался остановить такси — но ничего не произошло. Я стоял, замерев на месте, как обалдевший кот, который вдруг обнаружил, что не может мяукнуть. В Нью-Йорке я останавливал такси за тридцать шагов. Меня без микрофона слышали на последних рядах и переполненной галерке. Хотя это, может быть, и не повод для гордости, но люди часто признавались, что узнают мой голос по радио и телевизору; даже находясь в другой комнате, они понимали, что выступаю именно я.

Такую потерю, как и потерю самого здоровья, невозможно представить, пока она не случится. Как и все остальные, я играл с собой в детскую игру «Что лучше?»: что лучше — слепота или глухота? Не могу даже припомнить, чтобы мне в голову приходила немота! (У американского обывателя фраза «Я страшно боюсь стать немым» может вызвать только смешок.) Лишение способности говорить подобно приступу импотенции или ампутации части личности. В своей общественной и личной жизни я, по большей части, «был» собственным голосом. Все ритуалы и сам этикет беседы — от откашливания перед тем, как рассказать очень длинный и требующий напряжения анекдот, до попыток (в юности) сделать высказывание более убедительным с помощью сознательного изменения тона голоса — были для меня абсолютно естественными и жизненно необходимыми. Я никогда не умел петь, но любил читать стихи и цитировать прозу — меня даже часто просили сделать это. А как важен момент, когда человек может вмешаться в разговор и рассказать историю, ввернуть остроту или поразить оппонента своим аргументом в самое сердце! Я жил ради таких моментов. Теперь же, если я захочу вступить в разговор, мне нужно будет привлекать внимание каким-то другим способом и жить в ужасном осознании, что люди слушают меня «сочувственно». Впрочем, им не придется делать над собой слишком много усилий: я не смогу говорить долго — да и долго стоять тоже.