Обычные семьи, особые дети

Как мы уже отмечали в главе 1, полезными понятийными конструкциями являются семейная и экологическая модель. Помимо этого, можно отметить развивающуюся в последнее время особую заботу об индивидуальном благополучии братьев и сестер (см. главу 5). В семьях, где имеется ребенок с особыми нуждами, его здоровые братья и сестры порой не получают адекватной родительской заботы и внимания, поскольку все силы родителей уходят на их больного брата/сестру. Как мы показали в главе 5, некоторые братья и сестры особых детей живут и развиваются вполне нормально, но другие – нет. Одни групповые модели для братьев и сестер предназначены для тех, кто уже имеет проблемы, другие ставят своей целью предотвратить возникновение проблем в будущем.

Группы для братьев и сестер имеют те же цели, что и описанные выше группы для родителей. В этих группах братья и сестры учатся лучше понимать состояние своего брата/сестры, этиологию и прогноз его нарушений, узнают, что другие братья и сестры особых детей испытывают схожие чувства и имеют дело со схожими проблемами. В этих группах братья и сестры имеют возможность свободно выражать и изучать свои противоречивые чувства, любовь и ненависть; говорить о своем страхе перед нарушениями; обсуждать тяжелые социальные ситуации, связанные с нарушениями у брата/сестры, и беспокойство о своем будущем. Братьям и сестрам нужно безопасное место, где они могут свободно обсуждать свои чувства вины и гнева, свое представление о том, как влияет эта ситуация на их семью и как наличие брата/сестры с особыми нуждами может повлиять на ихвыбор профессии (Meyer D.J. & Vadasy, 1994).

При создании группы поддержки для братьев и сестер необходимо учитывать следующие параметры:

1. Гетерогенность или гомогенность группы по возрасту. Нужно иметь в виду, что возрастная разница в 2-3 года для детей и подростков чрезвычайно существенна.

2. Гетерогенность или гомогенность группы по типу или тяжести нарушений. Можно предположить, что гетерогенные группы во многих отношениях намного эффективнее гомогенных.

3. Действия, отражающие цели и задачи группы. Некоторые группы сосредоточиваются на информировании и досуге, другие уделяют первоочередное внимание выражению и исследованию чувств. Возможно, все эти задачи имеют значительную ценность.

4. Практические вопроси. Продолжительность занятий (необходимо учитывать возраст детей и планируемые мероприятия), длительность существования группы: некоторые группы краткосрочны и предполагают четко распланированные занятия, другие существуют долгое время и не имеют подробного плана занятий.

5. Необходимы ли неформальные встречи? Они могут помочь братьям и сестрам особых детей «раскрыться» и выразить свои чувства свободнее и полнее, чем в обстановке формальных занятий.

6. Информационное содержание. Какая информация может быть полезна для братьев и сестер особых детей?

7. Руководство. Вести группу должны люди, имеющие некоторый опыт как в вопросах нарушений развития, так и в руководстве группами.

8. Материалы для обсуждения. В ходе занятий могут использоваться письменные материалы для последующего обсуждения. При подборе материалов необходимо учитывать возраст участников.

Модель группы для братьев и сестер, созданная Reynolds и Zellmer (1985) – это пример структурированных, ограниченных во времени групповых занятий. Группу ведут совместно социальный работник и преподаватель для дошкольников. Общее количество занятий – 6, периодичность – раз в неделю, продолжительность – 1 час, возраст участников – от 7 до 14 лет.

Первое занятие. На первое занятие участники приносят семейные фотографии и рассказывают о себе и своих семьях.

Второе занятие. Тема второго занятия: «Что такое особые потребности?» Идет разговор о том, что каждого человека можно в той или иной степени, в том или ином смысле назвать «человеком с особыми потребностями». Также обсуждаются медицинские проблемы братьев и сестер участников.

Третье занятие. Члены группы «играют» в «особые потребности», чтобы научиться ставить себя на место своих братьев и сестер.

Четвертое занятие. На этом занятии обсуждается вопрос: что значит быть братом или сестрой особого ребенка? Для обсуждения можно использовать книги, статьи, дневники, написанные братьями и сестрами людей с особыми нуждами.

Пятое занятие. Братья и сестры обсуждают свои чувства и пути работы с ними. Идет речь о том, что все чувства имеют свою ценность, и даже «плохие чувства» не так плохи, как о них обычно говорят. Используются ролевые игры, в которых разыгрываются проблематичные ситуации.

Шестое занятие. Заключительное занятие, на котором подводятся итоги. Проводится в неформальной обстановке, с угощением.

Дисфункциональная семейная динамика

Работа с семьями основана на теории семейных систем, изложенной в главе 1. Мы не собираемся повторять здесь основные положения этой теории или авторитетно оценивать различные методы вмешательства на уровне семьи. Мы полагаем, что специалисты, планирующие проведение семейной терапии, достаточно хорошо осведомлены о теории и практике этого вмешательства. Нет сомнений в том, что для успешной семейной терапии необходимо специализированное обучение. Более того, как уже отмечалось, тем, кто работает с семьями людей с особыми нуждами, необходимы достаточно полные знания о нарушениях и реакции на них со стороны членов семьи.

Мы в основном согласны с Meyerson (1983), утверждающим, что

...проблемы семей с особыми детьми, по сути, не отличаются от проблем других семей. Основное различие между нормальными и «особыми» семьями – в том, что в последних дополнительный стресс и напряжение способны высветить существующие проблемы или поднять их на более высокий уровень осознания (с. 293).

Дисфункциональным, разлаженным, семьям намного труднее справляться с проблемами, связанными с нарушениями у одного из членов семьи. Существуют сообщения о том, как в некоторых случаях нарушения ребенка сплачивает семью; однако можно предположить, что эти семьи изначально отличались минимальным уровнем патологии. Сильные семьи успешно приспосабливаются к стрессам и используют их для своего развития – но на проблемные семьи кризис и хронический стресс действуют губительно.

Johnson (цит. по Turk & Kerns, 1985) пишет о семейной динамике, которая может быть особенно острой в семьях с хронически больным ребенком:

Поскольку хронически больной ребенок физически уязвим, болезнь ребенка может способствовать чрезмерному беспокойству за него со стороны одного из родителей. Этот родитель, как правило мать, начинает пренебрегать другими членами семьи. Ее пренебрежение порождает напряжение в супружеских отношениях и враждебность к ребенку со стороны братьев и сестер. Однако эти неприязненные чувства не выражаются открыто, поскольку пациента «нельзя расстраивать». Сосредоточенность родителей на симптомах ребенка позволяет им избегать собственных супружеских конфликтов – таким образом, болезнь ребенка становится необходима и даже желанна (с. 239).

Реакция на описанный выше сценарий требует внимания к тонкой, но очевидной семейной динамике: отсюда необходимость хорошего знания теории семейных систем, семейной динамики и вмешательства на уровне семьи. Приведем другие возможные варианты дисфункциональных сценариев:

1. К ребенку с нарушениями проявляется чрезмерное внимание, поскольку он воспринимается как самый уязвимый член семьи. Другие члены семьи, прежде всего здоровые братья и сестры, испытывают на себе невнимание родителей и, в результате, чувствуют гнев и обиду, как к родителям, так и к «привилегированному» брату/сестре с нарушениями. Чувствуя себя отвергнутыми и нелюбимыми, они могут открыто выражать гнев с целью привлечь к себе внимание, которого им так не хватает. К несчастью, те методы, которые используют здоровые братья и сестры для привлечения внимания родителей, лишь увеличивают разрыв между ними и повышают вероятность дальнейшего деструктивного поведения. Специалист должен помочь такой семье, приложив все усилия, чтобы объяснить родителям: хотя ребенок с нарушениями, несомненно, весьма уязвим, вполне возможно, что другие дети страдают сильнее. Что же касается здоровых братьев и сестер – им необходимо дать понять, что их родители сделали ошибку из благих побуждений, руководствуясь лишь любовью к их брату/сестре.