Обычные семьи, особые дети

Необходимо также проявлять осторожность, предлагая родителям выполнять «домашние задания» или служить терапевтами для своих детей. Представьте себе родителей, которые вынуждены выполнять указания преподавателя-дефектолога, речевого терапевта, специалиста-аудиолога, специалиста-офтальмолога, физического терапевта и врача. Мах (1985) отмечает, что маятник дефектологической «моды» может раскачиваться слишком быстро, сменяя тягостное ощущение родительской беспомощности столь же тяжкими и неоправданными ожиданиями. «Все эти бесконечные обязанности страшно изматывают. Но, если не делать всего, что тебе говорят, – кажется, что ты подводишь всех этих квалифицированных специалистов, которые тратят свое драгоценное время, чтобы помочь твоему ребенку» (с. 255).

Групповые формы работы

Групповое вмешательство как малая форма терапевтической помощи получило распространение со времени Второй Мировой войны, когда острая необходимость в психотерапевтической помощи жертвам войны намного превышала число специалистов. Групповые форматы считаются более эффективными, поскольку позволяют одновременно обслуживать больше людей; однако по своим конечным результатам они признаются менее эффективными, чем существующие виды индивидуальной терапии. Прежний взгляд на групповую терапию в последнее время резко изменился (Yalom, 1995). Терапевтические группы по-прежнему считаются достаточно эффективными, однако их использование сместилось в сторону определенных групп пациентов и определенных проблем.

Решение рекомендовать пациенту группу или индивидуальное консультирование должно быть тщательно взвешено. Предложение родителям присоединиться к групповому формату следует основывать на следующих факторах:

1. Родители относительно комфортно чувствуют себя в группе.

2. Они в целом достаточно зрелы и эмоционально стабильны; однако их функционирование временно ухудшилось (Ross, 1964).

3. Они не отличаются чрезмерной поглощенностью собой и не являются монополистами (Yalom, 1995).

4. Они способны выражать, но в то же время хорошо контролировать чувство враждебности (Ross, 1964).

5. Они не являются чрезмерно контролирующими, не страдают мазохизмом или пассивной агрессивностью и не имеют психотических наклонностей (Ross, 1964).

6. Они обладают способностью к сопереживанию, открыты для чужого мнения и руководства.

Групповые форматы чрезвычайно разнообразны: членство в группе может быть открытым или закрытым (например, по полу, по типу нарушений); сама группа – гомогенной или гетерогенной, большой или маленькой; ее руководитель – специалистом или одним из членов группы и так далее. Весьма различаются и цели групп: они могут быть образовательными или терапевтическими (хотя некоторые утверждают, что образовательные группы также носят терапевтический характер), могут предназначаться для родителей, только что узнавших диагноз, для обсуждения жилищных и рабочих условий и проблем взрослых детей, для помощи братьям, сестрам и другим членам семьи и так далее.

Говоря о целях группы, основное различие мы видим между обучением/ предоставлением информации и терапией (Marshak & Seligman, 1993; Seligman, 1993). Обучающие группы сосредоточены на предоставлении семьям информации о нарушениях ребенка и на обучении их различным необходимым навыкам. Кроме того, группы, ориентированные на обучение, сообщают родителям об их законных правах, о том, где можно получить необходимые услуги, где приобрести специальное оборудование, как им пользоваться и т.п. В этих группах родители учатся друг у друга, у руководителя, у приглашенных лекторов. Эта модель предполагает, что семейные проблемы возникают из-за недостатка навыков или информации и что семьи, снабженные четкой и адекватной информацией, преодолевают свои проблемы и начинают функционировать нормально. Кроме того, этот подход предполагает, что эмоции родителей и их способность справиться с ситуацией не представляют проблемы; их внутренних ресурсов вполне достаточно для того, чтобы действовать адекватно.

Хотя группы с профессиональными руководителями удовлетворяют потребности родителей в информации и обучении и помогают обсуждать эмоциональные проблемы, как правило, они редко берут на себя защиту прав семьи и позволяют ей занимать активную позицию (Marsh, 1992). Группы, руководимые самими родителями, напротив, более склонны к предоставлению семье активной позиции и к защите ее прав; в этих случаях специалисты выступают как консультанты, оказывающие техническую помощь или проводящие отдельные, ориентированные на обучение, семинары. Marsh (1992) выступает в защиту сотрудничества специалистов и родителей, которое, по его мнению, может удовлетворить все потребности семей.

Что касается гомогенности, некоторые группы состоят исключительно из родителей детей с одним конкретным расстройством. Родителей приглашают присоединиться к группе только в том случае, если состояние их ребенка подпадает под определенную диагностическую категорию – например, умственной отсталости. Некоторые группы могут состоять и из родителей с детьми, подходящими под более узкую категоризацию – например, с синдромом Дауна. Baus, Letson & Russell (1958) предложили групповую модель для родителей детей с эпилепсией, однако исключили из нее родителей детей, одновременно страдающих другими расстройствами, например церебральным параличом, слепотой, диагностированной умственной отсталостью, тяжелым нарушением слуха, диабетом. Руководители группы чувствовали, что, если родители начнут поднимать на собраниях вопросы, касающиеся всех этих нарушений, групповые дискуссии станут слишком сложными. Однако, поскольку многие виды нарушений сопровождаются другими проблемами, мы хотели бы предостеречь руководителей групп от жесткого использования такой исключающей модели.

Ранние групповые программы для родителей детей с физическими нарушениями использовали гетерогенную модель, при которой в группу включались родители детей с самыми разными видами нарушений (Milman, 1952). Сообщения Baus и коллег (1958) и Milman (1952) отражают разнообразие возможных подходов, однако мы полагаем, что оптимальная модель лежит посередине: следует приглашать в группу родителей детей с определенным типом нарушений, вне зависимости от вариаций и сопутствующих проблем ребенка.

В том, что касается структуры работы группы, описания ограниченной во времени информационно-ориентированной группы родителей детей с эпилепсией, сделанное Baus и коллегами (1958) – вполне разумная модель, которая с успехом используется до сих пор. Hornby (1994) полагает, что идеальное число занятий – 6-8 еженедельных, вечерних, двухчасовых встреч. За меньшее число занятий не удается охватить весь необходимый материал и добиться значительного терапевтического прогресса. Большее число занятий требует слишком много времени и утомляет как родителей, так и специалистов. Далее, если встречи происходят реже, чем раз в неделю, родители значительно чаще «выпадают» из группы. Предпочтительны вечерние встречи, на которых могут присутствовать оба родителя. По Hornby, два часа – идеальный срок, в который легко умещаются лекция, последующее обсуждение и обмен мнениями между родителями.

В модели Baus и коллег первые два занятия проводит врач, обсуждающий с родителями медицинские аспекты эпилепсии. Следующие два занятия ведет психолог, обсуждающий поведенческие проблемы детей с эпилепсией и психологические проблемы, связанные с болезнью; наконец, последнее занятие посвящено эмоциональным реакциям семьи на ребенка. В течение всех занятий приветствуются вопросы и обсуждения.

Эту основную модель можно расширять и делать более гибкой, приглашая других специалистов, например:

1. Врача, способного подробно объяснить медицинские аспекты состояния ребенка.

2. Физического терапевта – для обсуждения режима и укрепляющих занятий.

3. Психолога или другого специалиста по психическому здоровью, способного дать совет по решению поведенческих проблем и помочь родителям понять свои эмоциональные реакции.

4. Юриста, рассматривающего юридические аспекты ситуации, опекунство, права родителей, помогающего родителям в истолковании соответствующих законодательных актов.

5. Политика местного или федерального масштаба, с которым можно обсудить местную или государственную политику, связанную с проблемами людей с ограниченными возможностями.

Hornby (1994), первым создавший родительские группы и семинары в Великобритании и Новой Зеландии, так описывает типичную двухчасовую встречу:

19.30-19.45. Начало работы. Подаются чай и кофе; родители неформально общаются со специалистами и друг с другом.

19.45-20.05. Лекция. Специалист читает 20-минутную лекцию на какую-либо интересную для родителей тему.

20.05-21.15. Дискуссия в малых группах. Родители разделяются на небольшие группы и участвуют в обсуждении по теме лекции, а также по другим волнующим их проблемам. Ведущие поощряют родителей высказывать и спокойно обсуждать любые проблемы, заботы и чувства, касающиеся детей и их нарушений.

21.15-21.30. Подведение итогов, «домашние задания», раздача письменных материалов. Родители снова собираются в большую группу, подводят итоги темам, обсуждавшимся в малых группах; руководители объясняют «домашние задания» и раздают письменные материалы, суммирующие содержание лекции.