Обычные семьи, особые дети

Те, кто верит в народную медицину, могут вместе с услугами здравоохранения или вместо них обращаться к курандеро (знахарю). Предполагается, что курандеро, или курандера, лечит людей с помощью сверхъестественных сил (Spector, 1979). Поскольку эти знахари вступают с семьей в тесные, теплые, личностные отношения, семья может предпочитать их безликому медицинскому персоналу, работающему в клинике или в больнице. Keefe и коллеги (1979) обнаружили, однако, что в выборке американцев мексиканского происхождения, живущих в больших городах, число обращений к курандеро чрезвычайно мало.

Однако стать для родителей значимыми фигурами врачам может быть еще труднее, чем знахарям. J.M. Schreiber и Homiak (1981) отмечают, что любой диагноз или лечение должны быть приняты или отвергнуты семьей пациента и что мексиканки предпочитают, получив врачебные рекомендации, вернуться домой и обсудить их со всей семьей. Если полученные рекомендации оценены невысоко, семья может начать искать других консультантов. Wendeborn (1982) отмечает, что испаноязычные семьи детей с церебральным параличом с трудом принимают тот факт, что это состояние не может быть излечено полностью, и, прежде чем смириться с ситуацией, обходят множество врачей и тратят на консультации огромное количество денег.

Хотя многие семьи американцев мексиканского происхождения, имея детей с нарушениями, могут вести себя так, как описано выше, многие другие демонстрируют взгляды и поведение, не имеющее значительных отличий от взглядов и поведения англосаксонских или других не-мексиканских семей. Например, в одном исследовании мексиканских матерей из бедных семей (Shapiro & Tittle, 1986) обнаружено, что они, как и матери англосаксонского происхождения, из-за нарушений у их детей испытывают значительные трудности в социальной поддержке, адаптации детей, способности перенесения стресса и функционировании семьи в целом.

Пуэрториканцы Пуэрториканцы, возможно, более, чем какая-либо иная этническая группа, полагаются на семью как на источник силы и поддержки. Garcia-Preto (1982) пишет:

В тяжелое время пуэрториканцы обращаются за помощью к семье. В их культуре заложено, что когда один из членов семьи испытывает проблемы, другие – особенно те, чье положение стабильно, – обязаны ему помочь. Пуэрториканцы полагаются на семью и на обширную сеть родственников, связанных тесными личными отношениями, поэтому к социальным службам они обращаются в последнюю очередь (с. 164).

Структура пуэрториканской семьи также отличается от модели нуклеарной семьи, принятой в американском обществе. Основной корпус семьи у пуэрториканцев сильно расширен и, в дополнение к кровным родственникам, включает в себя compadres (крестных родителей) и hijos de crianza (приемных детей) (Mizio, 1974).

Хотя основным источником помощи и социальной поддержки является семья и родные, члены пуэрториканской общины могут также обращаться к друзьям, соседям или местному священнику. Лишь во вторую очередь они пойдут к специалистам – и только к тем, кого хорошо знают. Ghali (1977) указывает, что пуэрториканец никому не станет доверять, не установив с ним confianza– т.е. близкие и доверительные отношения, подобные отношениям между родными. Таким образом, специалисты, работающие с этими семьями, должны устанавливать с ними личную связь.

Еще один часто отмечаемый аспект пуэрториканской культуры – фатализм (см., например, Fitzpatrick, 1976; Garcia-Preto, 1982; Ghali, 1977). В отличие от американского культа агрессивности и успеха, здесь поощряются подчинение и пассивное принятие своей судьбы. Как и в субкультуре мексиканцев, такой фатализм может помочь родителям принять рождение ребенка с нарушениями.

Harwood (1981) отмечает у традиционно ориентированных пуэрториканцев более четкое тендерное распределение труда, чем у других групп. Предполагается, что женщина должна сидеть дома с детьми, а мужчина – демонстрировать мужественность. В результате женщина, вынужденная работать вне дома, может испытывать внутренний конфликт. Подобные черты свойственны и другим латиноамериканским группам. Пуэрториканцы во многом похожи на других латиноамериканцев, однако в некоторых отношениях их субкультура уникальна. Специалисты, работающие с такими семьями, не должны распространять на всех латиноамериканцев наблюдения, полученные при работе с одной группой.

Harry (1992с) отмечает, что пуэрториканские семьи с низким доходом, описанные в ее исследовании, не принимали специальных определений нарушений у своих детей из-за иного смысла, вкладываемого ими в слова «инвалидность» или «отставание в развитии». Один отец говорил: «Говорят, что слово „инвалид“ может означать многое... Для нас, пуэрториканцев, это значит одно – чокнутый» (с. 31). Подобные реакции родителей можно встретить и в других группах.

Субкультура американцев азиатского происхождения

Как и субкультуры латиноамериканцев, субкультуры азиатов не представляют собой чего-то единого. Однако между ними, несомненно, существует сходство. В этом разделе мы рассмотрим две важные азиатские субкультуры – японскую и китайскую.

Как и другие этнические группы, американцы азиатского происхождения очень высоко ценят семью. Все проблемы они предпочитают разрешать в семье. Семейные проблемы воспринимаются как очень личные; выносить их на всеобщее обозрение считается позором (Shon & Ja, 1982). Специалисты, консультируя такую семью, могут испытывать большие трудности. С другой стороны, нежелание выносить на публику психологические проблемы не означает, что такая семья не примет «технические» медицинские или терапевтические услуги. Например, один из авторов (Р.Б.Д.), ведя программу раннего вмешательства, имел дело с вьетнамской семьей, с большим интересом и готовностью принимавшей физическую терапию и другие услуги, оказывавшиеся их дочери, страдавшей церебральным параличом.

Harry (1992а) пишет, что ключевые понятия восточной культуры – коллективизм и гармония и что на Востоке высоко ценится скромность. Она отмечает, что серьезные нарушения на Востоке традиционно интерпретируется одним из четырех способов: 1) как воздаяние за грехи родителей или предков; 2) как одержимость злыми духами; 3) как результат поведения матери во время беременности или 4) как дисбаланс физиологических функций. Таким образом, серьезные заболевания могут рассматриваться как навлекающие позор на семью и приниматься со смирением – или влечь за собой обращение к знахарям. Она отмечает также, что родители-азиаты оберегают своих маленьких детей от влияния внешнего мира и потому могут неохотно искать для них помощь.

В японской семье наиболее важной единицей является йе – домашнее хозяйство (Kitano & Kikamura, 1976). Семья нуклеарна, однако поддерживает тесные связи с родственниками. От детей ожидают уважения и внимания к родителям и высокого уровня самоконтроля. Очень важно понятие обязательств перед семьей (Harrison и др., 1984).

Kitano & Kikamura (1976) отмечают, что японцы с детства учатся почитать людей более высокого статуса и избегать открытых столкновений. В результате члены этой группы скорее всего не станут подвергать сомнению мнение специалиста, даже если они не согласны с предложенным курсом лечения. Shon & Ja (1982) также отмечают склонность к непрямой коммуникации.

Среди американцев китайского происхождения основной социальной единицей также является не индивид, а семья. Huang (1976) отмечает, что китайских детей, как правило, не оставляют с нянями – они растут в окружении взрослых. Lee (1982) пишет, что в этой группе особенно важна тесная связь между сыном и матерью, продолжающаяся и после женитьбы сына. Старший сын, как правило, несет в семье больше обязанностей, чем другие дети.

Как и японцы, китайские родители могут не показывать своих чувств из опасения «потерять лицо», что затрудняет их взаимодействие с консультантами. Однако другие групповые ценности могут облегчать им принятие ребенка с нарушениями. Например, китайцы склонны к фатализму и верят в коллективную ответственность родственников (Gould-Martin & Ngin, 1981; Lee, 1982). Хотя прошлое в китайской культуре ценится выше будущего, родители-китайцы придают большое значение образованию своих детей (Harrison и др., 1984; Huang, 1976). Из-за такой ценностной ориентации принятие ребенка с умственной отсталостью может стать проблематичным; Yee (1988) отмечает, что для азиатских семей довольно обычно отрицание нарушений ребенка. Для тех азиатских семей, которые испытывают потребность в консультациях, возможно, предпочтительно не индивидуальное, а семейное консультирование.