Меня спасла слеза. Реальная история о хрупкости жизни и о том, что любовь способна творить чудеса

Мы часами вот так «разговариваем» с Рэем и Кати.

У нас такая потребность в общении. Мы так счастливы, что снова «слышим» друг друга. Любить друг друга — значит говорить друг с другом.

Перед их приходом я стараюсь облечь все то, что я хочу им сказать, в минимум слов и выбрать самые короткие фразы.

Когда Рэй уходит, он передает просьбы персоналу.

— Подумайте о том, чтобы выключить телевизор: Анжель действительно с трудом его выносит.

Медсестра удивляется:

— Вы-то откуда знаете?

— Она сама мне только что сказала!

— Но ваша жена не говорит!

— Это не мешает нам общаться.

Если это удается Рэю и Кати, почему персонал не мог бы делать так же? Всегда одно и то же: вопрос времени, желания и любви. Я совершенно не сержусь на персонал больницы. По этим трем критериям никто не сравнится с моим мужем и моей дочерью.

Глава 16. Бикер… кого?

Бикерстаф. Бикер-стаф. Как будто эльзасская фамилия! Я к этому слову привыкла. Рэй тоже. Ему пришлось это сделать, чтобы отвечать на неизбежный вопрос всех тех, с кем он общается:

— Что за болезнь у Анжель?

— Энцефалит Бикерстафа.

— Бикер… кого?

Важно назвать болезнь, пусть даже в реальности о ней, кроме названия, практически больше ничего не известно. Специалистам потребовалось какое-то время, чтобы определиться. Поначалу они пребывали в очень густом тумане. В течение нескольких дней врачи подозревали менингит. Потом количество гипотез сократилось до трех синдромов, поражающих нервную систему и принадлежащих к одному «семейству». Врачи говорили о синдроме Гийена — Барре (это название мне ни о чем не говорило), синдроме Миллера — Фишера и энцефалите Бикерстафа. На этом последнем «виновнике» специалисты в конце концов и сошлись во мнении.

Рэй и Кати сразу же отправились искать информацию. Об энцефалите Бикерстафа ее почти нет, даже в Интернете. «Аутоиммунное заболевание центральной нервной системы» — достаточно лаконичное объяснение на сайте Википедии. Специалисты используют больше терминологии, непонятной для вас и для меня: «постинфекционное неврологическое заболевание, разрушающее миелин, стволовой энцефалит Бикерстафа».

Из трех заболеваний самым серьезным является именно энцефалит Бикерстафа. То, что, как я поняла из объяснений, связывает проблемы с миелином. Эта белая субстанция защищает нервные волокна, как пластиковое покрытие — электрические провода. Но есть и особенность: миелин необходим для передачи информации. У меня миелин разрушился. Особенно сильно он был поврежден в стволе головного мозга, стратегическом месте всей нервной системы. Именно там находится «система связи», которая соединяет мозг с остальным телом. Любой неправильный контакт в этом месте — и повреждения будут огромными. Ломается вся система.

Почему миелин разрушился? Скорее всего, вследствие непропорционального ответа моей иммунной системы. Она слишком бурно отреагировала на банальную инфекцию, например на ринофарингит. Перегрузка была настолько велика, что эта реакция затронула миелин.

Откуда такая самоубийственная реакция моего организма? Как объяснить настолько пугающие «побочные явления»? На это у меня нет ответа. И не у меня одной.

К счастью, сами нервные волокна не пострадали. Великолепная новость, потому что если нервы сами не восстанавливаются, то их оболочка на это способна. Значит, мое состояние обратимо. Проблемы могут исчезнуть так же, как и появились.

Но насколько восстановится организм и как скоро? И здесь тоже незнание доминирует над знанием. Врачи не могут сказать, какие из функций ко мне вернутся, а какие нет. Они не знают и того, как ускорить выздоровление. Хирургия не поможет: нельзя вскрыть, наложить новый пластик на провода и закрыть. Остается только ждать и надеяться. Прогресс уже налицо, нет повода думать, что на этом все остановится. Остается только довериться природе. И снова повторять себе одни и те же приказы: сохранять уверенность, верить в будущее.

Глава 17. Игра в мячики

Рэй купил два каучуковых мячика в спортивном магазине по совету Денниса, кинезиотерапевта. Один маленький, другой чуть побольше. Он вкладывает по одному в мои ладони.

— Ты их чувствуешь?

Я отвечаю утвердительно, опустив веко.

— Это чтобы кисти рук не засыпали. Небольшие упражнения для восстановления. Сначала ты попытаешься их сжать. А потом, намного позже, ты попробуешь прокатить их по бедру. Видишь? Вот так.

И он катит шарик по моей ноге сбоку.

— Сюда, наверх, а потом ты его спускаешь. Вверх, вниз.

Понятно? Понятно. Вверх, вниз. Просто, да? Нет, невозможно! Почувствовать их, мячики, уже хорошо. Это напоминает мне, что у меня есть кисти рук и что они связаны с остальным телом. Осознание этого всегда приносит облегчение. Но работать ими. Сжимать мячики — чертовский труд. А поднять их вверх по бедрам… Рука весит целую тонну. Неподвижное тело ужасно тяжелое! Это как автомобиль: им так легко управлять, когда мотор работает. Но если механика нас подводит, то машина превращается в тонны металла, стоящие на шоссе.

Мячик убегает от меня. Я жду, чтобы санитарка это заметила и вернула его мне. Я, как собачка, играю с моим мячиком. Вот только я не играю. Вовсе нет. Я совершаю нечеловеческое усилие, чтобы прижать мячик к бедру и терпеливо, миллиметр за миллиметром, заставить его взобраться на этот Эверест, который возвышается в десятке сантиметров над простыней.

Но все же хоть какое-то занятие. Вызов, который соответствует моему характеру спортсменки. Я вспоминаю «Десять километров Страсбурга», долгие походы в горы, когда дорога как будто не кончается, когда мышцы болят, когда тело больше ничего не хочет, но надо ускорять темп. Все это только в голове. Не надо останавливаться на страдании. Надо терпеть боль, вот и все. Продолжать двигаться вперед, если возможно, в том же ритме. И через какое-то время, после последнего поворота, обязательно появляется либо финишная черта, либо приют.

И пока я борюсь, чтобы поднять руку, не выпустить мячик, я чувствую, как из моего открытого рта течет вязкая жидкость. Слюна, мокрота — откуда мне знать… Я больше не умею глотать. И вот стекает по моему подбородку, потом повисает на нем, медленно спускаясь к груди, липкая струйка, которая лишает меня достоинства, создавая у меня впечатление, что я всего лишь животное. Я пускаю слюни, пришла пора сказать об этом. Я могу часами вот так заливать мою ночную рубашку, пока кто-то не заметит, не вытрет и не поправит мне голову. Мои близкие чувствительны к этому. Думаю, как и мне самой, такое зрелище кажется им позорным. Сестры быстрым жестом проходятся вокруг рта неприятно жесткой бумажной салфеткой. Им нужно следить за столькими важными вещами. За жизненными параметрами. А слюна — это несерьезно. Ей же надо куда-то деваться. И зачем утомляться? Сейчас они вытрут, а через несколько секунд придется вытирать снова.

Я вспоминаю долгие походы в горы. Надо терпеть боль. Продолжать двигаться вперед, если возможно, в том же ритме. И через какое-то время, после последнего поворота, обязательно появится приют.

Я концентрируюсь, сжимаю челюсти. Через несколько дней я все лучше и лучше управляюсь с мячиками. Хорошо, я прогрессирую. Но какой ценой! Если бы у меня была привычка прилагать столько усилий во время занятий спортом, я бы выиграла все гонки!

А еще я пытаюсь перенести руку, чтобы коснуться первой перекладины кровати, сбоку. До нее километры…