ДЦП Ангел

Но слава богу, что я никогда не останавливался на чём-то достигнутом и всегда искал ответы на имеющиеся вопросы. Вопросы были. Я изучал психологию, продолжал изучать педагогику, труды по физической терапии и реабилитации и углубляться в тему неврологии.

После дочери у меня стали появляться другие пациенты, которым удалось значительно помочь в развитии.

Например:

Восемнадцатилетний Тахир с пятым функциональным уровнем научился стоять на четвереньках и с помощью мамы передвигаться с опорой вдоль кровати.

Восьмилетний Юра также с пятым функциональным уровнем стал наконец-то использовать правую руку осознанно избегать положение W.

Трёхлетний Володя с 4 функциональным уровням стал активнее во всех вопросах жизнедеятельности и теперь с удовольствием занимается с мамой.

Трехлетняя Жанна с третьим функциональным уровнем научилась достаточно высоко поднимать ноги и преодолевать ступени, а также без капризов заниматься с мамой.

Шестилетняя Ангелина – моя дочь научилась прыгать на двух ногах и вариативно изменять направление движения, контролировать таз и туловище во время движения, выстраивать коммуникативные навыки на различных уровнях.

22-летний Никита научился беспрепятственно перемещаться по городу, контролировать осанку в различных положениях тела, Повысил свою работоспособность, коммуникативные навыки, устроился на работу.

37-летняя Анна после долгих лет вновь обрела возможность ходить на каблуках и даже танцевать на них.

Эта книга является первой частью моей научно-практической деятельности. Планирую на протяжении нескольких книг делиться с вами своим опытом, знаниями, информацией о том, с какими ошибками мне пришлось столкнуться и как вам избежать их.

• 

Введение

Вести блог на тему детского церебрального паралича и всем, что связано с этим заболеванием: тренировки, реабилитационные мероприятия, встречи с врачами, оказалось достаточно непростой задачей.

На эту тему пишется много статей на различных интернет порталах, пабликах в Инстаграме и форумах.

Когда я стал выкладывать посты о реабилитации со своей дочерью Ангелиной, первое, что я встретил – это жёсткую неприязнь со стороны читателей тематических сообществ в Фейсбуке.

Для меня, как для отца ребёнка с особенностями, а точнее с особыми потребностями, было проще махнуть на всё рукой продолжить заниматься дочерью, но я не закрылся в себе, в потоке негативных эмоций и не побоялся экспериментировать – чувствовал, что все делаю правильно.

Я продолжал снимать и делиться нашей работой в социальных сетях. И спустя некоторое время стал замечать, что негатив со стороны хейтеров остался позади, а вместо них у меня появились подписчики, которые делились моей информацией у себя на страничках, писали положительные отзывы. Конечно это вдохновляло на дальнейшую работу.

 Поскольку у меня высшее образование в области физической культуры и диплом о среднем медицинском образовании, я точно понимал пробелы в каких областях знаний имеются и как их устранить.

Все мое свободное время посвящено обучению – прохожу специализированные курсы по физической реабилитации, изучаю методики фельденкрайз, маллигана, мейтланда, пнф, читаю специализированную литературу.

Жизненным переворотом, который направил меня на путь реабилитолога, было рождение дочери на раннем сроке беременности моей супруги. Дочь родилась на 28 неделе, весом 1150 грамм. У нее был высокий тонус в конечностях и отсутствовали движения звеньев тела, свойственные новорожденному.

Многочисленные поездки к специалистам, которые ставили разные диагнозы, не приносили особых результатов. И до года мы жили с диагнозом – подозрение на детский церебральный паралич.

К сожалению, ситуация в России, касательно реабилитации, ранней диагностики ДЦП и выборе программ раннего вмешательства, находится на плачевном уровне. А ведь именно своевременная диагностика и максимально раннее начало программ реабилитации является залогом ее успеха.

Коммерциализация реабилитационного процесса направлена на улучшение экономического состояния центров и частных специалистов. Благотворительные фонды в основном организуют сбор материальных средств для детей-инвалидов, но зачастую не имеют в штате специалистов, которые могут помочь родителям в выборе программы реабилитации.

Данный выбор полностью ложится на плечи родителей, у которых отсутствуют профессиональные компетенции для этого. Чаще всего на этот выбор влияет ближайшее окружение, либо информация из интернета в виде отзывов, которые могут быть купленными или накрученными smm-компаниями.

Если проанализировать рынок современных реабилитационных программ, то можно заметить широкий спектр самых разнообразных специалистов: от бабушек, лечащих заговорами, до медикаментозных методов и висцеральных вмешательств.

Учитывая психологию родителя, который хочет помочь своему ребенку любым способом, любой метод, при соответствующем умении, можно преподнести как панацею.

 Зачастую родители, в надежде получить максимальные результаты, стремятся включить короткий промежуток времени как можно больше реабилитационных мероприятий, ведь порой реабилитация проводится в специализированных центрах далеко от дома, и требует дополнительных затрат на проживание и питание.

Ребёнок испытывает сильнейший стресс, подвергаясь такому количеству воздействия за короткое время. Когда в один день назначаются массажи, ЛФК, физиопроцедуры, рефлексотерапевтические мероприятия.

Проблема заключается в том, что большинство мероприятий, которые назначаются ребёнку, не имеют клинически доказанной эффективности. А отзывы об их результативности могут быть необъективными, либо вовсе носить мистический характер.

В своей деятельности я пытаюсь делиться с родителями и коллегами информацией об эффективных, доказанных методах реабилитации так, чтобы это было максимально доступно и применимо на практике.

Моё напутствие читателям:

– анализируйте современные исследования на тему детского церебрального паралича с помощью таких ресурсов как pubmed, web of science, кокрановская библиотека

– примеряйте на себя двигательные нарушения и пытайтесь осознавать трудности и задачи, которые стоят перед пациентом;

– рассматривайте любые похожие клинические случаи, учитесь, не сдавайтесь;

– помните, что наш путь стайерская дистанция, а не спринт. Будьте готовы к длительной монотонной и непростой работе и конечно радуйтесь вместе с ребенком даже самым маленьким достижениям.

ДЦП И МОДЕЛЬ ИНВАЛИДНОСТИ

К категории детей с инвалидностью, как правило, относят детей, имеющих двигательные нарушения. Но двигательные нарушения – это достаточно большая группа.