Обычные семьи, особые дети
Шрифт:
Эту модель можно расширять и дальше, включая в нее терапевтически ориентированные занятия, посвященные стрессу родителей, умению справляться с ситуацией и эмоциональным реакциям. Может быть, полезно после четко структурированных занятий провести несколько встреч «с открытым финалом», которые позволят родителям открыто выразить свои чувства, достичь душевной близости и закрепить дружбу, сложившуюся в ходе занятий. Как правило, некоторые родители продолжают поддерживать отношения, завязанные в группе, образуя друг для друга неформальную сеть поддержки (Hornby & Murray, 1983).
Группами поддержки могут руководить как специалисты, так и сами родители, в последнем случае – с поддержкой специалистов или без нее (Darling & Darling, 1982; Friedlander & Watkins, 1985).
1. Быстрая идентификация с теми, кто испытывает те же проблемы.
2. Круглосуточная доступность членов группы для помощи в критические периоды.
3. Создание сети друзей, помогающей снизить изоляцию.
4. Бесплатная помощь (или символическая плата).
Кроме того, такие группы предлагают долговременную поддержку, возможность развить полезные навыки и механизмы по работе с ситуацией, среду, в которой можно обсудить свои заботы и проблемы, и, наконец, чувство принадлежности к группе.
В наше время все шире распространяются группы поддержки для братьев и сестер детей с нарушениями. Серьезная оценка эффективности этих групп еще не проводилась, однако клинические сообщения и рассказы самих участников весьма многообещающи (подробнее о братьях и сестрах см. в главе 5). На базе Вашингтонского Университета созданы группы поддержки для отцов, братьев и сестер, дедушек и бабушек (подробнее обо всех этих группах см. в главах 5 и 6), ориентированные в основном на обучение.
Agee, Innocenti и Воусе (1995) сообщают о недавнем исследовании, задачей которого было выяснить, помогает ли участие родителей в группе поддержки снизить стресс. Половине родителей, участвовавших в программе раннего вмешательства, предложили вступить в родительскую группу, ориентированную в основном на обучение. Родители, группами от 8 до 12 человек, встречались на 90-минутных и 120-минутных занятиях раз в неделю, на протяжении 15 или 16 недель. Результаты показали, что родители, как с изначально высоким, так и с изначально типичным уровнем стресса, испытали значительное снижение стресса по сравнению с родителями, не посещавшими группу.
Помимо групп, ориентированных на обучение, и групп поддержки сверстников, Seligman и Meyerson (1982) упоминают еще один подход – терапевтические группы, в которых практикуется исследование собственной психики и обсуждение эмоциональных проблем. Такие группы помогают родителям и другим членам семьи понять собственные чувства и поведение по отношению к члену семьи с нарушениями. Помимо исследования собственных чувств, члены семьи могут изучать общее поведение семьи по отношению к особому ребенку и связанным с ним проблемам. Кроме того, каждому из них помогают осознать, как рождение ребенка с нарушениями повлияло на него лично и на его представления о своем личном будущем.
Большая часть родительских групп, описанных в литературе, сочетает в себе ориентацию на обучение и на терапию (Hornby, 1994; Seligman & Meyerson, 1982). Утверждается, что именно такая модель наилучшим образом отвечает потребностям семьи; однако серьезных исследований, подтверждающих или опровергающих эту точку зрения, не проводилось. Поддержка интегральной модели основана на предположении, что групповой формат должен отвечать всем многообразным потребностям семьи. Ясно, что цели и содержание занятий группы должны основываться на тщательном изучении потребностей родителей. Возможно, справедливо, что для борьбы со стрессами, неизбежными при воспитании ребенка с особыми нуждами, родителям необходимы как знания, так и эмоциональная поддержка. Семьям нужно знать все характеристики нарушений у ребенка и параметры его потенциального прогресса. Им нужно знать, какие медицинские, образовательные и другие услуги доступны в их районе. Но прежде всего им необходимы понимание и поддержка на их трудном пути, вера в то, что они выполняют важную, необходимую и ценную работу.
Важнейший атрибут групп поддержки – понимание, что негативные эмоции более универсальны и нормальны, чем обычно считают родители. Приведем характерное замечание, высказанное лидеру группы Marsh (1992) одной
из участниц группы:Я познакомилась с матерями, которые чувствуют то же, что и я, – и это было потрясающе. Как ни любим мы наших искалеченных детей, необходимо признать, что всем нам случается испытывать сильное чувство вины, сердиться на детей, чувствовать отвращение к нашей ненормальной жизни и другие негативные эмоции. Подумать только – столько лет я считала, что все это чувствую только я одна! Я уходила с собраний с огромным облегчением, зная, что мои чувства типичны и вполне нормальны, учитывая все, через что прошла наша семья (с. 195).
В последнее время в США (Mott, Jenkins, Justice & Moon, n.d.) и других странах (Hornby, 1994; Hornby & Murray, 1983) стал популярен формат «родительских пар». Впервые он возник в США, но затем распространился в Канаде, Австралии, Новой Зеландии, Великобритании и Ирландии (Hornby, 1994). В этой модели родитель помогает другому родителю на индивидуальной основе. Успех этого подхода зависит от предварительного группового обучения и строгого отбора добровольцев.
О программе, в которой используется эта модель, рассказывают Mott и коллеги. В проекте «Надежда» (Северная Каролина) утверждается, что важнейшую роль в общем развитии ребенка с нарушениями играют определенные факторы окружающей среды. Проект «Надежда» основан на убеждении, что социальная поддержка имеет огромное значение для снижения испытываемого семьей стресса. Другие принципы этого проекта: родители эффективнее учатся друг у друга, чем у специалистов; никто не может понять родителя ребенка с нарушениями лучше, чем другой родитель, находящийся в аналогичной ситуации; важно снизить чувство изоляции и дать родителям понять, что другие испытывают схожие проблемы, переживают схожие успехи и неудачи; родителям необходимо свободно выражать гнев, печаль, усталость, ожидания и надежды. Конечная цель проекта «Надежда» – помогать родителям на протяжении всей жизни ребенка, с момента постановки диагноза. Это долгосрочный проект, включающий в себя как обучающие, так и терапевтические элементы.
Родители-добровольцы проходят тщательную проверку; из них отбираются люди, обладающие следующими качествами:
1. Принятие и положительная оценка собственного ребенка.
2. Интерес и свободное время для контактов с другими родителями.
3. Готовность участвовать в общих учебных занятиях.
4. Терпимость к ценностям и чувствам других родителей, которые могут отличаться от их собственных.
5. Понимание реакций семьи на ребенка с нарушениями.
6. Готовность помогать родителям, ребенок которых страдает иным типом нарушений, чем их собственный.
Лидеры групп, обучающие участников проекта, должны: 1) быть знакомы с различными типами нарушений и их влиянием на семью; 2) хорошо знать доступные услуги и ресурсы и 3) обладать навыками эмпатии и уметь передавать эти навыки другим (это качество рассматривается как наиболее важное).
Двухдневное обучение родителей включает в себя: 1) знакомство с потребностями родителей, чьи дети страдают иными типами нарушений, чем их собственные; 2) базовые указания и советы по эмпатическому общению и 3) предоставление конкретной информации о различных состояниях и доступных ресурсах.
Hornby (1994), импортировавший программу «родительские пары» в Новую Зеландию и Великобританию, указывает, что родители, принимающие участие в программах, должны подвергаться тщательному наблюдению, цель которого – понять, смогут ли они выполнять свою задачу без серьезных проблем. Нужно помнить, что родители часто испытывают сильный стресс, при котором дополнительное бремя чужого стресса может оказаться для них непосильным. Автор отмечает, что иногда родитель, принятый в программу, затем бывает вынужден уйти в результате недостатка навыков общения или неразрешенных эмоциональных проблем. Он добавляет, что родители, прошедшие обучение, регулярно собираются вместе для дополнительных занятий и обсуждения проблем, возникающих при их контакте с другими родителями. Подробное описание рекрутирования, отбора и обучения добровольцев можно найти в книге Hornby (1994) Counselling in Child Disability: Skills for Working with Parents.