Плащ Рахманинова
Шрифт:
Отец, мать и пациент сели на поезд в Нью-Йорке и в оставшиеся перед Рождеством недели поехали сначала в Балтимор, а потом в Рочестер, штат Миннесота. В клинике Университета Джона Хопкинса в Балтиморе Ричарда осмотрел консилиум докторов, а не один врач, как в Бостоне. Ласковая администраторша по имени Дженн координировала обследование и каждый день общалась с Амстерами. На третий день она сообщила, что предварительное коллегиальное мнение таково: у Ричарда не стандартная прогерия, а «синдром Вернера».
Новый диагноз привел их в недоумение. Что это за синдром такой? После визита в Бостон Эвелин сходила в Нью-йоркскую публичную библиотеку и в медицинскую библиотеку Колумбийского университета, чтобы посмотреть, что такое прогерия, в справочниках.
Дженн объяснила подробнее. Из ее рассказа Ам-стеры узнали, что Отто Вернер (1879–1936) был немецким экспертом в области прогерии, почившим два десятка лет назад, и одним из немногих врачей в мире, который пытался лечить эту болезнь. Если диагноз ее коллег, основанный на симптомах Ричарда, верен, то он вполне может пережить двадцатилетний рубеж. Теперь все зависит от того, как они справятся с вторичными симптомами: катарактой, кожными заболеваниями, проблемами с сердцем. В большинстве случаев смерть при прогерии наступает от этих сопутствующих болезней.
Поездка в Миннесоту пришлась на трескучий мороз, почти перед самым Рождеством, хотя буйные зимние метели еще не начались. Поезд обогревался, но Ричард вел себя капризнее обычного, постоянно ссорился с родителями, ни в чем не хотел идти им навстречу. Клинику Майо украшали елки и венки из остролиста, а персонал уже стал разъезжаться на праздники. Местные врачи показались Амстерам менее внимательными, чем балтиморская группа, но жаждущими помочь. Один доктор, чьей задачей было записывать показания остальных, был особенно заботлив и признался, что никогда не сталкивался с прогерией и это многому его научит — слова, едва ли вселившие в Амстеров уверенность.
Консилиум врачей Майо подтвердил синдром Вернера и привел дополнительные доводы, почему это не мог быть классический синдром Хатчинсона — Гилфорда. Но их рекомендации ничем не отличались от того, что рекомендовали врачи из больницы Хопкинса: заберите мальчика домой, обеспечьте ему по возможности наилучший уход, следите за ним, разговаривайте с ним о том, что его постигло, подбадривайте, позвольте ему задать собственный ритм жизни, упоминайте о смерти — и приготовьтесь к долгим испытаниям. Они говорили настолько прямо, насколько было необходимо, но старались избегать жестких выражений и ни разу не сказали ничего, что показалось бы невыносимым. Ни в Бостоне, ни в Миннесоте им не сказали ничего такого, что, подобно диагнозу доктора Шмидта, разбило бы им сердце.
Они пропустили Хануку, вернувшись в Форест-Хиллс, когда последние свечи уже были погашены и американский мир приготовился закрыться на две недели. Во время долгой дороги на поезде они обсудили с Ричардом «синдром Вернера», осторожно сообщив ему кое-что из того, что узнали, а когда Ричард засыпал, принимались раз за разом пересказывать друг другу свои обывательские представления о разнице между этим синдромом и классическим синдромом Хатчинсона — Гилфорда. В разговоре с сыном они подчеркивали, как ему повезло: у него выявили наименее смертельную из двух болезней. Старались внушить ему, что он должен помочь им не допустить вторичных симптомов и потому быть очень осторожным. Должен сразу же им сообщить, если заметит у себя какой-либо симптом.
Эти разговоры продолжались все рождественские праздники 1955 года. Сторонний наблюдатель сделал бы вывод, что Ричард старается следовать их наставлениям, но все же он был четырнадцатилетним мальчиком с нависшим над ним смертным приговором, понесшим колоссальную утрату, величину которой не мог даже осознать, не то что выразить: он лишился не только здорового будущего, но и карьеры виолончелиста, так много для него значившей.
Лучше всего он играл на виолончели год назад, осенью 1954-го, как раз перед тем, как начал участвовать
в конкурсах. Он победил во всех трех, где был заявлен, и получил в награду по концерту. Уже начала складываться его личность как исполнителя, но потом он стал уставать и меньше упражняться. Его раздражительность была призвана замаскировать почти полную неспособность выразить ощущение потери, которая постигла Ричарда на самом первом этапе развития его личности как музыканта.Несмотря на то, как сурово обошлась с ними реальность, Амстеры приняли вызов. Они, особенно Эвелин, интуитивно чувствовали внутреннее состояние Ричарда, крах всех его ожиданий, однако продолжали уверять друг друга, что у него еще может состояться пусть и ограниченная музыкальная карьера. Леонард Роуз никогда не терял надежду. Но для Эвелин (Сэм работал) оказалось непосильной ношей удерживать в равновесии все звенья урезанной жизни Ричарда: новую диету, режим сна, яростные скачки настроения, изменения в расписании игры на виолончели, домашнего учителя, которого они наняли для частных уроков, редкие посещения школы, как обычной, так и музыкальной, отсутствие друзей и возможности завести новых, а также постоянные расспросы бабушек и дедушек, требующих новостей [9] .
9
Противоположности прогерии, при которой человек бы с возрастом молодел, не существует. Бенджамин Баттон — литературный персонаж из области научной фантастики, и Ф. Скотт Фицджеральд писал своего героя под влиянием фантастики, а не медицинской науки. В 1950-е годы не было никаких свидетельств об обратной прогерии, и за последующие 60 лет до наших дней таковой не открыли.
В те годы, 1954–1956, я почти не общался с Ричардом, виделся с ним, только когда родители привозили его на Чатем-сквер, и иногда у него дома, во Флашинге: мы были друзьями, но Ричард быстро угасал и все реже появлялся в школе. Несколько раз Сэм привозил меня из Бруклина к ним домой на выходные, чтобы мы с Ричардом могли поиграть дуэтом, и я до сих пор помню шок, охватывавший меня в каждый визит. Думаю, я делал все, чтобы отдалиться и от своего больного друга, и от его безутешных родителей, но в этот раз катастрофа заключалась не в сломанной виолончели.
Ричард учился уже в восьмом классе: если бы он был нормальным школьником, то в сентябре 1956-го перешел бы в среднюю школу. Амстеры надеялись, что он поступит в Школу исполнительских искусств, но эта надежда умерла после поездки в Бостон, и теперь они все более убеждались, что он вообще не сможет учиться в старших классах. Все долгоиграющие планы рухнули, они жили текущей неделей. С 1955 года они не уезжали в отпуск и не встречались с друзьями. Все свободные дни — каждое солнечное воскресенье — посвящались Ричарду, ведь понедельник мог принести новую беду.
Беда пришла в январе 1956-го, когда у Ричарда обнаружился конъюнктивит. Доктор Ньюкамер, который теперь был его главным лечащим врачом, предупредил Эвелин, что, возможно, болезнь не пройдет сама собой и потребуется госпитализация. Две недели Амстеры старались, как могли, но, когда стало ясно, что кожа вокруг глаз так воспалилась, что Ричард едва может их открыть, его отвезли в местную больницу в Куинсе.
Это была первая из многочисленных госпитализаций, продолжавшихся весь год: в основном они были связаны с глазными проблемами, но один раз Ричард сам вызвал заражение, когда у него так сильно зудела кожа на ноге, что он расчесал ее до крови. Новых седых волос появилось не так много, но зловоние усилилось, и ему стало тяжело бегать. Он сказал, что у него болят ноги, и они с Сэмом перестали играть в мяч. Никакой одеколон, никакая туалетная вода не помогали: как только Ричарда ими обрызгивали, их аромат будто испарялся, поглощаемый его больным запахом.